Мария Киселева - Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям

4. Замкнутые (невысокие показатели по всем характеристикам, негативные эмоции подавляются, о помощи не просят).

«Да не знаю, что говорить. У нас все нормально… Как-то справляемся, каждый сам по себе свое дело делает… У нас не принято сор из избы выносить и жаловаться… Я мужа не трогаю, он меня, на мне забота о ребенке, на нем – деньги заработать…»

5. Враждебные (высокая конфликтность, низкая степень сплоченности и отсутствие возможности выражать мысли и чувства, помощь отвергается).

«Да оставьте вы уже нас в покое, нам никто не нужен, мы не нуждаемся в помощи… Я сама со всем справлюсь… Только мужу высказала, что он не те памперсы купил, теперь вы еще…Вы что, не понимаете, я не собираюсь жаловаться, кого-то о чем-то просить, все равно никто не поможет… Это мой ребенок, и я только сама могу быть с ним, даже муж и родственники никуда на годятся… Все хотят помочь, а как только попросишь, ничего толком не могут…»

Несложно догадаться, что первые два типа семей (сплоченные и разрешающие конфликты) быстрее и проще адаптируются к ситуации неизлечимой болезни ребенка, в то время как последние два (замкнутые и враждебные) склонны проявлять дезадаптивную реакцию и развивать реакцию патологического горя. Промежуточный тип также входит в зону риска, хотя при удачном стечении обстоятельств может эффективно адаптироваться к ситуации без психологической поддержки со стороны.

Семьи, способные к совместному переживанию чувств и эмоций, лучше адаптируются к неизлечимой болезни ребенка. В условиях неизвестности и непредсказуемости дети отчаянно нуждаются в поддержке родителей и копируют стратегии совладания с тяжелой ситуацией, присущие членам семьи.

Для благоприятной адаптации к неизлечимой болезни родителям необходимо решить следующие задачи ( Brown , 2013):

• научиться распознавать боль и другие физические изменения в состоянии ребенка;

• приспособиться к рутине медицинских процедур и интервенций;

• выработать адаптивные стратегии совладания со стрессом;

• наладить эффективное общение с медицинским персоналом;

• сохранять хорошие отношения с родственниками и друзьями;

• иметь возможность обсуждать и выражать открыто чувства и эмоции;

• подготовиться к прощанию с ребенком;

• принять необратимость смерти ребенка.

Может показаться, что большинство из перечисленных задач имеют чисто организационный характер. Однако для их выполнения родителям и другим членам семьи потребуется нормализовать свое душевное состояние. Если их захлестнуло чувство беспомощности и безнадежности, они не смогут быть чувствительными к физической и психической боли ребенка. Гнев помешает наладить необходимый контакт с медицинским персоналом. Тревога и отчаяние разрушат отношения с близкими. Психолог может помочь родителям справиться со своими чувствами, а потому психологическая работа является необходимым компонентом помощи семье, в которой есть неизлечимо больной ребенок.

Родители больных детей испытывают сильнейший дистресс, однако его проявления различны у матерей и отцов ( Brown , 2013). Матери часто открыто демонстрируют признаки дезадаптации к стрессовой ситуации, в то время как отцы скрывают свои переживания, так как считают себя обязанными «держаться» и эмоционально поддерживать матерей. В то время как матери отказываются от работы, отцы, напротив, находят в ней утешение и отдушину, позволяющую ощутить контроль над жизненной ситуацией. Отцы часто испытывают страх перед активным общением и уходом за больным ребенком, избегают активных коммуникаций с ним.

«…Муж даже боится подойти к сыну. Просьба подменить меня вызывает у него агрессию. Он уходит из дома, говоря, что это не мужское дело… Мол, его дело – деньги зарабатывать… А сыну так важно было бы пообщаться с папой…»

В то же время есть и общие для матерей и отцов проблемы. Уход за больным ребенком, постоянное эмоциональное напряжение приводят к физическому и душевному истощению, выливаются в хроническую усталость. Многие родители говорят о потере самоуважения, снижении самооценки, неверии в свою способность произвести на свет здорового ребенка.

Важно помнить: несмотря на то что часто кажется, будто родители адаптировались к ситуации, первые чувства, которые они испытали, узнав о диагнозе (шок, отчаяние, тревога), сохраняются. От них невозможно полностью избавиться, как невозможно до конца залечить душевную рану, связанную с неизлечимой болезнью ребенка. Долгие годы борьбы не отнимают надежды на то, что ребенок сможет поправиться.