Коллектив авторов - Дети с синдромом Ретта

В книге использованы фотографии из французского издания, а также фотографии, предоставленные родителями российских девочек с синдромом Ретта, занимавшихся в ЦЛП в разные годы. Фотографии не иллюстрируют текст; мы поместили их, чтобы помочь читателю увидеть красоту и обаяние этих девочек, почувствовать силу их «говорящего» взгляда и улыбки при невозможности общаться другими способами.

Хочется поблагодарить всех родителей, разрешивших использовать в книге фотографии их детей. Особая благодарность – Марине Ивановой за разрешение на публикацию писем.

Выражаем глубокую признательность за содействие в подготовке настоящего издания Кристине Англес д’Ориак, руководителю делегации Европы и СНГ Международного католического бюро ребенка (Bice), Кристиан Рок, директору Французской ассоциации синдрома Ретта и Марку Сандрену, члену этой ассоциации.

Мария Дименштейн, Центр лечебной педагогики

Анжелик Латтерад, психолог (Тулуза)

Человек с синдромом Ретта прежде всего – личность. Психолог Анжелик Латтерад предлагает ключи к общению с нашими детьми, подходя к этой проблеме с большой деликатностью. На самом современном уровне она рассматривает вопросы, связанные с семьей, родителями, братьями и сестрами, впервые узнавшими о диагнозе своих близких.

Люди с синдромом Ретта, как и все мы, – это личности со своей собственной эмоциональной жизнью. Как и любой другой человек (вне зависимости от того, есть у него какие-либо нарушения или нет), человек с синдромом Ретта живет своей уникальной и особенной жизнью. Множественные нарушения, вызванные генетической патологией, – это общая особенность людей с синдромом Ретта, но ею не описывается и не исчерпывается индивидуальность каждого из них. Именно поэтому человек с таким диагнозом является не просто «больным с синдромом Ретта» или «лицом с множественными нарушениями» – прежде всего, это женщина определенного возраста, живущая в определенной среде, обладающая определенными личностными чертами и т.д., а также имеющая те же клинические симптомы, что и другие носители данной патологии.

Важно помнить о том, что человека нельзя рассматривать односторонне, ибо такое отношение ведет к отрицанию его уникальности, индивидуальности и незаменимости. Сведение личности к одной из ее характеристик обедняет эту личность.

В то же время не следует упрощать, принижать или слишком идеализировать тот факт, что люди с инвалидностью – особенные люди. Это тем более существенно при наличии множественных нарушений, делающих человека зависимым и отчасти нивелирующих его индивидуальность и его особый жизненный опыт.

Если человек не может высказать, облечь в слова свои чувства, страдания, желания, это не означает, что ему нечего сказать, и что он ни о чем не думает.

Особенностью человека является то, что он – «существо говорящее». Это означает, что он одновременно является носителем мысли как таковой и участником общения с другими.

Человек с синдромом Ретта обычно не может говорить. Он общается с помощью невербальных и сенсорных средств и может выражать себя благодаря желанию окружающих уловить и вербализовать смысловую составляющую такой коммуникации.

Именно поэтому сенсорика имеет первостепенное значение в жизни человека с синдромом Ретта. Для окружения (семейного, дружеского, профессионального) это означает необходимость вновь, как в детстве, научиться общаться на сенсорном уровне, принимая во внимание конкретную ситуацию, слабую мимику, изменения тона голоса, значение прикосновений, поз и визуального контакта.

Неспособность произносить слова не означает, что слово, будучи носителем смысла, теряет для людей с синдромом Ретта свою значимость. Голос, мимика, поза помогают им наблюдать и разделять те эмоциональные тональности, которые содержатся в речи.

Очень важно научиться выражать словами то, что мы видим и понимаем в поведении человека с синдромом Ретта в процессе общения с ним. Необходимо говорить о том, что сейчас будет происходить (поскольку это снимает тревогу, связанную с какими-либо изменениями), и обозначать словами свои переживания и чувства.