Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

Мы пока еще не пришли к Богу, но муж тогда сказал: «Забудь о своих страхах, это произошло по воле Бога». Когда родился Тиша и мне стали говорить о вере, я сама себе сказала, что не могу смириться с тем положением, в котором находятся наши дети. И если я пойду в церковь, это будет с моей стороны принятие ситуации. А я не хочу мириться с тем, что происходит в обществе с нашими детьми.

Мне говорили: «Просто прими рождение этого ребенка и плыви по течению. Просто люби его». Бабушка до сих пор мне говорит: «Ну что ты от него хочешь? Ну не заговорит – и ладно». Но я не могу с этим просто смириться. Считается, что у таких детей есть определенный потолок, выше которого им не подняться. Я думаю, это не так. У кого-то потолок означает, что его просто перестали развивать на определенном этапе. Один читает «Войну и мир», а другой даже звуков не издает. Если Тихону исполнится десять-пятнадцать лет и я увижу, что мои труды безрезультатны, тогда, наверное, я с этим смирюсь. А сейчас смириться не могу.

Итак, мы приняли решение оставить ребенка, но это меня не успокоило. Я все равно переживала, вела диалог с собой, пыталась представить, как я встречу это событие. Муж не разделял моего беспокойства, он сразу все принял и боролся за Тихона, отстаивал его право на жизнь. Это был полностью наш выбор, и мы не хотим привлекать к его последствиям даже собственных детей. Хорошо, если они будут заботиться о Тихоне, но они вовсе не обязаны это делать. Мы сами должны обеспечить ему будущее, чтобы он мог жить самостоятельно.

На восьмом месяце беременности мы отправились в путешествие, объездили несколько стран в Европе. Как-то раз муж принес книгу Виктора Франкла «Сказать жизни “Да!”: психолог в концлагере». Это книга о том, как у человека, оказавшегося в концлагере, происходит принятие жизни. Я прочитала ее за один день, и под впечатлением от этой книги мы потом поехали в Освенцим. Это было внутреннее побуждение, и, хотя тема тяжелая и трагичная, мне не было ни больно, ни тяжело. И когда родился Тиша, эта книга какое-то время была у нас настольной. Она очень помогла мне, я даже советовала ее многим мамам особых детей. Когда читаешь о том, как человек прошел тот путь, твой собственный путь кажется уже совсем другим. И я вспомнила об этой книге, когда огласили диагноз.

Я до последнего верила, что меня это не коснется. Роды прошли нормально, муж находился рядом, доктор у нас была замечательный человек. Она подошла и сказала, что с малышом все хорошо, но надо сдать анализы. А я поняла, что у Тихона синдром Дауна, как только его увидела, без всяких анализов. Меня поразили его мутные раскосые глаза, но в них я увидела боль и тоску, тоску о том, что ему не рады в этом мире, и от этого боль моя стала еще сильнее.

Вернувшись домой, я очень переживала и много плакала. Ситуация была тягостной: нам звонили, чтобы поздравить с рождением малыша, а мы не знали, что сказать в ответ. Вроде бы родился ребенок и надо радоваться, но этот диагноз для всех был шоком. Какое-то время мы не афишировали, что он родился таким. Теперь мне стыдно перед Тихоном за то, что его рождение для нашей семьи не было праздником. Это была печальная новость, и мы не смогли встретить малыша так, как подобает его встречать, когда он приходит в этот мир. Он родился – и наступила тишина, персонал исчез, никаких поздравлений, и все повторяют одно слово – «патология». Я еще спросила у своего врача: «А ошибки бывают?». Она ответила: «В моей практике такого не было. И в моей практике ни разу таких малышей не оставляли». Но вообще мне повезло: персонал был внимательный, ко мне постоянно подходили с разговорами, не давали оставаться одной.

Спустя пару лет некоторые наши друзья и знакомые признались, что они тогда приняли твердое решение: если мы от Тиши откажемся, они его заберут. Но мы не собирались отказываться и за несколько дней прошли весь путь, все этапы принятия. По рассказам других людей я знаю, что это происходит примерно одинаково у всех родителей: сначала шок, осознание того, что твоя жизнь теперь будет совсем другой, что надо начинать с белого листа. У меня даже был момент, когда я просто увидела, как перед глазами опустилась, а потом поднялась черная штора. Я для себя это зафиксировала.

Потом мы стали собирать информацию о синдроме Дауна. Мы рассказали всем знакомым, что это такое, почему так называется. Я не люблю слово «даун» и, если кто-то его употребляет, объясняю, что так нельзя говорить, что это обижает меня и ребенка: «Он не даун, это синдром Дауна. Так звали врача, по фамилии которого назван этот синдром. Просто такое название».