Барух Морис Ассаэль: Дьявольский ген

Cousens N.E., Gaff C.L., Metcalfe S.A. e DelatyckM.B. Carrier screening for Beta-tha/assaemia: a review of international practice. «Eur J Hum Genet», 2010. 18:1077-83. doi: 10.1038/ejhg.2010.90. A. Alwan, Modell B. Recommendations for introducing genetics services into developing countries. «Nature Rev Genetics», 2003. 4: 61–68.

Kaback M., Lim-Steele J., Dabholkar D., Brown D., Levy N. e Zeiger K. Tay-Sachs disease-carrier screening, prenatal diagnosis, and the molecular era. An international perspective 1970 to 1993. The International TSD Data Collection Network, «JAMA», 1993.270:2307–2315.

Kaback M. Screening and prevention in Tay-Sachs disease: origins, update and impact, in R.J. Desnick e M.M. Kaback (под редакцией). Tay-Sachs disease, Academic Press, San Diego 2001, pp. 2054–2255. Kaback M.M. e Zeiger R.S., Heterozygote detection in Tay-Sachs diesease: a prototype community genetics screening program for the prevention of recessive genetic disorders, in: Volk e Aronson, Sphingolipids, pp. 613-32. Kaback M.M. et al./ Approaches to the control and prevention of Tay-Sachs disease/ «Progress in Medical Genetics», 1974. 10: 103–134.

Ekstein J., Katzenstein H. The Dor Yeshorim story: community based carrier screening for Tay-Sachs disease, «Adv Genet». 2001. 44: 297–310.

Prainsack В., Siegal G. The rise of a genetic couplehood? A comparative view of premarital genetic testing. «BioSocieties», 2006.1:17–36. doi: 10.1017/ S1745855205050106

Глубокий анализ скрининга болезни Тея – Сакса с еврейской биоэтической точки зрения приводится: Rosner F. Tay-Sachs disease to screen or not to screen in Jewish bioethics, in F. Rosner, J. D Bleich e M.M. Brayer (под редакцией). KTAV Publishing House, New York, 1979. См. также: Rosner F. Judaism, Genetic Screening and Genetic Therapy, jewishvirtuallibrary.orgи Green R.M. The Jewish Perspective on GenEthics, in Pfleiderer G. Brahier G. e Lindpaintner К. (под редакцией). GenEthics and Religion, S. Karge, Basel, 2010, pp. 118–128.

Raz A.E. Community genetics and genetic alliances. Eugenesis, carrier testing and networks of risk, Routledge. London. New York, 2010.

Lerner B.H. When disease disappear. The case of familialdysautonomia. «N EnglJ Med», 2009. 361: 1622–1624.

Kaback M., Lopatequi J., Riley Portuges A., Quindipan C, Pariani M., Salimpour-Davidov N. e Rimoin D.L. Genetic screening in the Persian Jewish community: A pilot study. «Genetics in Medicine», 2010. 12:628–633.

Своими корнями персидская еврейская община уходит во времена завоевания Вавилона Киром в 539 году до н. э. Группы евреев не вернулись в Палестину, а остались в Персии до свержения монархии в 1979 году н. э., сохранив сильно изолированные традиции и структуру. После Исламской революции приблизительно от 50 до 75 тысяч евреев эмигрировали в Калифорнию, где они продолжают образовывать сплоченную и все еще эндогамную общину.

Понятие «кавказского» населения или расы происходит от антропологии конца XVIII в., но, несмотря на то что оно широко используется до сих пор, не находит поддержки в научной среде. Речь идет о подразделении человеческих «рас» на биоантропологической основе.

Scotet V., Assael B.M., Dugueperoux I., Tamanini A., Audrezet M.P., Ferec C, Castellani C. Time trends in birth incidence of cystic fibrosis in two European areas: data from newborn screening programs. «J Pediatr», 2008. 152: 25–32. Castellani C, Picei L., Tamanini A., Girardi P., Rizzottie P., Assael B.M. Association between carrier screening and incidence of cystic fibrosis, «JAMA», 2009. 302: 2573–2579.

О роли ассоциаций больных как явления биосоциальности, мы еще поговорим немного позже.

Richard Nixon. «Statement on Signing the National Sickle Cell Anemia Control Act.», 16 мая 1972. Доступен онлайн, by Gerhard Peters e John T. Woolley, The American Presidency Project, http://www.presidency.ucsb.edu/ws/?pid=3413

Fulwilley D. The enculturated gene. Sickle cell health politics and biological difference in West Africa, Princeton University Press, Princeton, 2011.

Wailoo Keith. Dying in the city of the blues. Sickle cell anemia and the politics of race and health. The University of North Carolina Press, Chapel Hill-London, 2001.

Gray F.D. The Tuskegee Syphilis Study. The Real Story and Beyond. New-South Books, Montgomery, Alabama, 1998. Jones J.H., Blood Bad. The Tuskegee Syphilis Experiment, Free Press, New York, 1981.

Spencer R.C. Communalism and the Black Panther Party in Oackland California, in Boal I., Stone J. e Watts M. (под редакцией), West of Eden. Communes and Utopia in Northern California, PM Press, Oakland, California, 2012.

Tapper M. In the blood. Sickle cell anemia and the politics of race, University of Pennsylvania Press, Philadelphia, 1999.

Цитируются Таппером в In the blood цит., с. 39.

Состояние, идентифицируемое позднее как «носитель мутации».

Bianchi Silvestroni I. Storia della microcitemia in Italia. Pagine di scienza e di vita, Fioriti, Roma, 2002.

Wexler N.S. Three decades of caring for the Venezuelan Huntington's disease families. «The Lancet Neurology», 2013. 12: 738. doi: 10.1016/ S1474- 4422(13)70170-4.

Cм. https://www.youtube.com/watch?v=D6LbkTW8fDU

Raz A. The gene and the genie. Carolina Academic Press, Durham, North Carolina, 2003.

Remennick L. The quest for the perfect baby. Why do Israeli women seek prenatal genetic testing? «Sociol Health Illn.», 2006. 28: 21–53.

Kingsmore S.F., Lantos J.D., Dinwiddie D.L., Miller N.A., Soden S.E. e Saunders C.J. Next-generation community genetics for low-and middle-income countries, «Genome Medicine», 2012. 4: 25. World Health Organization Community Genetics Services, Report of a WHO Consultation on Community Genetics in Low- and Middle-Income Countries, Geneva, 2011.

Основные положения о геномике в общественном здравоохранении. (SALUTE) Код сайта: 4.10/2013/32 (Служба III) Соглашение в соответствии со статьей 8, часть 6 закона от 5 июня 2003, № 131. http://www.statoregioni.it/