Симеон Гарфинкель - Все под контролем - Кто и как следит за тобой

Рак кишечника. В августе 1997 года биологи онкологического центра Джонса Хопкинса [Johns Hopkins Oncology Center] в Балтиморе объявили, что ими обнаружен другой генетический дефект, присущий некоторым евреям-ашкенази. На этот раз дефект имел отношение к раку кишечника, одной из наиболее распространенных форм раковых заболеваний у американцев. Вероятность заболеть раком кишечника среди населения США составляет 9-15 %. У людей с дефектом гена эта вероятность вдвое выше. Ученые из онкоцентра Хопкинса обнаружили, что приблизительно 6 % евреев-ашкенази являются носителями дефектного гена, дающего 18–30 % вероятности заболеть раком. (Достаточно интересный факт: ученые не пытались установить встречаемость дефекта в целом у населения.)

Шизофрения и раздвоение личности. Когда я собирал материал для этой книги, я наткнулся в New York Times на объявление, призывавшее добровольцев принять участие в еще одном исследовании по поиску дефектов у евреев (см. текст в рамке). В сентябре 1998 года исследователи опубликовали в журнале Nature Genetics статью, рассказывающую о том, что ими обнаружены области двух хромосом, которые, похоже, являются ответственными за предрасположенность к шизофрении. [178]

Участие во всех трех исследованиях было анонимным – имена были удалены с образцов крови перед анализом. Во втором и третьем исследованиях анализ крови брался специально для исследовательских целей. (В первом случае ученые даже не озаботились получением разрешения – они просто получили образцы крови, оставшиеся после проведения обычного теста на болезнь Тая-Сакса. [p50])

Исследование будет проводиться факультетом психиатрии и эпидемиологическо-генетических программ университета Джонса Хопкинса. Исследователи ищут семьи с двумя или более детьми, диагностированными этими заболеваниями, у которых жив один из родителей, или семьи с двумя родителями и одним диагностированным ребенком.

Но хотя имена были удалены с образцов, наследственная информация осталась. Проведя анализы на образцах крови с наследственной информацией, ученые фактически провели генетическое тестирование всего сообщества.

Чтобы быть до конца честным, доктор Стрюинг сделал попытку получить некоторую форму коллективного согласия на проведение исследования среди 5 тысяч человек федерального округа Колумбия.

Мы создали оргкомитет, – говорит Стрюинг. – В комитет входило большое количество раввинов. Одного из членов комитета, раввина Авис Миллер [Avis Miller] из общины «Адас Израэл», Вашингтон, федеральный округ Колумбия, специально попросили заняться вопросом получения согласия сообщества.

Как оказалось, я тоже отношусь к евреям-ашкенази. Поэтому, когда я услышал, что раввин Миллер дала согласие Стрюингу от моего имени, я позвонил ей и спросил, на каком основании. «Мы дали разрешение, – сказала мне раввин Миллер. – Я думаю, что нет никаких аргументов, во всяком случае, они мне неизвестны, и я о них не слышала, которые бы перевешивали пользу, которую это принесет сообществу».

Она продолжила:

Честно говоря, я не слышала опасений относительно проявлений антисемитизма, которые могут быть вызваны этим исследованием. Я слышала опасения, что способ использования информации может нанести вред отдельным людям. Я не слышала чтобы [люди говорили] о том, что можно использовать ее в евгеническом контексте. Мы слышали о том, что афро-американцы являются носителями серповидных клеток [p51][и подверглись дискриминации в результате], но евреи не те, кто будет чинить препоны науке из этих соображений, – по крайней мере, это относится к тем евреям, с которыми я контактирую. Возможно, с нашей стороны было недальновидно не заглянуть за пределы кольцевой дороги, но антисемитизм в этой стране, по крайней мере, согласно многим исследованиям, снижается. Возможно, в 1930-е и 1920-е годы было больше поводов беспокоиться об этом. [179]

Так, вероятно, и было бы. В 1940-е годы нацисты в Германии заявляли, что евреи являются низшей генетической ветвью и поэтому должны быть уничтожены. Имей Гитлер и его министр пропаганды Йозеф Геббельс информацию о гене BRCA1 или участке хромосомы, ответственном за шизофрению, им было бы во много раз легче убедить Европу пойти по германскому пути «окончательного решения еврейской проблемы».

Проект по исследованию разнообразия генома человека [Human Genome Diversity Project] часто сталкивается с проблемой согласия общественности, говорит доктор Джордж Аннас. Цель проекта – собрать репрезентативный генетический материал со всех этнических групп на земном шаре. Перед учеными встал вопрос: как получить разрешение? «Они хотели получить ДНК от индейцев племени Навахо, – рассказывает Аннас. – У Навахо есть совет племени, поэтому [ученые] обратились за разрешением в этот совет. Но не все группы имеют такой орган. От кого получать согласие на тесты евреев-ашкенази?»