Мария Киселева - Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям

Этап непосредственного оказания паллиативной помощи может быть очень долгим и рутинным.

Основные проблемы этого периода:

• организация паллиативной помощи;

• финансовые проблемы;

• психологическая изоляция членов семьи;

• физическая усталость;

• эмоциональное выгорание;

• депрессия.

Одним из неблагоприятных явлений может стать развитие предварительного горя, то есть во внутреннем плане родители уже похоронили своего ребенка и переживают процесс горевания, хотя ребенок еще физически жив. В отличие от нормального процесса горевания, для которого характерна тенденция к постепенному снижению эмоциональной напряженности, предварительное горевание со временем становится лишь сильнее. При этом родители отстраняются от ребенка, теряют эмоциональную связь с ним. Предварительное горе не облегчит переживание реального горя, которое наступит после смерти ребенка, а лишь усилит его, так как родители могут чувствовать дополнительную вину за то, что не использовали последние дни ребенка для полноценного общения с ним.

Смерть ребенка. Как бы ни были готовы родители к потере ребенка, момент его смерти – самый трагичный, эмоционально насыщенный, поднимающий наружу все чувства, которые испытывали родители в последнее время. Потеря ребенка – реальная физическая утрата, которая сильно осложнена тем, что не был пройден этап эмоционального отделения. Углубляет родительское горе и тот факт, что потеряна жизнь, которая «еще не была прожита».

Переживание утраты. Для адаптации родителей к жизни без ребенка им придется решить все задачи горя и пройти все стадии горевания. В задачи психолога входит помощь родителям в проживании нормального горя, связанного с потерей ребенка.

Неизлечимая болезнь ребенка, его смерть не могут не быть травматичными для любой семьи, тем не менее некоторые семьи находятся в зоне большего риска развития неблагоприятных психологических реакций на травму.

К факторам риска относятся ( Brown , 2013):

• внезапность заболевания;

• наличие других серьезно болеющих членов семьи, например, родителей;

• отсутствие одного из родителей (ребенка воспитывают в одиночку);

• психические заболевания родителей;

• опыт потери ребенка в прошлом или наличие еще одного тяжело больного ребенка в настоящем;

• недостаток поддержки со стороны;

• финансовые, жилищные проблемы;

• алкогольная или наркотическая зависимость родителей;

• конфликтные отношения в семье.

Характер отношений в семье сильно влияет на ее способность справиться с ситуацией неизлечимой болезни ребенка. Были выделены характеристики семей, более склонных к проявлению патологического горя в этой ситуации ( Chochinov , 2009). Оценив степень сплоченности и конфликтности семей, а также способность и возможность членов семьи открыто выражать свои мысли и чувства, С. Блох выделил пять типов семей:

1. Сплоченные (высокая степень сплоченности, низкая конфликтность, открытое выражение чувств и эмоций).

«Мы вместе все ухаживаем за Полиночкой, а кто же, если не мы… Я ночью ее караулю, днем бабушка, а я пока сплю… Если что – подружка может подменить… Бывает, иногда поплачу, а как без этого, так муж пожалеет, поддержит, а я его, когда он, бедняга, с работы усталый приходит… Так и живем…»

2. Разрешающие конфликты (повышенная степень конфликтности компенсируется высокой сплоченностью и открытым выражением чувств и эмоций).

«Я такой человек, что не по мне – сразу говорю! Может, это кому-то не нравится, зато не трачу время на всякие намеки… Если надо мне уйти по делам, так мужу и говорю… Ну поругаемся, что я не вовремя ему сообщила, но в итоге как-то все улаживается… Сами знаете: милые бранятся – только тешатся, так и мы – поругались, все друг другу сказали, потом расцеловались и решаем, как жить дальше… А в нашей-то ситуации, кому, как не мужу, в жилетку поплакать, да и он тоже хочет поддержки…»

3. Промежуточные (со средне выраженной сплоченностью, но склонные к выражению эмоций и мыслей).

«Да по-разному у нас бывает, как-то этапами все. То вдруг всем миром идем бороться, то я обнаруживаю себя одной, или кажется мне так. Мужу нужны передышки, он любит один побыть или с друзьями, а я-то не могу Ванечку оставить. Но потом все выскажу мужу, что устала, что одиноко, он вроде поддержит…