Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

Андрей относится к группе людей с тяжелыми множественными нарушениями. Главное для него – социальная адаптация. У него глубокая умственная отсталость, но это не мешает ему быть человеком. Дома он достаточно самостоятелен и действует в рамках согласованного. У Андрея есть брат, мама, папа, любимые занятия. Он умеет пользоваться айпадом. Любит играть в игры с джойстиком, любит мультфильмы, только не рисованые, а объемные. Правда, ленится играть в сложные игры на айпаде, но если настоять, то здорово с ними справляется. Он вообще немножко ленивый. Многим детям с синдромом Дауна свойственны такие черты: доброта, лень, склонность идти по пути наименьшего сопротивления.

У нас есть еще старший сын, который играет важную роль в нашей жизни. Он всегда очень сильно любил Андрюшу. Однажды я сидела перед компьютером и что-то писала на форуме Мыс Доброй Надежды. Саша, старший сын, увидел, что я пишу, и спросил: «А что, у Андрюши синдром Дауна и аутизм?» Я ответила: «Да, дело обстоит так». Думаю, Саша оттого и вырос хорошим человеком, что у него был вот такой младший брат. И Андрюша Сашу, конечно, боготворит.

Во всех странах мира движение в сторону понимания инвалидов, лояльности к отклонениям от нормы начиналось, когда у кого-то из первых лиц государства такое происходило в семье. В нашей стране это почему-то не так. У внука Бориса Ельцина синдром Дауна. И еще в те времена, когда Ельцин был у власти, можно было сделать очень многое. Но семья президента ничего не сделала. Мы упустили лет двадцать, и это очень обидно. Внуку Ельцина, конечно, были предоставлены эксклюзивные возможности, но у других детей с синдромом Дауна их не было. Если бы только первые лица государства представляли, как остро все нуждаются в таком же эксклюзиве, ситуация бы складывалась иначе. В некоторой степени это объясняется тем, что детей с синдромом Дауна скрывали, об этом говорили шепотом, все считали, что это нехорошо, позорно. В этом смысле Эвелина Бледанс и Александр Семин очень многое сделали, когда стали говорить о своем сыне открыто и без стеснения.

Еще до того, как появились Эвелина и ее сын Сема, мы с подругой, у которой тоже дочка с синдромом Дауна – Аполлинария, устраивали фотосессии с участием наших детей. Андрюша очень любит позировать и на фотосессиях, действительно, работает без дураков. Мы старались показать, что это хорошие красивые дети, которые могут быть счастливыми и могут приносить счастье. Два или три года мы этим занимались, и оказалось, что это серьезная поддержка для тех, кто видел наши фотографии в Интернете. На форум «Мыс Доброй Надежды» заглядывают много людей, которые ищут информацию о синдроме Дауна, а потом они встраиваются в сообщество, и им было важно видеть то, что мы показывали. Итоги наших съемок размещались в социальных сетях, роддомах и раздавались чиновникам под девизом «Мир равных возможностей» и «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят».

Педагоги старой школы говорят о том, что есть обучаемые и необучаемые дети. Но старорежимные педагоги и психологи часто предвзяты или плохо понимают ситуацию. Я могла научить Андрея плавать, и я его научила. Если бы я была логопедом, возможно, научила бы говорить. Но у людей старшего возраста, из которых преимущественно состоит персонал учреждений социальной защиты, много предубеждений. Они для себя решили, что это дети необучаемые, и это стало аксиомой. Это же говорят и взрослые учителя, и все на свете… кроме матерей и молодежи, которая уже понимает, что все обстоит совсем не так. И поэтому сообщество родителей – это великая сила. Там можно рассказать о разных мелких успехах и достижениях, послушать других, что-то взять себе на вооружение. И когда находишься в этом сообществе, понимаешь, что есть пространство для маневра.

Как только я поняла, что моему ребенку нет места в школе и вообще непонятно, что он будет в этой жизни делать, я как человек, обремененный образованием по стратегическому менеджменту, стала думать, что надо менять систему. Постепенно, шаг за шагом мы стали продвигаться вперед, а потом сработал так называемый социальный лифт, и мы быстро поднялись на высокие уровни принятия решений. Я совершенно точно знаю: чиновник может просто не знать о проблеме, не понимать ее сути, но если он человек вменяемый, до него все можно донести. И он проникнется проблемой и будет в меру своих сил помогать с ее решением.

Нам удалось многое сделать. В 2008 году состоялся первый круглый стол «Семья и ребенок-инвалид», куда я пригласила многие родительские организации, которые нашла по Интернету по всей России. Потом мы издали сборник материалов по итогам этого мероприятия. Дальше было проведено еще много встреч, приложено много усилий для консолидации родителей. Потом мне посчастливилось встретить соратников из МОО «Равные возможности», которые позже составили костяк Координационного совета при Общественной палате.