Барух Морис Ассаэль: Дьявольский ген

Либеральное общество гарантирует плюрализм мнений и движение идей, а ведь оно могло бы повысить барьер и сделать генетическое тестирование труднодоступным. Этому бы способствовали малое количество общественных лабораторий, осуществляющих тестирование, отсутствие услуг по генетическому консультированию, высокая стоимость исследования для граждан и нераспространение генетической грамотности. Таким образом, главной ролью государства и системы здравоохранения является роль гаранта доступности информации и генетического тестирования, устраняющего барьеры, предлагающего услуги населению, контролирующего качество частных услуг и обеспечивающего такие условия, при которых эти услуги не навязывают никакой этической позиции {115} 115 Bruni T. Politiche pubbliche, malattie genetiche e lo spettro dell'eugenetica, in Boniolo G. e Maugeri P. (под редакцией). Etica alle frontiere della biomedicina, Mondadori Universita, Milano, 2014. Бруни поднимает вопрос морального права на то, чтобы государственные власти предоставляли потенциальным родителям информацию о риске передачи генетических заболеваний. Несмотря на то что вопрос ставится как проблема, с рассмотрением аргументов и контраргументов, преобладающим является видение политической власти как гаранта. .

Геномику не ждет спокойное будущее, и, возможно, многие из сценариев, которые воображение способно нарисовать, так и останутся в области научной фантастики. В 1990-х годах появилась компания deCode, решившей создать огромный банк генетических данных исландцев. Это должен был быть первый народ с полностью расшифрованным геномом. Идея была официально одобрена парламентом Исландии, который поднял вопрос о принадлежности национального генетического наследия. Эта инициатива дала стимул для научно-фантастических историй, таких, как фильм «Город склянок» (англ. Jar City (Myrin) ), но экономически она провалилась, просуществовав лишь несколько лет. И потом, страшная угроза не была такой уж реальной. Но учитывая скорость развития технологического прогресса за последние пятнадцать лет, правомерно задаться вопросом о ближайшем будущем. Будущая «антропогеномика» должна будет вновь поставить на обсуждение понятие заболевания. Она должна будет постараться построить мост между технологией и культурой, должна будет поднять проблему этнических основ медицинской генетики или генетики народов. Будет хорошо, что этот процесс будет отталкиваться от представления о тяжелых заболеваниях, которые являются почвой для наиболее легкого сближения разных культур. Несомненно, нам предстоит пойти более тернистым путем, к этому нас ведет генетика и ее технологии. Но новая антропогеномика должна будет решать более сложные вопросы, например, те, которые ставят исследования Джорджо Агамбена и Роберто Эспозито, затрагивающие проблему взаимоотношений государства, личности и биологии человека с точки зрения «власти» над индивидуальным и коллективным биологическим наследием {116} 116 Agamben G. Homo sacer. II potere sovrano e la nuda vita. Einaudi, Torino, 2005. Русский перевод: Дж. Агамбен, Homo sacer. Суверенная власть и голая жизнь. М.: «Европа», 2011. Esposito R. Le persone е le cose. Einaudi, Torino, 2014. . Тело теперь уже состоит не только из органов, у него есть генетическое назначение, и научный прогресс требует его сопоставления с этическими взглядами.

До того, как термин существовал (лат.). – Примеч. ред.

Справочник для членов суда присяжных.

Wexler A. The art of medicine. Stigma, history, and Huntington's disease, www.thelancet.com, 30 июля 2010. doi: 10.1016/80140-6736(10)60957-9.

Как и в случае с другими генетическими заболеваниями, дефект гена не связан напрямую с тяжестью клинических симптомов. Мы увидим, что для «предсказательной» генетики это является серьезной проблемой. Один и тот же генетический дефект может провоцировать заболевания совершенно разной тяжести даже у родных братьев, в то же время болезнь протекает намного более схожим образом у однояйцевых близнецов. Таким образом, допускается, что одни люди имеют тяжелые формы заболевания, а другие – формы, совместимые с (почти) нормальной жизнью.

В одном трогательном интервью, вышедшем на одном американском радио и приведенном на сайте http://www.hdfoundation.org(по состоянию на 2 февраля 2015), Элис Векслер, чья мать была больна болезнью Гентингтона, а сестра-ученый открыла генетический дефект, провоцирующий это заболевание, рассказывает о том, как некоторые семьи, имеющие генетические заболевания, предпочитают скрывать их, считая клеймом. Это отношение мы увидим во многих ситуациях, обсуждаемых в данной книге.