Коллектив авторов - Дети с синдромом Ретта

Часто у братьев и сестер возникает необходимость поговорить обо всех этих вопросах: об инвалидности, о различиях, о тревогах и страхах, о том, чего, на их взгляд, ждут от них родители.

В этом важном и деликатном разговоре необходимо учитывать все вопросы, которые возникают у каждого ребенка, но не опережать их. Нужно быть внимательным к сигналам о том, что такой разговор необходим: молчание, застенчивость, заторможенность, отказ от помощи своей сестре или, наоборот, чрезмерная ее опека, агрессивность, ревность, регресс, энурез, имитация поведения сестры, депрессия, компенсаторные установки (например, чрезмерная старательность в школе), трудности в школе и т.д.

Обращение к помощи специалиста (психолога, семейного психотерапевта) может быть необходимо для развития семейных отношений. Практика терапевтических встреч позволяет каждому члену семьи прямо высказать все, что он думает и чувствует, в атмосфере защищенности и уважения к жизненному опыту каждого и при условии соблюдения конфиденциальности.

Поля

Перед родителями стоит нелегкая задача – достичь правильного равновесия, в котором должны тонко сочетаться потребности девочки, их собственные потребности как пары, а также потребности других детей в семье. Как мы отмечали выше, некоторые родители не признают нарушений у собственного ребенка и пытаются полностью выложиться, стараясь сделать для него все возможное. Есть и такие родители, которые кажутся заторможенными, обескураженными объявлением диагноза, застывшими в своей позиции тотального служения ребенку.

Существуют и другие способы защиты от невыразимой боли.

В любом случае, людей нельзя осуждать за это, так как защищаться от того, что невозможно принять, – совершенно нормально. Каждый справляется с этим, как может.

Какой родитель не желает блага своему ребенку, не хочет, чтобы он стал самостоятельным и обрел друзей, свою семейную и профессиональную жизнь, которая соответствовала бы его стремлениям? Объявление диагноза ставит под сомнение подобные надежды, и родители поневоле оказываются лицом к лицу с этой проблемой. Таким образом возникает противоречие между их сознательными и бессознательными желаниями и реальностью.

Создание новых ориентиров, выстраивание новых планов на будущее, новых надежд, удивление от открытия новых неожиданных возможностей у себя или у своего ребенка – все это требует времени. Оно необходимо, чтобы, ежедневно сталкиваясь с необходимостью борьбы и значительной мобилизации усилий, которой требует ребенок, а также думая о его будущем, о взрослой жизни или об отношении к нему окружающих, осознать относительность происходящего.

Семьи часто говорят о том, что взгляды, с которыми им приходилось сталкиваться в своем социальном окружении, были «невыносимыми». Эти взгляды, по их мнению, выражали смущение, жалость, равнодушие, страх, любопытство. Эти взгляды ранили их, вызывали у них ощущение того, что они отвергнуты обществом. Людям, которые так на них смотрели, родители отвечали тем же.

Некоторые родители указывают и на влияние их собственного отношения к патологии, которое как бы передается окружающим: «Благодаря осознанию того, что напряжение в общении исходит и от нас тоже, мы вырабатываем более дистантную модель поведения и справляемся с негативными проявлениями со стороны окружающих».

Этот путь очень труден для родителей из-за противоречивости внутренних ощущений, из-за отношения социального окружения к таким детям, но более всего – из-за постоянной необходимости решать вопросы, которые пугают неоднозначностью или парадоксальностью ответов.

Например, один из таких парадоксов – нужно научиться внутренне отделяться от своего ребенка, чтобы помочь ему достичь большей психологической независимости, повзрослеть, и в то же время – продолжать удовлетворять его базовые потребности, проистекающие из недостатка его автономии (так, как это делалось бы при уходе за совсем маленьким ребенком). Тем не менее, несмотря на такую парадоксальную реальность, необходимо видеть, что ребенок взрослеет, даже если его эмоциональные реакции соответствуют более юному возрасту и его по-прежнему необходимо кормить, купать и т.д. Каждый человек должен достичь психологической независимости, и происходит это благодаря внутреннему «расставанию» с первыми объектами своей любви – родителями.