Ирина Ясина - История болезни

А в Москве меня ждала новая работа.

Произошло все в духе времени. Наташа Лосева, работающая в РИА Новости, задала у себя в блоге в ЖЖ вопрос, как оборудовать вход в агентство и все прочее внутри здания для колясочников. Желание оборудоваться было объяснено общечеловеческой тягой к цивилизованности.

Знакомы очно мы с Лосевой тогда не были, но я написала, что готова поставить на себе натурный эксперимент. Приеду на коляске. Сами все увидите.

С коляской мы разобрались довольно быстро. Потыкались в дверные проемы, попрыгали на порожках. Препятствия были, но при желании их легко можно было устранить. Развиртуализировались с Лосевой. Наташка смотрела на меня внимательно, как будто хотела спросить что-то личное. Наконец спросила:

— Ир, а ты не хочешь у нас работать?

Хочу. Так я стала делать “Азбуку перемен”. Видеоколонку в Интернете на сайте РИА. Стала учиться читать с суфлера, писать текст короткими фразами безо всяких сложносочиненных и сложноподчиненных. Говорить как телевизионный ведущий, а точнее, правильно брать дыхание, у меня не получалось. Сказывался мой колясочно-сидячий образ жизни. Видимо, объем легких уменьшился. Стала говорить совсем рублеными фразами. Вроде как стиль такой.

Сначала договорились на одну колонку в неделю, а уже в сентябре начался мировой экономический кризис, и темы для колонок появлялись каждый день. Перешли на два раза в неделю. После записи домой не спешила, всегда хотелось куда-то закатиться, с кем-то встретиться. Я так сама себе понравилась с профессионально положенным гримом! Красотка. Красивая женщина на инвалидном кресле. Невиданный зверь на московских улицах.

2009

Он упорядочил мою жизнь, как мне тогда казалось, окончательно. Работа в РИА, семинары со студентами, Тарусские благотворительные концерты. Болезнь? Она медленно и неуклонно прогрессировала. Периоды мерзкого самочувствия были намного длиннее и случались чаще, чем моменты относительной стабильности моего состояния. А сама стабильность обнаруживалась на все более низком уровне. Когда я перестала ходить с ходунками? Примерно в начале того самого года. Я уже не помню. Левая нога не держала в колене дольше минуты, правая тоже подводила, правда, реже. Пару раз я упала, идя по дому с этими самыми ходунками. Подняться самой стало невозможно. Так я поняла две вещи: я нигде не должна оставаться одна. И надо кончать выпендриваться и дома передвигаться тоже только в коляске. Руки стали сильно дрожать. Я с трудом справлялась не только с минимальным домашним хозяйством, но и с самообслуживанием.

Это была тяжелая грань. Я долго сопротивлялась. Склероз победил.

Не в обиду моим друзьям и помощникам будет сказано, но если бы я вдруг выздоровела, то я уехала бы куда-нибудь совсем одна. На необитаемом острове прятаться необязательно, но главное — оказаться в одиночестве. Бродить по городу, лесу или вдоль моря, гнать на велосипеде. Сворачивать куда захочешь. Или еще проще — одной пойти в магазин. Или накупить на рынке продуктов, загрузить их в багажник машины. Заехать на заправку. Из меня бы вышла отличная домохозяйка... Помыть окна. Раньше я обожала мыть окна. Стоять на подоконнике, совершенно не боясь упасть. И чтобы играла музыка... Купить, а лучше самой нарвать цветов... Зайти к маме, поставить их в ту неподъемную вазу, которую маме и пустую-то тяжело поднимать. А уж полную воды — тем более. Я бы снова пекла. С каким бы удовольствием я бы опять нажарила сковородку сырников, напекла блинов. Торт “Жозефина”? Легко!

Меня все больше притягивала общественная активность. И оттого, что своя “личная жизнь” не удавалась, но главное — из-за того самого вопроса “Для чего?”, который я научила себя задавать. Для чего-то я должна через все это пройти? Ну как минимум для того, чтобы мои подруги перестали жаловаться на головную боль, как на страшную муку. Моя лучшая подруга Оля так и сказала однажды:

— Глядя на тебя, мы все стали меньше болеть. Как-то неудобно обращать внимание на ерунду.

В конце мая удивительная для наших широт американка Денис Роза, возглавляющая организацию российских инвалидов “Перспектива”, пригласила меня на митинг. В Новопушкинском сквере собрались люди, поддерживающие инклюзивное, то есть совместное школьное образование для детишек-инвалидов и их здоровых сверстников.

Народу было не так чтобы много. Лозунги были очень правильные. Главный — “Дети должны учиться вместе”. Детишек на колясках я сначала не заметила. Нет, один все-таки был — Кирилл Дроздков, ученик тогда четвертого класса обыкновенной школы в московском Бутове. Его замечательная мама Валя, моя ровесница, притащила мальчишку-колясочника из Бутова в центр Москвы. Были и одноклассники Кирилла, обыкновенные здоровые ребята. У Кирилла была большая проблема: четыре года начальной школы он отучился, как и все дети, закончил на “отлично”. Класс не бегал по этажам. Начальная школа с одной учительницей на класс всегда проводит все уроки в одном кабинете. Директор школы решила, что для удобства Кирилла их класс будет размещаться на первом этаже. Но хорошее время заканчивалось. С первого сентября начинался пятый класс, а значит, учителя-предметники, разбросанные по разным этажам стандартного школьного здания. Лифта в школе, естественно, не было. Мама Валя, хоть и крепкая женщина, таскать одиннадцатилетнего мальчишку и его коляску просто была не в силах. Тетенька из отдела районного образования, к которой Валя обратилась за помощью, ответила в лучших советских традициях: “Ради одного вашего мальчика никто ничего делать не будет”. И Кириллу предложили надомную форму обучения. То есть сидеть дома, читать учебники. Несколько раз в неделю будут приходить учителя.