Nele Handwerker - Multiple Sklerose? Keine Angst!

Ich beginne meine persönliche Geschichte ganz bewusst vor meinem ersten Schub, um Dir zu zeigen, welche Ängste ich zu Anfang hatte. Die Angst davor, nicht geliebt zu werden, nicht zu wissen, was die MS gesundheitlich für mich bedeutet und vielleicht von anderen diskriminiert oder bemitleidet zu werden. Über die Jahre wuchs meine Zuversicht, dass ich gut mit der MS leben kann.

Für mich waren die vergangenen 15 Jahre eine spannende und intensive Reise und bisher hat die MS keines meiner persönlichen Ziele verhindert. Ganz im Gegenteil, sie hat mich gelehrt, bewusster zu leben und mir selbst Gutes zu tun. Ich arbeitete anderthalb Jahre in den USA, unternahm dort meinen ersten Fallschirmsprung und düste mit dem Snowboard die Pisten in den Rocky Mountains hinab. Meine Urlaube brachten mich nach Australien, wo ich im Great Barrier Reef tauchen war, nach Kuba, als Fidel Castro noch lebte, zu den aktiven Vulkanen Islands, dem trockenen Paradies in Namibia und alten Tempeln in Japan.

Ich begann mit Yoga, was mich beweglicher und emotional stärker machte. Für meinen Job reiste ich mehrfach nach Asien und gewann Einblicke in das berufliche und private Leben von Japanern, Chinesen, Koreanern, Thailändern und Malaysiern.

Seit Ende 2015 schreibe ich Bücher und dieses hier ist bereits meine sechste Veröffentlichung. Und das Beste: Ich fand die Liebe meines Lebens und seit Ende 2018 sind wir stolze Eltern einer wunderbaren Tochter.

Ich kann nicht in die Zukunft schauen, bin aber sehr zuversichtlich, dass mein Leben weiterhin glücklich und zufrieden verlaufen wird und mich Dinge im Privatleben mehr bewegen werden als die Krankheit selbst.

Die Multiple Sklerose wird die »Krankheit mit den 1.000 Gesichtern« genannt, weil sie bei jedem Menschen anders verläuft. Ich habe hier meine Geschichte erzählt. Es gibt mindestens 999 andere, darunter viele weitere positive Beispiele.

Ich bin davon überzeugt, dass ich mit meiner Einstellung und Lebensweise zum positiven Verlauf der Erkrankung beitrage. Die Stellschrauben, die mir zur Verfügung stehen, nutze ich. Dazu zählen für mich gesunde Ernährung, Sport, Gehirnjogging und Meditation. Soweit möglich, vermeide ich Stress im Sinne von Überforderung. Außerdem habe ich eine zu mir passende Basistherapie, die ich konsequent befolge. Ich lege großen Wert auf ein glückliches und erfülltes Familienleben und versuche Konflikte zu lösen, statt sie zu verdrängen.

Wenn Du Patient*in oder Angehörige*r bist, wünsche ich Dir auf Deinem Weg nur das Beste und hoffe, dass die Diagnose auch Dir Gutes im Leben bringt, Dich bewusster leben lässt und kaum oder gar nicht einschränkt. Wenn Du einfach interessiert an der Multiplen Sklerose bist und gern mehr über die Krankheit und einen Lebensweg erfahren möchtest, wünsche ich Dir eine interessante und aufschlussreiche Lektüre.

In den kommenden Jahren werden sicherlich weitere effektive Therapien gefunden. Vielleicht können in absehbarer Zeit sogar kaputte Nervenbahnen repariert werden.

Die immer bessere Vernetzung zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Therapeuten, und Institutionen im Kampf gegen die MS und ihre Auswirkungen wird weitere Früchte tragen. Da bin ich mir sicher.

Ein Beispiel dafür ist der Anfang 2020 startende Master-Studiengang »Multiple Sklerose Management« in Dresden. Die Studierenden stammen aus unterschiedlichen Berufsfeldern, darunter Mediziner, Apotheker, Therapeuten, Wissenschaftler und Pflegepersonal. Während der vier Semester werden sie berufsbegleitend, größtenteils digital lernend, zu MS-Spezialisten ausgebildet. Ziel ist es, den Patienten Behandlungen auf neuestem Kenntnisstand zu bieten, ohne langjährige Verzögerungen. Dazu gehört, dass möglichst direkt nach der Diagnose eine Basistherapie begonnen wird. Denn eine zeitige Intervention hemmt das Fortschreiten der Krankheit nachweislich.

Übrigens gibt es am Ende dieses Buches ein Glossar mit den wichtigsten Fachbegriffen, die im Text beim ersten Auftreten mit einem Sternchen gekennzeichnet sind: Einfach erklärt für Nichtmediziner.

Jetzt wünsche ich Dir eine gute Zeit mit dem Buch über meine Reise mit der Multiplen Sklerose und hoffe, dass ich Dir damit Kraft und Mut spenden kann. Gehörst Du zu den Interessierten ohne direkten Bezug, dann wird hoffentlich Deine Neugier über diese Erkrankung gestillt.

Übrigens gehen zehn Prozent vom Gewinn des Buchverkaufs als Spende an die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), die viele wissenschaftliche Projekte finanziert und versucht, das Leben von MS-Patienten zu erleichtern.

Alles Gute und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir,

Nele

I. Juli 2003 bis September 2005

Mein Leben davor

Ich war 22 Jahre jung und studierte seit einem Jahr Medienmanagement in Mittweida. Am Wochenende fuhr ich oft in meine Heimatstadt Dresden, wo ich jobbte und abends gern mit meinen Freunden in Bars und oder Clubs ging. Meine größte Sorge bestand darin, dass jemand anderes im gleichen Outfit wie ich auf der Party erscheinen könnte.

Mein Studium war abwechslungsreich und machte mir Spaß. Es setzte sich aus drei Komponenten zusammen: Medientheorie, Wirtschaft und Medientechnik. Von Journalismus über Medienpsychologie und Betriebswirtschaftslehre bis hin zu technisch-physikalischen Grundlagen gab es die unterschiedlichsten Fächer.

Ich lebte in einer Einraumwohnung in einem Gebäudekomplex mit dem liebevollen Spitznamen »Alcatraz«. Da es eine überschaubar große Fachhochschule war, kannte ich meine 60 Kommilitoninnen und Kommilitonen innerhalb von vier Wochen beim Namen. Auch der Großteil der Professorinnen und Professoren konnte uns nach einem Vierteljahr beim Namen nennen.

Freitags und samstags arbeitete ich als Werkstudentin bei einem Mobilfunkanbieter, um genügend Geld für meine Freizeitvergnügungen zu verdienen. Dazu zählten die Barbesuche mit meinen Freunden in der Dresdner Neustadt, für mich damals das Kneipenviertel schlechthin. Oft gingen wir danach gemeinsam auf Partys mit House- oder Techno-Musik zum Tanzen und Feiern. Ich trank gern Erdbeer-Daiquiri oder Prosecco auf Eis.

Meinen damaligen Freund sah ich meist erst nachts auf den Partys. Manchmal stand er hinterm DJ-Pult.

Die ersten Anzeichen

Das Hoch Michaela bescherte uns 2003 einen Jahrhundertsommer. Schätzungen zufolge starben 70.000 Menschen in Europa an den direkten und indirekten Folgen der Hitze. Der volkswirtschaftliche Schaden wurde auf 13 Milliarden US-Dollar geschätzt.

Am 15. August wollte ich mit meinem Kumpel Karl in seinem Auto mit nach Düsseldorf fahren. Er musste vor Ort für seine Diplomarbeit recherchieren und ich wollte meinen Kumpel Nino besuchen. Außerdem plante ich, noch allein weiter zu meiner Schwester nach Münster zu fahren. Kurz bevor wir starteten, fiel mir auf, dass ich schlecht sah. Die Nachbarin meiner Eltern war Augenärztin und beruhigte mich mit den Worten: »Wenn es nicht weh tut, ist es nichts Ernstes.« Na dann, ab auf die Autobahn.

Kurz vor Düsseldorf konnte ich die Nummernschilder der Autos vor uns kaum noch erkennen. Ich machte mir Sorgen und wir fuhren auf den nächsten Rastplatz. Als ich mir je ein Auge zuhielt, stellte ich fest, dass ich mit dem rechten Auge Farben deutlich blasser sah. Meine Sorge verstärkte sich. Als ich Karl davon erzählte, bot er mir an, in Düsseldorf ein Krankenhaus anzusteuern.

Wir fuhren zum Universitätsklinikum. Vom Dresdner Universitätsklinikum wusste ich, dass die Ärzte viel forschten und Studien durchführten und sich daher mit einem sehr breiten Spektrum an Krankheitsbildern auskannten. Ich hoffte, dass das in Düsseldorf auch der Fall war. Zumindest schickte man uns in der Notaufnahme direkt zur Augenklinik.

Im Wartezimmer hingen Bilder von alten Frauen mit furchteinflößenden Wucherungen am Auge. Karl versuchte, die Stimmung aufzulockern und machte Witze, dass es bei mir zum Glück nicht so etwas war. Ich lachte und entspannte mich tatsächlich ein bisschen. Doch die Sorge blieb.