Caroline Régnard-Mayer - Frauenpower trotz MS Teil 1

Die Kapitel dieses Buchs spiegeln einige Jahre meines Lebens vor und nach der Diagnose.

Freunde und liebe Menschen schrieben Gastbeiträge, die dem Leser Einblick in mein Umfeld und die Gedanken aus einer anderen Perspektive geben sollen.

Mein Anliegen war vor allem Neubetroffenen Mut zu machen und vielleicht eine Richtung zu weisen. In manchen von mir geschriebenen Beiträge sich selbst zu erkennen und rechtzeitig seine Ziele nicht aus den Augen zu verlieren. Durch die Landauer Selbsthilfegruppe, Klinik- und Rehaaufenthalte und meinem kontaktfreudigen Charakter, kenne ich viele an MS erkrankte Menschen. Jeder von ihnen hat seine eigene Geschichte und doch verbindet uns etwas, das Nicht-Erkrankte zum Außenseiter macht. So verschieden unsere Lebenserfahrungen sind, findet sich der ein oder andere vielleicht in meinem Buch wieder!

Landau im Juli 2009

Wenn ich heute zurückblicke, begannen die Gründe bzw. Vorstufen am Ausbruch meiner Erkrankung 1995 mit der Geburt meiner Tochter, deren angeborene Hüftdysplasie und die damit verbundenen Sorgen, Ängste und Aufopferungen mich bis ans Äußerste meiner Kräfte brachten. Sarah wurde viermal in ihren ersten zwei Lebensjahren operiert, und ein schweres Asthma kam im ersten Jahr ihres Lebens dazu. Ich war verheiratet und doch alleine, ob es um die teils sehr kräftezehrende Pflege von Sarah und die vielen Klinikaufenthalte ging, oder um zu treffende Ent-scheidungen. Nur meine Eltern unterstützten mich, soweit es bei 300 km Entfernung ging.

Eine tatkräftige Unterstützung hatte ich auch in meiner Freundin Susanne in Erlangen. Die vielen Arzttermine, Kontrolluntersuchungen und Klinikbesuche ließen keine Zeit für andere Erlebnisse und keinen Ausgleich. Erschöpfung, Schlafdefizit und Wahnvorstellungen begleiteten meinen Alltag. In dieser Zeit hatte ich oft das Gefühl, meine Beine oder Hände würden mir den Dienst versagen. Aber da ich von Natur aus ein zupackender, positiv denkender Mensch bin, meisterte ich auch diese sehr schwere Phase meines Lebens.

Wie ich die Kraft dafür aufbrachte, weiß ich heute nicht mehr. Nochmals so etwas zu durchleben, scheint mir unmöglich. Aber noch viele Prüfungen sollten mir bevorstehen. Mein Leitspruch ist auf pfälzisch ausgedrückt: Als weiter!

Gründe für die Erkrankung zu finden gäbe es viele, aber das Warum ist unwichtig. Wichtig ist, so damit zurechtzukommen, dass ich ein den Umständen entsprechendes, erfülltes Leben führen kann.

Im Jahr 1998 hatte ich erste Taubheitsgefühle in den Händen, vor allem nachts, die ich irgend-wann endlich ernst nahm. Mein damaliger Hausarzt, den ich nach Monaten anhaltender Beschwerden aufsuchte, hatte keine Erklärung dafür. Er konnte mich soweit beruhigen, dass ich versuchte, die tauben Hände morgens zu ignorieren. Und siehe da, so wie die Symptome plötzlich kamen, so waren sie auch wieder verschwunden.

Ich ging meinem Alltag nach, fuhr mit meiner dreijährigen Tochter Sarah aufgrund ihres Asthmas zur Reha nach Davos. In diesem Jahr sind mein damaliger Mann, Sarah und ich von Erlangen zurück in die Pfalz gezogen. Wir hatten uns eine Doppelhaushälfte in der Nähe von Landau gekauft. Den Innenausbau machten wir selbst. Auch die Erkrankung meiner Tochter hielt mich auf Trab. Dadurch hatte ich eine gute Entschuldigung für meine Stresssymptome, die Erschöpfungszustände und die tauben Hände. Ebenso für die mittlerweile hinzugekommenen Sensibilitätsstörungen in den Beinen.

Da die MS sich oft ganz diskret in unser Leben einschleicht, erkennen wir meistens die Erst-symptome nicht. Aber die Vorboten sind da, auch wenn nur andeutungsweise. Viele MS-Patienten können rückblickend über Krankheitsanzeichen berichten, die man sehr schwer als erste Anzeichen erkennt. So kann auch ich nicht mit Sicherheit sagen, wann meine MS überhaupt begann. Der Verdacht liegt aber nahe, seit der Geburt meiner Tochter.

Mein Diagnosetag ist der Februar 2004, schriftlich festgehalten im Abschlussbericht des Klinikums Ludwigshafen. Das Ende wird nie festgeschrieben werden. Unheilbar ist nun einmal unheilbar.

Im Sommer 1998 hatte ich eine Fehlgeburt in der 12. Schwangerschaftswoche. Die Monate danach war ich antriebslos, ständig erschöpft, traurig und hatte gelegentlich Taubheitsgefühle in den Händen. Eine erneute „Ausrede“ war gefunden. Die nächste Schwangerschaft verlief ohne nennenswerte Komplikationen, außer dass ich eine sehr schwere Grippe zu Beginn erlitt. Zudem begleiteten mich ständige Müdigkeit und Übelkeit bis zum Ende der Schwangerschaft. Meine Blutzuckerwerte kletterten bedenklich in die Höhen. Da ich mein Baby nicht mit Medikamenten belasten wollte, hielt ich eine strenge Diät ein. Im Nachhinein war diese Schwangerschaft für die MS nicht förderlich, aber heute möchte ich meinen Sohn um nichts in der Welt wieder hergeben. So wie meine kleine Tochter.

Joel war in den ersten fünf Monaten ein ge-sundes Kind, bis auch bei ihm eine beidseitige Hüftdysplasie diagnostiziert wurde. Zum Glück musste er nicht operiert werden. Aber in einer orthopädischen Klinik in Erlangen bekam er, wie Sarah, eine spezielle Hüftschiene, die er nun Tag und Nacht tragen musste.

Mein Söhnchen fiel tagsüber in kurz andauernde Erschöpfungsschlafzustände, und nachts weckte er mich alle 30 bis 45 Minuten. Ich konnte mich in diesen 6 Monaten seiner Therapie kaum noch auf den Beinen halten.

Sarah wachte zu dieser Zeit auch noch drei bis viermal in der Nacht auf. Mein Mann zog ins Gästezimmer in den Keller, unterstützte mich sehr wenig, als ginge ihn das Ganze nichts an. Unsere Ehe ging ein Jahr später dann in die Brüche.

Ob ich zwischen 1998 und 2001 irgendwelche weitere Symptome bezüglich der MS hatte, kann ich heute nicht mehr mit Bestimmtheit sagen. Für mich blieb damals keine Zeit. Ich war in dieser Zeit chronisch übermüdet, antriebslos, gelegentliche hatte ich Taubheitsgefühle in den Händen und das erste Mal im linken Bein, jedoch sehr diskret.

Im März 2001 suchte ich aufgrund von Taubheitsgefühlen der linken Leiste und des linken Beines einschließlich tauber Zehen, meinen Hausarzt auf, der mich zuerst zum Neurologen Dr. E. und dieser mich wiederum zum Orthopäden überwies. Dieser Orthopäde begleitet mich noch heute ärztlich. Er stellte damals bei Tests schon abgeschwächte Reaktionen fest, z.B. leichte motorische Störungen, Schwäche beim Stufentest und diversen anderen Tests. Er hatte den Verdacht auf eine Polyradiculitis (Virus, der die Wirbelsäule befällt) und eine lumbale Nucleusprotrusion (Bandscheibenvorwölbung). Es wurde ein MRT der LWS und untere BWS, eine neurologische Abklärung und Schonung verordnet. Beim MRT kam nur eine leichte Bandscheibenprotrusion L4/5 heraus, mit der ich heute immer noch sehr gut lebe.

Also zum nächsten Neurologen, denn ich wollte eine zweite Meinung von einem anderen Facharzt. Dieser meinte, den Verdacht einer Polyradikulopathie könnte man vermuten, auch wenn das Beschwerdebild nicht typisch sei, und hat mir weiterhin das Medikament Keltican verordnet. Da mir keiner damals richtig helfen konnte, wartete ich einfach ab, bis die Sensibilitätsstörungen und Taubheitsgefühle und verschwanden.

In meiner Familie änderte sich am 10. Juni 2001 schlagartig alles. Mein damaliger Mann erkrankte an einem Hirntumor. Nach seiner Operation und anschließenden Reha zog er ohne Ankündigung, aber mit gesperrten Konten und Postnachsendeantrag bei uns zu Hause aus. Seine Eltern und er standen plötzlich mit Koffern vor der Tür und nahmen alle wichtigen Unterlagen und Persönliches (Silberbesteck!!) mit.

Ich stand nun mit zwei kleinen Kindern (Sarah 5 und Joel 2) von heute auf morgen ohne Geld alleine da. Ich musste schnell handeln und suchte mir sofort eine Putzaushilfestelle im Hallenbad, einen Rechtsanwalt und eine neue Wohnung. Das Haus schrieb ich zum Verkauf aus.