Brenda Darke - Un camino compartido

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Estudios recientes muestran que un 15% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad. En América Latina hay alrededor de 85 millones de personas en esta condición. Se trata, pues, de un sector de la población que -no solo por las condiciones de discapacidad en sí mismas sino también por comportamientos sociales e injusticia-enfrenta serios obstáculos para participar en sus comunidades y a menudo viven excluidas de la sociedad, estigmatizadas y privadas de sus derechos fundamentales.
En este libro, la autora, analiza, desde la perspectiva del evangelio, el significado de la discapacidad, las implicancias de caminar junto a las personas con discapacidad, el sentido de la inclusión en la misión cristiana en este campo y la responsabilidad de la iglesia frente al desafío de la discapacidad. El libro, que incluye preguntas para la reflexión personal y en grupos, ha sido concebido como un recurso para la acción y para generar compromisos con la integración e inclusión de las personas con discapacidad tanto en las iglesias como en la sociedad.

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▶ Sensoriales, que afectan la vista, el oído, el tacto, el olfato o la habilidad para detectar sabores. Por ejemplo, personas no videntes (ciegos), no oyentes (sordos), o con ambas (sordociego).

▶ Cognitiva y emocional (o de conducta), que incluye discapacidades que afectan el intelecto: síndrome Down, síndrome frágil x, autismo clásico, microcefalia, algunos casos de hidrocefalia y otros traumas del cerebro. También, las discapacidades emocionales o de conducta, tales como el síndrome de Asperger, la esquizofrenia o el trastorno obsesivo-compulsivo y la bipolaridad, para nombrar algunas.

Algunas condiciones comunes pueden ser asociadas con muchas diferentes discapacidades o ser, en sí, la única discapacidad. Por ejemplo, la epilepsia, el déficit de atención y la hiperactividad —que pueden ser leves, moderados o severos— ocurren con frecuencia en combinación con otras discapacidades.

La epilepsia es una condición que afecta al cerebro; cuando es muy severa, la persona afectada nunca podrá llevar una vida independiente. En muchos casos, puede ser controlada con medicamentos, pero en otros, las medicinas no dan resultados positivos. Sin embargo, ello no debe ser visto como un “sufrimiento”; como en otras discapacidades, no debemos afligirnos por esta condición. Todos vivimos en situaciones que pueden limitar nuestras vidas; por ejemplo, la falta de recursos económicos, o un exceso de responsabilidad familiares, pueden impedir nuestra libertad para poder viajar. Nosotros, seres humanos, estamos expuestos a diferentes circunstancias, pero podemos disfrutar la vida, como es el caso de Roy, quien dice en su libro 3 3 Roy McCloughry y Wayne Morris. Making a World of Difference. Londres: spck, 2002. :

Yo vivo con epilepsia, pero no soy un epiléptico. No “sufro” de epilepsia. Es simplemente parte de mi vida. Es verdad, está bien controlada con medicamentos, sin embargo hago un monitoreo constante de mi estado. Espero las sensaciones que me avisan que en pocos momentos voy a estar en el suelo, en medio de un ataque. Odio estos momentos, pero no son frecuentes, y mi vida no está destrozada de la misma manera que las vidas de algunas personas con epilepsia.

Está claro que su epilepsia está bajo control con una medicación adecuada, y se siente realizado.

Otros factores que debemos tomar en cuenta son los grados de discapacidad. Pueden ser leves, moderados, severos o profundos. Si alguien tiene más de una discapacidad (que es frecuente en las personas con discapacidad severa o profunda), se trata de una discapacidad múltiple. Estas situaciones son sumamente complejas. La calidad de vida de la persona afectada queda muy comprometida.

Una realidad del ser humano es su fragilidad. Está expuesto a accidentes, desastres naturales, enfermedades, y violencia en todos sus años de vida. Todos pueden causar discapacidad. En los últimos años de vida de cada persona, es normal que experimente una disminución en sus capacidades. Puede ser que ya no escuche bien, o que pierda la claridad de su visión. Mi mamá vivió muchos años con muy buena salud, y hasta con 85 años ella podía ayudar a otras personas. Pero a esta edad empezó a sentirse débil, sin energía, tenía problemas con su vista, su memoria, su movilidad, y aunque trataba de mantener su independencia, al final tenía que aceptar ayuda. Ella vivió algunos años más pero con discapacidades relacionadas con la edad, porque su cuerpo y sus energías fueron gastándose.

Si no morimos en un accidente o por un infarto o una enfermedad repentina, es muy probable que terminemos nuestros años con alguna discapacidad. Es normal, es parte de la vida, pero nos asusta reconocerlo. El hecho de que acondicionemos nuestras iglesias para recibir personas con discapacidad, es también, en realidad, para todos nosotros, para cuando lleguemos a la última etapa de la vida.

Llamados por nombre

En resumen, el estudio de los nombres de diferentes condiciones, las definiciones y la terminología alrededor del tema de la discapacidad, tiene un valor. Es importante que aprendamos a usar un lenguaje de respeto pero sin etiquetar a las personas. Mis amigos con discapacidad prefieren que los llame solamente por su nombre. No necesitamos explicar, como etiqueta, que es ciego o que usa silla de ruedas; simplemente usamos su nombre para identificarlo. Dios nos llama por un nombre también. Él nos conoce como un pastor que llama a sus ovejas: “Llama por [su] nombre a las ovejas y las saca del redil” (Jn 10.3b). Somos personas, tenemos nombres, somos conocidos por Dios nuestro creador. Si vamos a caminar juntos, es suficiente saber nuestros nombres; lo demás vamos a descubrirlo en el transcurso del viaje.

Trabajo práctico

Busca a tus amigos, familiares o vecinos y pregúntales qué palabras usan para designar a las personas con discapacidad. Haz una lista de todas las palabras, las dignas e indignas. Reflexionemos sobre nuestra manera de hablar. ¿Estamos dejando un buen ejemplo para nuestra congregación o nuestros hijos o colegas? ¿Cómo podemos mejorar nuestro lenguaje para que sea más respetuoso?

1Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (ciddm), publicada por la oms en 1980. Véase también Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez, Clasificaciones de la oms sobre discapacidad, Murcia, 2001.

2Ver el apéndice referido a recursos para obtener más información específica a este respecto.

3Roy McCloughry y Wayne Morris. Making a World of Difference. Londres: spck, 2002.

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