Ханна Фрай - Hello World. Как быть человеком в эпоху машин

Поэтому, когда в 1884 году в Лондоне, при поддержке королевы Виктории, открылась громадная выставка достижений Великобритании в области медицины, Гальтон постарался не упустить прекрасный шанс. Надеясь заманить хотя бы нескольких человек из миллиона посетителей выставки, готовых расстаться с небольшой суммой ради того, чтобы их обмерили, он на собственные средства оборудовал павильон и назвал его “Антропометрическая лаборатория”.

Народу пришло гораздо больше, чем он ожидал. Выстроилась очередь, двери осаждали простодушные клиенты, мечтавшие отдать свои три пенса за вход. В лаборатории можно было с помощью специальных приспособлений испытать свои способности — в частности, остроту зрения, точность глазомера, силу рук и резкость удара кулаком [201]. Предложение пользовалось таким успехом, что Гальтону пришлось принимать людей по двое. Довольно быстро он заметил, что детей и родителей лучше тестировать порознь, чтобы не тратить время на уязвленное самолюбие. Позже он писал в статье: “Старшим не нравилось проигрывать молодежи, и они требовали повторить испытания” [202].

Каждый участник эксперимента унес с собой белую карточку для домашнего архива с записанными на ней результатами, какие бы они ни были. Но главный выигрыш достался Гальтону. Помимо солидной выручки он получил полный комплект копий всех результатов — бесценную подборку биометрических показателей 9337 человек.

Перенесемся на сто тридцать лет вперед — и вероятно, вы заметите нечто подобное в современных методах генетических анализов. Можете отправить свою слюну в биотехнологическую компанию 23andMe , которая занимается геномными исследованиями, и по сходной цене — за 149 фунтов — получить исчерпывающее описание своих генетических особенностей, включая тип ушной серы и наличие у вас генов, отвечающих за сращение бровей на переносице [203]или рефлекторное желание чихнуть при взгляде на солнце [204]. А также ответы на более серьезные вопросы — например, о предрасположенности к раку груди и болезни Альцгеймера [205].

Между тем эта компания поступила мудро — собрала огромную коллекцию генетических данных, содержавшихся в миллионах присланных для исследования проб. Интернет-гиганты ведут себя точно так же, но в этой сделке мы отдаем наши ДНК — самую личную информацию о себе. Сформированная в итоге база данных должна принести выгоду нам всем. С точки зрения прогресса в исследовании человеческого генома это ценнейшие активы. Ученые, фармацевтические компании и некоммерческие организации всего мира стараются наладить сотрудничество с 23andMe в надежде найти в ее данных закономерности — неважно, с использованием алгоритмов или без них, — дающие ответ на фундаментальные вопросы, которые касаются всех нас: каковы наследственные причины болезней? Можно ли создать новые лекарства для людей с такими патологиями? Существует ли более эффективный метод лечения болезни Паркинсона?

Базы данных имеют и другую ценность, в самом непосредственном смысле слова. Не по доброте душевной 23andMe делает анализы, хотя, наверное, их результаты невероятно полезны для общества. С вашего согласия — а 80 % клиентов компании дают согласие — ваши анонимные генетические данные за небольшую плату будут переданы вышеупомянутым партнерским исследовательским учреждениям [206]. Вырученные деньги — не просто дополнительный доход для 23andMe , а часть бизнес-плана. Один из членов совета директоров компании сказал журналу Fast Company : “Наши долгосрочные планы не сводятся к продаже комплектов для забора проб, хотя они необходимы для получения данных на базовом уровне”. Заказывая платный генетический отчет, вы должны помнить, что не вы являетесь потребителем продукта — вы сами продукт [207].

Хочу вас предостеречь. Я бы с осторожностью относилась к обещаниям соблюсти анонимность. В 2005 году некий молодой человек, зачатый когда-то с использованием спермы анонимного донора [208], отправил на анализ тампон со своей слюной и нашел наводки в своем коде ДНК [209]— и таким образом сумел вычислить и разыскать своего биологического отца. Позже, в 2013 году, группа ученых показала в одной очень известной работе, что, если грамотно составить запрос в поиске на обычном домашнем компьютере, можно идентифицировать миллионы людей по генам [210].

Есть еще одна причина воспротивиться включению вашей ДНК в какие-либо базы данных. Хотя уже приняты законы, запрещающие дискриминацию по генетическим признакам в ее худшем варианте, и нам не грозит перспектива оказаться в обществе, где нового Бетховена или Стивена Хокинга будут оценивать по генам, а не по таланту, но в страховании жизни эти законы не работают. Никто не может потребовать от вас теста ДНК, если вы сами не пожелаете его сдать, однако в США страховщик может спросить, делали ли вы генетические анализы на предмет предрасположенности к некоторым болезням, таким как болезни Паркинсона и Альцгеймера или рак груди, и, если ответ им не понравится, вам откажут в страховке. А в Великобритании страховые компании вправе учитывать результаты генетической экспертизы на болезнь Гентингтона, если страховая сумма превышает 500 000 фунтов [211]. Конечно, вы можете и соврать — будто бы вам не делали никаких анализов, но тогда ваш страховой полис станет недействительным. Есть только один способ избежать дискриминации такого рода — вообще не сдавать генетические тесты. Иногда неведение — благо.