Коллектив авторов: Дети с синдромом Ретта

– место, которое занимают люди с синдромом Ретта в своей семье; при этом нежелательно позволять им заполнять все семейное пространство, но не следует и лишать их той особой роли, которую они играют в динамике развития семьи.

Таким образом, важно научиться воспринимать человека с синдромом Ретта таким, каков он есть: с его зависимостью, с его двигательными или интеллектуальными нарушениями, с его агрессией и протестом, которые он иногда проявляет, а также с его нежностью, радостью, удовольствием от общения, проказами и т.п. Важно принимать его страдания, его личностные особенности, не воспринимая такого человека как жертву.

Перед окружением стоит деликатная задача снова и снова находить правильную позицию: истолковывать то, что пытается выразить человек с синдромом Ретта, помогать ему развиваться и реализовывать себя, не преуменьшая его возможности и не переоценивая их. Необходимо найти грань между слишком жесткими требованиями, слишком большими ожиданиями и полным отсутствием веры и надежды на изменения в будущем, которые влекут за собой равнодушие к перспективам восстановительного обучения.

Аня и Маша

Семье, дестабилизированной и травмированной поставленным ребенку диагнозом, может также понадобиться время, чтобы изменить свои установки, обусловленные чрезвычайно болезненным опытом: ведь нарушение накладывает отпечаток как на самого человека с синдромом Ретта, так и на его окружение.

Объявление диагноза не проходит для семьи бесследно.

Диагноз иногда порождает в сознании родителей парадоксальные эффекты: он может способствовать обретению ими уверенности как реакции на тревогу, вызванную развитием у ребенка различных двигательных и поведенческих нарушений, наблюдаемым в течение некоторого времени, или, наоборот, привести к резкому упадку сил от осознания того, что́ этот диагноз означает для будущего их ребенка.

Упадок сил сопровождается тревогой перед неизвестностью. Часто в душе родителей возникает множество противоречивых чувств: ощущение собственной вины, гнев, желание, чтобы все прекратилось, грусть, тревога, любовь, нежность, радость, сочувствие, надежда и т.д.

После объявления диагноза необходимо проявить самообладание и следить за тем, чтобы интенсивность и противоречивость этих чувств не оказали отрицательного влияния на ребенка с синдромом Ретта, а также на его братьев, сестер и на самих родителей. Важно, чтобы каждый член семьи смог определить для себя необходимую дистанцию по отношению к деструктивным и мощным аффектам (чувство вины, гнев, депрессия, отрицание и т.д.). Существет риск того, что каждый замкнется в своих переживаниях. Этот момент является испытанием для всех, каждый переживает его, проявляя свои сильные или слабые стороны.

Некоторые супруги, бессознательно желая уберечь друг друга, не хотят или не могут говорить друг другу о том, что чувствуют. Подобное отсутствие коммуникации может пагубно сказаться как на их отношениях между собой, так и на семейных отношениях в целом (например, появляется нежелание встречаться со своими родителями). Некоторым со временем удается извлечь силы из этого жизненного опыта.

Другие члены семьи (бабушки и дедушки, дяди и тети и др.) также оказываются затронутыми подобными эмоциональными реакциями. Они зачастую не позволяют себе выражать свои чувства из-за стыда перед страданиями родителей ребенка.

Реакции каждого члена семьи очень индивидуальны – это и отдаление, взаимопомощь, конфликты, молчание, подавленность, активная поддержка, доброжелательное внимание. Индивидуальные реакции сильно варьируются и зависят от того, имелся ли у человека опыт встречи с болезнью и инвалидностью, от информированности о типе патологии и способах преодоления ее последствий (например, уход за больным эпилепсией), а также от тех отношений, которые уже сложились между родителями и ребенком, и от установок родителей ребенка друг по отношению к другу (потребность изолироваться, беречь друг друга, делиться друг с другом и т.п.).

Братья и сестры также задают себе вопросы, и им нужна поддержка в поиске ответов на эти вопросы. «Почему она, а не я?», «Почему мои родители так несчастны?», «Будут ли у меня или моих детей такие же проблемы?», «Есть ли в этом моя вина?», «Почему мне трудно пригласить своих друзей к себе домой?», «Я должен буду ухаживать за ней и в будущем?» Вопросы и опыт братьев и сестер особого ребенка также зависят, как и в любой семье, от личности каждого, от их возраста и положения в семье, от их чувств, эмоциональной зрелости и особенно – от того, как этот опыт переживается родителями, семьей, друзьями. Сравнение ребенка с «особенной» сестрой усложняет процесс его самоопределения, а чувство вины может привести к тому, что ребенок не захочет развиваться, чтобы не создавать разрыв между своими навыками и навыками сестры. Однако единственного сценария в этой ситуации не существует – каждый реагирует по-своему. Есть дети, которые, наоборот, ощущают необходимость компенсировать те нарушения, которые они видят у своей сестры, и полностью посвятить себя учебе или спорту, тем самым словно залечивая свою и родительскую рану. Некоторые переживают эту ситуацию без таких страданий, которые приводят к изменению жизненных установок, особенности близких переживаются ими легко.