Симеон Гарфинкель - Все под контролем - Кто и как следит за тобой

Разрешение. По вопросу получения разрешения Кинг и Грили считают, что народ Исландии не мог дать должного разрешения на проект, поскольку не знал, как будет использоваться информация.

Билль дает возможность людям отказаться от участия полностью или частично, но не требует их информирования о том, какие именно исследования будут проводиться с их данными. Так, например, человек, который не желает принимать участие в любом виде исследований возможной генетической предрасположенности к алкоголизму, не обязательно будет знать, что его данные могут быть использованы с этой целью.

Конфиденциальность. Конфиденциальность – еще одна проблема проектов, подобных рассматриваемому, пишут ученые. Хотя база данных не будет содержать имен, информация из нее может быть легко использована для «вычисления» людей, от которых получен генетический материал.

Даже в Соединенных Штатах, на базе относительно небольшого количества идентифицирующих признаков, «анонимные» клинические записи могут быть сведены к небольшому кругу людей среди 265-миллионного населения. В Исландии такая ценная медицинская информация, как пол, возраст, место рождения и число родственников, может позволить исландцу, работающему с этими данными, очень точно идентифицировать человека. Эта проблема неразрешима. В свете научной и медицинской ценности этой базы данных люди могут принять обоснованное решение об участии в проекте, но у них не должно возникнуть чувства ложной уверенности, что полная конфиденциальность может быть реально обеспечена.

Финансовые выгоды. Проблема финансового вознаграждения заразила проект с самого начала. На своем web-сайте deCODE хвастается, то 70 % капитала компании находится в руках исландцев. Однако этот капитал находится в руках исландских банков, а не населения страны. Хотя компания обещала обеспечить Исландии бесплатное медицинское обслуживание и ежегодно платить за пользование информацией, Грили и Кинг сомневаются, что эта компенсация является чем-то большим, нежели «легкая фракция» валового дохода проекта.

В качестве одной из наиболее значимых выгод для Исландии было обещано открыть новые рабочие места, связанные с базой данных, которая «не может быть экспортирована». Но электронная сетевая база данных на самом деле существует в любом месте компьютерной сети; ее физическое присутствие в Исландии не играет роли. Исследования с помощью такой базы данных могут быть и будут производиться учеными, которые сидят за компьютерами по всему миру. Просто трудно поверить, что значительная часть исследовательских ресурсов в области фармацевтики и биологии переместится в Исландию, поближе к базе данных. Так что заявление, будто база данных обеспечит высокооплачиваемую работу большому количеству исландцев, скорее злая шутка, чем реальность.

Научная открытость. Наконец, Грили и Кинг подвергают критике научную открытость проекта. Поскольку использование банка данных контролируется частной компанией, занимающейся медицинскими исследованиями, эта компания может заблокировать доступ конкурентам.

Это увеличивает финансовую ценность базы данных для лицензиата, но и снижает научную ценность информации, которая может быть использована более эффективно, если доступ к ней более свободен. В сущности, это означает, что контроль над научным использованием базы данных, так же как и над доходами от нее, находится не в руках народа Исландии, а руках корпорации, заботящейся о получении прибыли. Не имеет значения, насколько заслуживает доверия и патриотически настроено теперешнее руководство этой корпорации, решение о передаче полномочий по контролю должно быть принято Исландией очень взвешенно.

Если говорить о генетических исследования этнических групп, то горькая правда заключается в том, что результат – положительный или отрицательный в равной мере – коснется людей, которые не давали согласия на проведение исследования. Поскольку знание невозможно скрыть, жизненно важно принять законодательство, которое защитило бы всех людей от генетической дискриминации до того, как эти исследования будут запланированы и проведены.

Когда вы покупаете журнал в супермаркете, все, что вы реально покупаете, это находящаяся в ваших руках бумага, чернила, оставляющие пятна на ваших пальцах, и лицензия на единичную копию содержимого журнала в печатной форме. Сами слова и изображения не продаются. Этот тезис справедлив и тогда когда вы покупаете компакт-диск, компьютерную программу и даже когда слушаете радио. Хотя возникает впечатление, что вы покупаете содержимое, на самом деле это не так: вы покупаете лицензию. Более того, зачастую делать вторую копию материала – незаконно.