Brenda Darke - Un camino compartido

Es casi seguro que el lenguaje apropiado seguirá evolucionando. En ese contexto me parece importante ponernos de acuerdo en un uso adecuado hoy. Especialmente en la iglesia tenemos que dar la bienvenida a cada persona y mostrarles el amor de Dios en palabra y acción. ¿Cuál sería la recomendación de un término adecuado?

Sugerencia del término preferido

Mi recomendación es que usemos la expresión “persona con discapacidad”; de hecho este es el término que se usa en este libro. Explicaré por qué, por ahora, es mejor. Cuando de nuevo empecé estudiar el tema de discapacidad, tuve que hacer un cambio radical para renovar mi vocabulario. Durante muchos meses traté de guardar mis palabras para no usar términos anticuados a los que estaba acostumbrada. Cuando logré este cambio, descubrí otro cambio, que es la actitud. Me di cuenta de que en realidad las palabras que usamos tienen un efecto en nuestras actitudes. Nuestras palabras son claves para tomar la “temperatura” de nuestros pensamientos. Esto se evidencia, por ejemplo, cuando decimos “persona con discapacidad cognitiva” en vez de “persona con retardo”.

Algunos argumentan que es mejor decir “personas que viven en condición de discapacidad”, “que viven con limitaciones” o “con necesidades diferentes”. Creo que estas expresiones pueden ser alternativas; pero, por claridad, y por el uso oficial, optamos por “persona con discapacidad”, tal como se utiliza en la actualidad en las convenciones internacionales, las normas oficiales y las leyes nacionales.

Es importante que hablemos con claridad, pues el uso de algunos términos dificulta nuestra comprensión. ¿Qué entendemos por “personas especiales”, “necesidades especiales” o “capacidades diferentes”? La palabra especial se utiliza con muy buenas intenciones pero origina problemas debido a su ambigüedad. ¿Qué es especial? ¿Quién es especial? La persona con discapacidad es especial para Dios, pero no más especial que cualquier otra persona. Si la persona con discapacidad es especial, yo soy especial también. Dios nos ama por igual, no tiene favoritos. No hace excepción de personas; todo es por gracia, no por mérito. “Porque con Dios no hay favoritismos” (Ro 2.11); “Ya no hay judío ni griego, esclavo ni libre, hombre ni mujer, sino que todos son uno solo en Cristo Jesús” (Gá 3. 28).

En fin, nuestra meta es conocer a la persona y tratarla con respeto.

Lenguaje internacional

La palabra “discapacidad” ha sido interpretada de diferentes maneras. Antes se decía que “es toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano” 1 1 Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (ciddm), publicada por la oms en 1980. Véase también Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez, Clasificaciones de la oms sobre discapacidad, Murcia, 2001. 2 Ver el apéndice referido a recursos para obtener más información específica a este respecto. 3 Roy McCloughry y Wayne Morris. Making a World of Difference. Londres: spck, 2002. .

En la actualidad tenemos una nueva herramienta creada por la Organización Mundial de Salud (oms), es la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (cif), aprobada por la Asamblea Mundial de Salud del 2001. Este documento nos puede ayudar con conceptos y términos. Principalmente se habla no tanto de lo que una persona no puede hacer, sino de su estado de salud, o funcionamiento, o sea, de lo que puede hacer. Todos tenemos un estado de salud particular. De acuerdo con este documento, “funcionamiento” es un término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano. También explica que la palabra “discapacidad” es como un paraguas que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de realizar actividades y las restricciones en la participación social del ser humano. “Salud” se usa como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores. Explica que nuestro estado de salud (que está determinado por funciones y estructuras de nuestro cuerpo) afecta nuestra capacidad para hacer actividades y participar en la sociedad. Hay que sumar factores ambientales, como la arquitectura si uno necesita usar una silla de ruedas. Al mismo tiempo, nuestra situación personal juega un papel importante.

Por ejemplo, una persona que no puede caminar pero tiene la posibilidad de comprar una silla de ruedas eléctrica y vive donde las calles y los edificios son accesibles, puede participar mucho más en la sociedad que una persona con la misma condición física pero que no puede conseguir una silla o donde el ambiente carece de las adecuaciones para usarla. Otros factores personales son su propia capacidad para tomar iniciativas, su estado de ánimo, el apoyo familiar, su grado de educación, su formación y su relación con Dios.

Es un asunto técnico y complejo; pero lo importante es que se reconozca que cada persona tiene su propia experiencia. Su capacidad para participar en la sociedad (y también en la iglesia), depende de múltiples factores: algunos físicos, otros de actitud y otros que se relacionan con la accesibilidad en la sociedad. En esta perspectiva, lo que hace la cif es enfatizar que todos somos responsables, tanto las personas con discapacidad como las que no la tienen, para mejorar la accesibilidad para toda persona.

¿Personas con discapacidad o enfermas?

Otra confusión se relaciona con el vínculo entre enfermedad y discapacidad. Aunque existe relación entre estas dos, ambas no son iguales. Una enfermedad, como una infección estomacal, no es de por vida, aunque puede dejar a la persona con secuelas que son discapacidades, como en el caso de la poliomielitis. En cambio, una discapacidad es algo con lo que la persona tiene que vivir. Se puede aliviar su dolor y se la puede ayudar en su rehabilitación, pero su mal no tiene cura, como es el caso de una persona que tiene que vivir con un miembro amputado después de un accidente.

Aunque no podemos ser exhaustivos en este capítulo 2 2 Ver el apéndice referido a recursos para obtener más información específica a este respecto. 3 Roy McCloughry y Wayne Morris. Making a World of Difference. Londres: spck, 2002. , cabe mencionar que las causas de las discapacidades son múltiples. Muchas de ellas son resultado de un problema en los cromosomas y genes (por ejemplo: síndrome Down, distrofia muscular o retinitis pigmentosa), o de un trauma en el vientre materno. Durante los primeros meses de embarazo, el bebé está muy vulnerable y puede ser afectado por enfermedades como rubéola o por medicamentos como la talidomida, que pasan de la mamá al bebé a través del cordón umbilical. En ambos casos, el desarrollo del feto está comprometido y trae consigo discapacidades muy serias y múltiples. Si el bebé experimenta falta de oxígeno durante el embarazo o el parto, ello puede resultar en parálisis cerebral infantil. El uso de herramientas para extraer al bebé en un parto difícil, también puede dañar el cerebro.

Adicionalmente, hay que recordar la importancia del ambiente, como los contaminantes en el agua, la comida o el aire; los accidentes, la malnutrición, la toma de sustancias tóxicas, como alcohol o drogas, y el daño causado por fumar cigarrillos.

En la cif se ven las diferentes condiciones que pueden dejar en desventaja a la persona. Hay tres diferentes áreas de discapacidad:

▶ Físico-motora, que afecta los sistemas o miembros del cuerpo. Por ejemplo, amputaciones, parálisis, distrofias, pospolio, espina bífida, fibrosis cística y problemas de huesos frágiles.