Es ist die thematische Bestandsaufnahme eines RLS-Betroffenen, der das Thema kennt, mit der Krankheit lebt. Dieser gebeutelte jemand bin ich. Ich will Betroffenen und Menschen, die an ähnlichen Symptomen leiden davon erzählen, um ihnen Mut zu machen. Außerdem bitte ich Betroffene offen über ihre RLS Krankheit zu sprechen. weil so viele menschen unter ihr leiden und keine Ahnung haben, was sie eigentlich so quält. Betroffene können durch meinen Bericht vielleicht ein wenig Trost finden, mit dieser elenden Zappel- und Zuckerei nicht allein auf der Welt zu sein.
Hoffentlich können die Leser auch mal über sich und die Mitbetroffenen schmunzeln, denn ich geh‘ die Sache locker an. Denn ich denke, die Krankheit ist ernst genug. Ich habe dieses Büchlein nach bestem Wissen geschrieben, erhebe aber nicht den Anspruch auf Fehlerfreiheit oder umfassende Darstellung des Gebietes „RLS“. Mir ist frühzeitigesm aber kompetentes und menschliches Reagieren auf interessante Neuigkeiten unsere Krankheit betreffend wichtiger, als ewig lange an tollen Formulierungen rumzudocktern. Ich rede hier so, wie mir der Schnabel gewachsen ist. Ich hoffe, das ist für euch O.K.?
Geht man davon aus, dass 4-6 % der über 30-jährigen am RLS leiden, bei den über 60-jährigen sind es wahrscheinlich sogar mehr als 11 %, dann ist das für dieses Buch eine große Gemeinde von potentiell Interessierten. Hey, ich bin einer von euch, und mir ist beim Schreiben des Textes und der ausführlichen Recherche so einiges klar geworden, was mir das Leben schon früher um einiges erleichtert hätte, und mir so ganz nebenbei auch etliches über mich und meine physischen und psychischen Veränderungen in den letzten Jahren verriet, die auf das Konto von RLS bzw. der medikamentösen Behandlung gehen. Wobei ich gleich sagen möchte, dass ich dankbar bin, dass es diese Medikamente gibt und ich keine wirkliche Alternative dafür erkennen kann. Dennoch bleibt RLS für mich die Pest in den Beinen.
Eine Art Disclaimer: Sollte ich irgendwo ein ® vergessen habe, geschah dies versehentlich. Ein Hinweis darauf und ich werde es in künftigen Ausgaben korrigieren. Auch schreibe ich alle Urteile und Beurteilungen von Medikamenten und Anwendungen/Therapien aus meiner eigenen Erfahrungen heraus oder aufgrund persönlicher bzw. internetzugänglicher Berichte und nicht als Autorität in medizinischen oder alternativmedizinischen Belangen. Es ist auch keine allgemeine Expertenmeinung. Ich schreibe aus der Sicht des informierten, persönlich Betroffenen.
Vorschichtshalber lege ich einen Beipackzettel in das Buch:
Nebenwirkungen:
Sehr häufig:Humor, Galgenhumor, Zynismus, Sarkasmus und Selbstironie.
Häufig:Persönliche Erfahrungen sowie Äußerungen Dritter, Informationen aus dem Internet und aus wissenschaftlichen bzw. nicht-wissenschaftlichen Publikationen, Foren und Gesprächsgruppen, zufälligen Gesprächen und Wartezimmern. Sowie massenweise Mitgefühl mit Betroffenen.
Gelegentlich:Optimismus, Mut, harte Fakten, klare Worte, Adressen, Links und Hinweise, wo man einfach nachsehen kann, um Hilfe oder fachliche Unterstützung zu bekommen.
Selten:Hoffnung.
Sehr selten:Resignation, Verzweiflung, Wut, Ärger, Unmut.
Immer:Verständnis für alle Erkrankten; alle Läufer, Steher, Zappler, Müde, Zermürbte und für Nebenwirkungsgequälte, eben für Menschen, die diese stille, wenig diskutierte Krankheit bekamen, ohne sie sich gewünscht zu haben. Alles Gute für die, deren Leiden noch nicht erkannt wurde, damit sie endlich aus dieser selbstzerstörerischen Mühle der beginnenden Krankheit rauskommen und etwas dagegen tun können. Also insbesondere für dich, denn: Ich wette, du hast Restless Legs!?
Ich habe das Buch so konzipiert, dass sowohl die E-Book-Version, als auch das gedruckte Buch permanent Updates bekommen kann. Das heißt, schickt mir bitte eure Erfahrungen, Eindrücke, Schilderungen und neuen Erkenntnisse. Ich prüfe die Zusendungen und wenn etwas anfällt, erweitere ich die Bücher sobald genug oder Wichtiges zusammen gekommen ist. Dies ist nun die 2. Auflage, weil für mich wichtige Informationen hinzugekommen sind. Aktualisieren ist durch die neuen Medien wie E-Books und CreateSpace relativ leicht möglich, und dadurch ist das Buch immer auf dem neusten Stand. Wenn ihr möchtet, werdet ihr in der Zitatliste genannt (auch Nicknames aus Foren). Die E-Book-Version kann nach einer Neuauflage bei AMAZON.de auf Anfrage unentgeltlich heruntergeladen werden, wenn man sie einmal gekauft hat.
Ich habe einen Blog ins Internet gestellt. www.rlsheute.comIhr könnt mir helfen, ihn, begleitend zu den üblichen Foren, zu einem nützlichen Tool zu machen.
Außerdem gibt es Teile des Buches auf www.soundcloud.com zu hören. Sucht einfach unter meinem Namen.
In Kürze kann man das ganze Buch auch als Hörbuch kaufen und auch eine GROßDRUCK Ausgabe wird es geben.
Also macht bitte mit!
DAS BESTE SIND STEHPARTIES
Wer beim Fernsehen einfach nicht mehr sitzen bleiben kann, nachts aus dem Bett springt, weil seine Beine ihm sagen, er soll endlich das Bett verlassen, um in der viel zu kleinen Wohnung auf und ab zu rennen, obwohl seine Lider bleischwer auf die Augen drücken. Wer bei Omas Geburtstagsfeier lieber die Tassen und Teller rein und rausräumt und abwäscht, als sitzen zu bleiben, wer hofft, dass der neue Film im Kino wirklich spannend ist, damit er 3 Stunden Stillsitzen ertragen kann, wer gern zu Vernissagen geht, weil er auf diesen Partys unauffällig stehen kann, Häppchen in den Mund schiebt und zufrieden auf die noch so langweiligen Bilder schaut und grauenhafte Gespräche über das Œuvre des Meisters anhören muss. Und wer nicht weiß, was zuerst kommt: das Zappeln der Beine oder die Angst davor. Kurz, wer wissend oder unwissend unter dem Restless-Legs-Syndrom, also unter „unruhigen Beinen“ leidet - ja: leidet - denn es ist ein rechtes Kreuz damit -, der sollte dieses Buch unbedingt lesen. Vielleicht soll er es lieber anhören, das kann er nämlich auf dem Smartphone, Tablet oder mp3-Player, wenn er im Halbdunkel mehr schlafend als lebendig durch die Bude rennt. Es wird ihn nicht retten können, aber vielleicht trösten, beruhigen, informieren, ablenken, aufrütteln, zum Missionar für die Aufklärung über diese blöde Krankheit machen, damit andere Zappler sich nicht mehr völlig hilflos fühlen oder an ihrem Verstand zweifeln, und er wird Selbstbewusstsein bekommen. Zappler wie er, wie du, sind keine Spinner. Sie sind krank, und sie können in bestimmten Grenzen etwas tun, damit es ihnen besser geht. Mein Leben jedenfalls wurde durch Wissen und den richtigen Arzt wieder wirklich lebenswert. Scheiß auf meine neue SIFROL®-Paranoia! Und noch eine Frage: Litt Zappelphillip unter kindlicher RLS und nicht unter ADHS?
WENN DIE BEINE GEWITTER HABEN
„Was für eine blödsinnige Überschrift“, höre ich den Nicht-Zappler oder Anfänger in Sachen ‘Ich leide an Restless Legs‘ sagen. Nein, es ist so, wie ich sage. Das Gefühl, wenn sich am Anfang der Krankheitskarriere erstmals langsam eine Art Energiewelle in den Beinen aufbaut, ist tatsächlich wie bei einem Gewitter. Es beginnt in einem Bein und ist wie ein neuronaler Tsunami der, noch entfernt, auf den Strand einer stillen Küste aufläuft. Doch ist das Geschehen dem sehr ähnlich, genau wie sich in der Atmosphäre ein Blitz aufbaut, und um dann, nachdem man sie bemerkt und versucht hat sie mit Willenskraft zu beherrschen und sie zu unterdrücken, dennoch mit unmenschlich sicherer, harter und gemeiner Gewalt zuschlagen. Das zuckt erbarmungslos, ebenso wie ein Blitz die Luft erschüttert. Auch der Donner fehlt nicht! Der Beinblitz, der neuronale Entladungssturm, beschießt das Bein, es zuckt wie ein unter Strom stehendes Glied und erzeugt einen inneren Donner, der so was wie „Schlaf“ oder „in Ruhe lesen“ oder „einer Fernsehsendung folgen“ mit Macht hinwegfegt und sofort die Angst vor der nächsten Welle am Horizont erscheinen lässt.
Читать дальше