Tu compañía es mi hilo de Ariadna hacia la luz.
El cerebro en su laberinto
El cerebro en su laberinto
Los trastornos del neurodesarrollo
María José Mas Salguero
© De la Autora:
María José Mas Salguero
© Next Door Publishers
Primera edición: mayo 2020
ISBN: 978-84-121598-1-3
ISBN eBook: 978-84-121598-2-0
DEPÓSITO LEGAL: DL NA 981-2020
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Impreso por Gráficas Rey
Impreso en España
Diseño de colección: Ex. Estudi
Autora del sciku: Laura Morrón
Dirección de la colección: Laura Morrón
Editora: Laura Morrón
Corrección y composición: NEMO Edición y Comunicación
A todos los niños con un trastorno del neurodesarrollo y a sus familias.
A los que me han confiado, me confían y me confiarán su salud.
Gracias por sorprenderme.
Y también a los que aún no saben que las reglas se pueden cambiar.
Índice
Por qué un libro sobre trastornos del neurodesarrollo
Prólogo
Capítulo 1. ¿Quién es normal?
Capítulo 2. El desafío de los trastornos del neurodesarrollo
Capítulo 3. Clasificar lo impreciso
Capítulo 4. ¿Un solo trastorno con distintas manifestaciones?
Capítulo 5. El neurodesarrollo
Capítulo 6. Los patrones de la diversidad
Capítulo 7. Factores de riesgo
Capítulo 8. La semilla del laberinto
Capítulo 9. El punto de partida
Capítulo 10. La encrucijada del lenguaje
Capítulo 11. La conducta, una red de caminos
Capítulo 12. Buscando la salida
Anexo. ¿Cómo saber cuándo el neurodesarrollo no va bien?
Bibliografía
Por qué un libro sobre trastornos del neurodesarrollo
Los ojos ven, el oído oye, el corazón bombea, los pulmones respiran, los riñones filtran… ¿Y el cerebro 1? ¿Se puede explicar en una palabra qué hace el cerebro? El cerebro es el que mira, escucha, acelera tu corazón, contiene tu respiración o te manda al cuarto de baño. El cerebro percibe las señales del entorno y atiende a las necesidades del cuerpo, genera movimiento y emociona, piensa y comunica, aprende e interviene en todo lo que haces porque el cerebro ajusta tu conducta a lo que sucede y responde a tus demandas corporales para mantenerte con vida. Quizá «adaptación» sea la palabra que buscas. Sí, el cerebro sirve para adaptarte.
Se trata de un cerebro humano, limitado por su biología y modificado por su entorno. Los genes de la especie Homo sapiens definen qué características nos son propias, se expresan en una cultura que moldea cómo deben hacer para sobrevivir con el mínimo esfuerzo y la máxima eficacia. Caminamos sobre nuestras piernas —bipedestación—, cogemos objetos con precisión gracias a la capacidad de oponer el pulgar a los otros dedos de la misma mano —pinza manual— y nos comunicamos emitiendo sonidos que se articulan con significado —habla—. Estas son tres de las características básicas que compartimos todos, pero cada uno las hemos desarrollado en un ambiente propio, en un lugar y momento determinados. Así aprendimos a andar sobre asfalto o entre las rocas y la arena de una playa, a escribir con pluma o con teclado, y a hablar español o cualquier otro idioma. Cuanto más temprano nos exponemos a una forma de hacer las cosas, más hábiles y eficaces somos en su ejecución. Porque nacemos con un cerebro, con un sistema nervioso humano que definen nuestros genes, pero que apenas se encuentra esbozado, por lo que crece y madura bajo el influjo de una cultura concreta. Su cualidad plástica propicia la formación y el ajuste de su estructura a través de la experiencia y el aprendizaje. Entonces, el neurodesarrollo ocurre gracias al papel que desempeña la plasticidad de nuestro cerebro en la interacción entre los genes y la cultura. De este modo se escribe la historia particular de cada cual, expresando nuestras características humanas de una forma única: la persona que somos.
¿Qué ocurre cuando la información genética está alterada? ¿O la capacidad plástica disminuida? ¿O las condiciones del entorno interfieren en el neurodesarrollo? ¿Qué le sucede entonces al cerebro, al sistema nervioso? Que su construcción se altera, sus habilidades tardan en aparecer o se muestran de forma aparentemente diferente, pero aun así cumple su principal cometido: preservar su función adaptativa y procurar alcanzar la máxima eficacia en el desempeño de sus tareas, aunque el esfuerzo requerido sea mayor y necesite de más apoyos para lograrlo. Cuando el neurodesarrollo se ve entorpecido, las anomalías en la construcción de los circuitos cerebrales se manifiestan en capacidades distintas que dificultan que la conducta se ajuste a lo que sucede en el entorno. En conjunto, estos problemas se conocen como trastornos del neurodesarrollo (TND).
Su origen, naturaleza y manifestaciones no siempre están bien establecidas y resultan tan variadas como niños con TND existen. Por estas y otras razones suele haber discrepancias entre los médicos, neurocientíficos, psicólogos y demás profesionales que se dedican a su atención, tratamiento y estudio. Esta falta de consenso es comprensible, puesto que nos queda mucho por conocer y la ciencia aún no puede ofrecer respuestas concluyentes, pero facilita la aparición de especulaciones, interpretaciones o simples ocurrencias de personas alejadas del método científico y del verdadero interés por el conocimiento. Así aparecen supuestos gurús que prometen curar el autismo, o bien que dicen haber inventado dietas para la hiperactividad o métodos de estimulación que prometen recuperar la movilidad de niños con parálisis cerebral.
Tampoco las personas que manifiestan estos trastornos se ponen de acuerdo sobre su condición. Así, mientras que unos prefieren asumir sus diferencias como parte de su personalidad y se autodefinen como autistas o hiperactivos, por ejemplo, otros se sienten más cómodos considerando que tienen autismo o hiperactividad. La diferencia puede parecer sutil, pero está claro que presenta implicaciones identitarias que abordan el concepto de enfermedad y han abierto un debate social que debe escucharse. Además, esta dicotomía resume muy bien el reto que han supuesto y aún suponen los TND para el conocimiento científico del sistema nervioso y su funcionamiento. De un concepto dualista que desvinculaba el cerebro de la mente y, por tanto, contraponía causas orgánicas a psicológicas, se ha pasado a contemplar los fenómenos de la conducta humana como el resultado de procesos cognitivos que a su vez se sustentan en una arquitectura cerebral individual y concreta, construida mediante la compleja y continua influencia entre la expresión genética y el ambiente en que sucede.
La diversidad funcional de los TND supone un reto para la ciencia. La medicina y la psicología tratan de abordar las consecuencias que estos trastornos tienen en la salud de las personas; la sociología y la antropología estudian cómo influyen los TND en la percepción de lo humano; y, por último, las ciencias básicas, como la genética y la neurociencia, consideran que estos trastornos enriquecen y aceleran el avance del conocimiento, ya que desde lo diferente es más fácil entender lo habitual.
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