Потом мы стали искать педагогов и няню, потому что мне казалось, что сама я не справлюсь, что нам нужен помощник и специальный уход. Раньше родители отказывались от детей еще и потому, что им говорили: «Вы не справитесь, тут нужен особый уход, этим должны заниматься специалисты». И родители верили, что где-то за их ребенком будут ухаживать так, как надо. К пяти месяцам я поняла, что этого нет: ни волшебной таблетки, ни особого педагога – нет ничего, кроме рук мамы и веры в ребенка. Не надо искать помощников, надо взяться за дело самой. Был момент, когда я поверила в Тихона: это мой ребенок, мы будем идти с ним по жизни, мы с ним единое целое.
Я беспокоилась еще и о том, как к Тихону отнесутся мои друзья. И я для себя решила: если не примут – значит, это были не друзья и у нас просто разные пути. У меня свой путь, и мой поворот был здесь. Но почти все друзья и знакомые нас приняли сразу. Моя подруга сказала: «Мы примем его любого, это ведь твоя жизнь и твой выбор». Мы не потеряли друзей, напротив, круг общения у нас расширился невероятно. Сейчас в него входит около двухсот семей, с которыми мы взаимодействуем по многим вопросам, от поиска каких-то специалистов до проведения коллективных праздников, где дети могут общаться друг с другом. У них должен быть постоянный круг общения, и мы понимаем, что наши дети пойдут по жизни вместе.
Я теперь всем мамам маленьких детей говорю: развитие будет, когда вы у себя в голове примете своего ребенка. Эти дети очень тонко все чувствуют на эмоциональном уровне. Пока я не приняла это решение, Тиша ел, пил, лежал, смотрел, иногда улыбался. Но я теперь точно знаю, что он грустил, потому что в него не верили. А потом ко мне пришло успокоение, и я поняла, что мне надо идти по своему пути, без оглядки на соседей и друзей. И тут Тиша стал развиваться и расти. Я видела, как этот процесс запустился.
Я создала страницу в Фейсбуке и пишу туда про Тихона. Когда ему исполнилось два года, мне стали писать мамы маленьких детей с синдромом и спрашивать совета. Сначала я удивилась, что они обращаются ко мне, но потом осознала, что мы прошли уже достаточно большой путь. Это всего лишь два года, но это путь тернистый, и у нас уже есть определенный опыт. В возрасте до трех лет формируется мозг и закладываются основы будущей личности. И ребенку с синдромом Дауна очень важны тактильные ощущения – тепло материнских рук, прикосновение волос, бороды отца. Мы до трех лет жили только тактильными ощущениями. Таким малышам надо все объяснять и показывать, как будто раскрашиваешь белый лист. Родители для них словно проводник в этом большом мире, и это большая ответственность, большая радость и огромный опыт. Потом начинается социализация, вступают в действие другие факторы, но вот этот начальный этап очень важно пройти правильно.
Родители особых детей не должны опускать руки. От их усилий зависит то, как сложится судьба ребенка. Например, на мой взгляд, очень важно, чтобы наши дети были одеты красиво и аккуратно, а не в дурацкие шапочки и колготки. Тогда они сразу начинают выглядеть иначе. Мы ведь сами формируем мнение о своих детях. На красиво одетого, опрятного ребенка будут смотреть иначе, будут видеть в нем личность, какие-то другие его качества, а не только лишь синдром. Детей надо украшать, стричь, приводить в порядок, уважать их, не одевать в поношенные вещи.
И так же важно помнить о себе. Тише был ровно год, когда меня уговорили участвовать в конкурсе красоты для мам «Миссис Московия 2012». Сначала я отказалась, а потом подумала: «Почему нет?». Я решила посвятить свое участие всем нашим мамам. И тут Тиша заболел, мы попали в больницу, и я подумала, что ни на какой конкурс не пойду. Но муж, который знал о моем желании поучаствовать в конкурсе, сказал: «Иди и делай все, что собиралась, а я посижу с Тишей!». Я взяла у дочки платье, которое она надевала на выпускной, второе платье – у дочки приятельницы, помыла голову и пошла на конкурс прямо из больницы. Я тогда не смогла открыто сказать перед публикой, что у меня ребенок с синдромом Дауна. Но я сказала, что посвящаю свое выступление своим подругам, мамам таких малышей. И еще сказала, что у меня чудесный малыш и если бы он был с нами, то здесь было бы солнечно. Я заняла тогда третье место и подумала, что не случайно туда попала. И стала ждать, когда пойму, для чего это было в моей жизни.
В течение нескольких лет я мечтала о том, чтобы сделать конкурс красоты для наших особенных мам. И в этом году, спустя время, пришло понимание, каким должен стать этот конкурс. Нужно показать, что наши мамы – красавицы, интересные личности, что они не плачут и не жалеют себя, а стараются сделать для своих детей очень много, иногда забывая о себе. В силу сложившихся обстоятельств они живут в закрытом мире и много чего себе не позволяют. Вместе с моей подругой и мамой малышки с синдромом Дауна мы организовали и провели первый в России региональный конкурс добра и красоты для женщин, воспитывающих детей с особенностями развития – «Мама может». Его участницами стали десять смелых мам, воспитывающих малышей с разными диагнозами. Это было не соревнование в красоте, мы просто хотели, чтобы мамы могли отвлечься от проблем и порадоваться жизни. Мы нашли спонсоров, подарки, стилистов, сняли презентационный фильм. Хотелось бы, чтобы этот конкурс прошел и в других городах.
Читать дальше
Конец ознакомительного отрывка
Купить книгу