Коллектив авторов: Дети с синдромом Ретта

Это расставание происходит на психологическом уровне, а не на физическом. Реальная жизнь продолжает включать в себя все те заботы, которые связаны с присутствием в семье особого ребенка и которые ежедневно необходимы.

Психологическое расставание необходимо для того, чтобы позволить ребенку повзрослеть (при сохранении всех моделей сопровождения); для того, чтобы позволить ему установить близкие отношения с другими людьми, «потому что родители не всегда будут рядом и потому что ребенок имеет право встречать в жизни и других людей».

Психологическое расставание необходимо и для родителей – для того, чтобы в их жизни оставалось место и для супруга (супруги) и для других детей, чтобы жизнь семейной пары и семьи в целом не фиксировалась на одном-единственном человеке, чтобы каждый мог, согласно собственному статусу, занять свое место и вносить свой вклад в общую динамику семьи.

Следовательно, нужно так организовать повседневную жизнь, чтобы в ней учитывались желания и особые потребности ребенка с синдромом Ретта, его братьев и сестер (необходимо время на различные специфические занятия с детьми), всех членов семьи, но особенно – потребности и желания самой семейной пары.

Каждый член семьи выбирает собственный путь и накапливает свой субъективный опыт переживания того факта, что он является родителем, братом или сестрой человека с множественными нарушениями.

Индивидуальный путь каждого члена семьи помогает ему занять по отношению к ребенку с синдромом Ретта ту уникальную и правильную позицию, которая может оказать существенное влияние на внутрисемейные отношения и на его собственное отношение к окружающему миру.

Трудно переоценить психологический и физический вклад, которые родители вносят в развитие собственного ребенка, важность поддержки, которая оказывается семьей, друзьями, общественными организациями, государством, важность сотрудничества между специалистами, сопровождающими ребенка (медиками, работниками парамедицинских специальностей, педагогами).

Ребенку с нарушениями развития необходима всесторонняя поддержка, которая базируется на взаимном уважении, общении и доверии.

Слова многих родителей свидетельствуют о том, что страдания их велики, но присутствие ребенка с синдромом Ретта обогащает их жизнь. Сомнения, горе, упадок духа соседствуют с надеждой, силой, радостью и смирением.

Быть родителем непросто! Когда ребенок с синдромом Ретта появляется в семье, нужно несколько раз глубоко вдохнуть и выдохнуть и приступить к изучению правил, собранных Кэти Хантер в «Настольной книге о синдроме Ретта». [1] «The Handbook of Rett syndrome», Kathy Hunter, президент IRSA (Международной ассоциации синдрома Ретта).

1.Необходимо предполагать, что ребенок вас понимает.

2.Ребенок может нуждаться в символических предметах, гарантирующих его безопасность, например в маленьком покрывале или кукле.

3.Внимательно относитесь к его страхам и сомнениям.

4.Сокращайте количество дополнительных стимулов, оставляйте только самые необходимые.

5.Объясняйте ребенку все, прежде чем начнете что-либо делать.

6.Делайте ситуацию понятной.

7.Выбирайте такие виды деятельности, которые затрагивали бы эмоции и чувства ребенка.

8.Проверяйте, подходит ли данный вид деятельности его возрасту.

9.Структурируйте деятельность, соблюдая четкую последовательность действий.

10.Последовательно ставьте цели: сначала одну, потом другую.

11.Планируйте деятельность с помощью тактильных сигналов.

12.Используйте такие сигналы, которые понятны ребенку (слова, знаки, картинки).

13.Необходимо комбинировать разные знаки для того, чтобы он научился понимать разные сигналы.

14.Позволяйте ребенку свободно двигаться в окружающем пространстве: обучение происходит благодаря осознанию окружающего мира.

15.Обеспечивайте ребенка разными визуальными и слуховыми ощущениями.

16.Давайте ему время и возможность для приобретения нового опыта.

17.Предоставляйте ему возможность быть активным участником происходящего, учитывая уровень его физического развития.