Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

Тихон, будучи еще совсем маленьким, получил прозвище «покоритель вершин». Когда он родился, муж сказал: «После рождения этого ребенка ничего не должно измениться». Он имел в виду ту жизнь, которая у нас была до этого – мы люди активные, любим путешествовать. И надо выстроить жизнь так, чтобы ребенок не мешал, а был в нее включен.

Еще до покорения вершин мы стали участвовать в марафонах. Кирилл, мой муж, пробежал первый марафон, когда я была беременна Тихоном. Потом мы узнали о забегах, которые организует «Даунсайд Ап» и познакомились с папами, которые благодаря этому тоже стали бегать. Стимул у них был такой: «Я должен жить долго, ребенок обязывает держать себя в форме, поэтому надо заниматься спортом». И Кирилл тоже принял эту философию. Узнав о том, что будет марафон, он захотел пробежать десять километров, но обязательно с Тихоном. Он сделал себе футболку с фотографией Тиши, в «Даунсайд Ап» ему дали флаг и листовки. Это была наша первая заявка миру о том, что мы есть. Нужно было пробежать от Кремля до Лужников и обратно. Я помню, зрители аплодировали ему и кричали: «Молодец, настоящий отец!». Ко мне стали подходить люди, спрашивать о муже, и я им рассказала, что у нас ребенок с синдромом Дауна. А Кирилл пробежал десять километров и возле финиша сказал мне: «Я дальше!». Это означало, что он побежит марафон в сорок два километра, хотя регистрировался только на десять. Но в этот момент ему не важны были показатели, ему было важно собственное внутреннее побуждение и реакция людей. В этот момент мы впервые осознали, что можем рассказать о себе, донести информацию об этой проблеме тем, кто с ней никогда не соприкасался. Потом мы написали статью «Как мы бежали», потому что люди просто не верили, не могли понять, как Кирилл бежал с ребенком целых пять часов.

Потом был еще лыжный забег на десять километров, и муж снова бежал с Тихоном в рюкзаке. На финише их хорошо встретили и даже отметили премией «Самый дружный лыжник».

У мужа всегда была мечта ходить в горы, но он все время откладывал жизнь на потом. А тут решил, что пора осуществлять мечту. Когда он в первый раз поднялся на Эльбрус, то увидел, как там, на вершине, водружают флаг какой-то водки – в качестве рекламы. Он подумал: «А почему флаг фонда, который помогает моему сыну, недостоин быть там, на вершине?». И после этого он стал везде ходить с флагом. А потом мы решили, что не надо ждать, пока Тихон вырастет, надо путешествовать с ним уже сейчас. Так возник проект, который мы называем «Тихон 8848». 8848 – это высота Эвереста. Эверест – конечная цель данного проекта, осуществление которого может растянуться на многие годы. Но есть много стран, в которых находятся вершины, доступные для Тихона и его брата Платона. Что касается Эвереста, то мы должны учитывать много факторов: наше финансовое положение, состояние здоровья Тиши и многое другое. Так что до Эвереста нам еще далеко. Но когда-то, может быть, Тихон взойдет и на эту вершину – один, с папой или с группой. В программу проекта входит не только восхождение на высочайшие точки разных стран мира, но и обязательная встреча с «солнечными» семьями этой страны и посещение организаций, работающих с такими людьми.

А пока мы покорили десять вершин. Первая их них находится в Белоруссии. Тише было три года, он только начинал ходить. Белоруссию мы выбрали не случайно. Для нас важно было не только взобраться на гору, но еще и встретиться с людьми, которые знакомы с проблемой синдрома. В Белоруссии я хотела встретиться с Ольгой Протасевич, которая работает в организации «Даун Синдром» и сама вырастила двоих детей с этим диагнозом. И там же мы встретились с Сашей Метелицей, у которого тоже синдром Дауна. Ему тридцать пять лет, он очень хорошо говорит, дает интервью, играет в театре. Мы познакомились с ним и его мамой, и они тоже собрались поехать с нами на гору. Вот так целой командой, одевшись в майки с надписью «Спорт во благо», мы и поднимались на вершину горы Дзержинской. Ее высота составляет всего 345 метров, но Тихон тогда еще плохо ходил, и на фотографии мы запечатлели, как он ползком покоряет свою первую вершину.

Потом мы ездили в Прибалтику, в Литву и Латвию. Это еще две горы. В Литве на наше обращение также откликнулась одна семья, которая составила нам компанию. Мы пообщались с ними, узнали, что в их стране все устроено по-другому. Информацию о синдроме Дауна совсем иначе преподносят родителям, вообще нет слова «инвалид», говорят «человек с ограниченными возможностями». Мама после родов сразу получает определенную программу, где расписано, куда ей надо идти и обращаться по разным вопросам. У нас такого нет, все приходится решать самостоятельно. А на вершине горы, куда мы поднялись, находится камень для жертвоприношений. Вершины часто обозначаются каким-то знаком – столбиком, камнем, иногда крестом. Здесь это был камень для жертвоприношений, очень необычно, мы нигде такого не видели. Тиша шел к вершине сам, мы вели его за руку.