Ханна Фрай - Hello World. Как быть человеком в эпоху машин

Проблема врачебной тайны

Если говорить начистоту, Google не испытывает недостатка в сведениях о нас и нашей исключительно личной жизни. Но к медицинским картам мы интуитивно относимся по-другому — как к закрытой информации.

Человек с безупречной медицинской книжкой, возможно, не сразу поймет, о чем речь: в конце концов, что вы скорее предпочли бы сделать достоянием гласности — свою медкарту или историю поиска в браузере? Я не задумываясь выбрала бы первое и подозреваю, что многие со мной согласятся. Не то чтобы я боюсь раскрыть какую-то особенно пикантную тайну о себе, но если первое — это бесстрастное представление обо мне как биологическом организме, то второе раскрывает непосредственно мой характер.

Даже если в медицинской истории нет ничего, что могло бы вас смутить, это все равно особый случай, полагает Тимандра Харкнесс, автор книги “Большие данные: размер имеет значение?” (Timandra Harkness, Big Data: Does Size Matter? ), ведущая программы “Проверка будущего” ( Future Proofing ) на BBC Radio 4 .

“Начать с того, что в медицинских картах часто содержатся какие-то сведения о жизни людей, — сказала она мне. — Например, в Великобритании каждая третья женщина делала аборт — вероятно, не все в их окружении знают об этом”. Кроме того, говорит Харкнесс, анамнез может касаться не только вас лично: “Если кто-то получает ваши генетические данные, заодно этот кто-то узнает кое-что о ваших родителях, детях, сестрах и братьях”. А раз информация ушла, уже ничего не поделаешь. “Вы не сможете ни изменить, ни опровергнуть биологические данные о себе. Если у вас взяли пробу на тест ДНК, назад пути нет. Можно сделать пластическую операцию на лице, надеть перчатки, чтобы не оставлять отпечатки пальцев, но ваша ДНК никуда не денется. Ссылка на вас останется навсегда”.

Почему это важно? Тимандра рассказала мне, как в 2013 году она возглавляла одну фокус-группу — обычных людей спросили, что их больше всего беспокоит в связи с медицинскими данными. “Мало кто волновался из-за утечки данных. В основном все боялись, что о них лично будут судить точно так же, как о группе в целом”.

В первую очередь участников опроса тревожила мысль, что эти сведения будут использованы против них. “А вдруг кто-нибудь свяжет мою скидочную карточку из супермаркета с медицинской картой? И когда мне понадобится операция на шейке бедра, доктор может сказать: «Судя по всему, вы любите пиццу и покупаете много сигарет — мне очень жаль, но боюсь, мы будем вынуждены записать вас в конец листа ожидания»”.

В Великобритании есть чего опасаться: в некоторых государственных больницах, сидящих на голодном финансовом пайке, уже сейчас при операциях на коленных и тазобедренных суставах дают преференции некурящим пациентам [199]. Во многих странах причиной отказа в страховке и лечении может стать ожирение [200].

Тут возникает дилемма. Если открыть алгоритмам доступ к медицинским картам, люди как биологический вид могли бы получить колоссальные бонусы. Электронный Ватсон должен быть создан. Хотя, если он станет реальностью, придется рассказать о наших болезнях могущественным корпорациям, способным провести нас через все узкие места, которые встретятся нам на пути к чудесному компьютерному доктору. Но, нарушая конфиденциальность, мы искушаем судьбу, ведь информацию о нас можно исказить, украсть или обратить нам во вред. Вы готовы на такой риск? Верите ли вы в эти алгоритмы и в их достоинства до такой степени, чтобы пожертвовать своим личным пространством? Или, если уж дело до этого дойдет, вы будете предельно осторожны? Генетические поддавки

Фрэнсис Гальтон занимался статистикой в викторианскую эпоху, изучал наследственность у людей, был одним из самых выдающихся представителей своего поколения — и троюродным братом Чарльза Дарвина. Его идеи оказали огромное влияние на современную науку, и не в последнюю очередь — на современную статистику, в основе которой фактически лежит его работа. Так что мы многим ему обязаны. К сожалению, он принимал также горячее участие в зарождении евгеники — вот за это мы не скажем ему спасибо.

Гальтон хотел изучать особенности человеческого характера по точным данным и уже в те времена понимал, что полезную информацию можно извлечь только из очень большого объема сведений. Кроме того, ему было известно, что люди жаждут знать все о своем теле. Он понял, что, если хорошенько подогреть их неуемный интерес к мнению профессионала о своем организме, любопытство может оказаться сильнее нежелания раскрывать свои секреты. Более того, многие из них не прочь заплатить за то, чтобы удовлетворить свое любопытство.