Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

А родители детей с синдромом Дауна чаще всего воцерковленные. Мы узнаем о диагнозе своих детей в роддоме или во время беременности. Эту новость приходится пережить матери, обессиленной родами, и отцу, для которого это означает крах надежд и ожиданий. Это очень тяжело. Я еще замечала, что семьи, которые остались полными и оставили детей с синдромом Дауна, преимущественно крепкие. А те пары, которые приняли решение отказаться от ребенка, достаточно часто распадаются. Взрослым людям, наверное, тяжело смотреть в глаза друг другу, зная, что они предали своего ребенка. Поэтому те, кто уже растит ребенка с синдромом Дауна, люди верующие, с глубоким пониманием жизни и с пониманием людей, находящихся в трудных ситуациях любого другого рода. Я, например, уверена, что дети с синдромом Дауна, которые рождаются с одинаковой частотой на количество младенцев во всех странах мира – это такие индикаторы нравственности человечества, равномерно рассеянные по всему миру. И если большинство из них живет счастливо – человечество еще поживет, а если они несчастны, – может, уже наш мир и не спасти.

Родителям, которые ждут ребенка с синдромом Дауна или уже родили его, не надо ничего бояться. Это их будущее, оно в их руках. Что вложат – то и вернется. Чем больше будут любить, тем больше будут любимы в ответ. Чем раньше начнут работать над обучением и образованием ребенка, тем больше вероятность, что он адаптируется и полностью встроится в социум. Дети – цветы жизни, и дети с синдромом Дауна – не исключение. Да, с ними тяжело, но это не горе, просто особенность жизни, которую надо принять, открыться навстречу ей.

И все будет хорошо.

Тиша – третий ребенок в нашей семье. У нас есть еще старшая дочь, ей двадцать один год, и восьмилетний Платон. То есть когда родился Тихон, я была уже матерью девочки и мальчика. А потом у нас появился вот такой особый «солнечный» малыш.

Рождения Тихона мы ждали. Когда я забеременела в третий раз, мне было тридцать семь. Во время первой беременности я ходила на УЗИ, чтобы узнать только пол ребенка. Двадцать лет назад это была просто фантастика. Потом я вынашивала Платона, тоже ходила на УЗИ, беспокоилась, чтобы все было хорошо, но ни о каких отклонениях в развитии не думала. С рождением второго ребенка у меня появилось ощущение, что я полностью реализовала себя как мать. Если бы перед Тихоном не было Платона, я бы, наверное, сломалась, узнав о том, что у моего ребенка синдром Дауна. Это был бы крах ожиданий. И когда родился Тиша, я хорошо понимала, какие бы я пережила ощущения от этого, не будь у меня Платона.

На двенадцатой неделе беременности я сделала скрининг, и мне сказали, что есть вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, хотя точных результатов скрининг не дает. Теперь, пройдя свой путь, я бы уже не стала делать скрининг и никому бы не советовала, потому что потом встает вопрос: а что делать дальше с этим результатом? Ты стоишь перед сложным выбором. Ты должна принять для себя непростое решение, которое в любом случае будет тяжелым для тебя. Ты задаешь себе вопрос: «А могу ли я решать судьбу еще не родившегося ребенка?». Но ты осознаешь и то, что судьба детей, которые у тебя уже есть, тоже под угрозой. Ты задаешь себе вопрос: «А справлюсь ли я с этим?». Ты ведешь внутренний диалог, и не всегда, даже наедине с собой, пытаешься быть честной. Сейчас я уже могу сказать, что в первую очередь это был страх перед неизвестностью, страх того, что твоя жизнь изменится, и того, что ты сейчас должен принять решение раз и навсегда. И конечно же, ты жалеешь себя: тебе жалко ту жизнь, с которой теперь придется расстаться. Ты жалеешь себя, потому что ты еще не знаешь, что твоя боль не самая большая боль на земле. И каждый раз говоришь себе, что ты не справишься, ты не сможешь. Но все это только оправдания себя и своего страха перед неизвестностью.

В этой ситуации самый легкий путь, как предлагают наши медики, – просто сделать аборт, никому вроде бы не навредив. Я пришла домой в слезах, муж сразу залез в Интернет и тоже узнал, что результаты скрининга часто ошибочны. И еще он сказал мне: «А если ошибки нет, то значит, это наша ноша и мы будем ее нести». То есть у него даже не возникло мысли о том, чтобы прервать беременность. У мужчин вообще часто встречается именно такая реакция, потому что они не общаются с медицинским персоналом. А врачи говорят все грубо и прямолинейно: «Патология плода, срочно идите на чистку». И только потом понимаешь, что патология – это немного другое. Позже я слышала от многих знакомых, что они в этой ситуации сделали аборт, даже не очень понимая, что делают, и до сих пор живут с этой тяжестью на душе.