Алла Московкина - Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье

Активная позиция. Такая позиция заключается в способности определить, какие условия можно изменить, и в активной деятельности по их изменению, а также в способности идентифицировать условия, которые в данной ситуации изменить невозможно, но, вероятно, это можно будет сделать в будущем и принять их временно как данность.

Внешние стратегии. Такие стратегии основываются на умении опираться на экстрасемейные подсистемы, на индивидуумов и учреждения, не входящие в систему семьи, то есть задействовать социально-экологическую систему семьи как можно шире.

Очень важно умение контактировать с окружающими, находить и использовать помощь других людей – соседей, друзей, других семей, имеющих или не имеющих сходные проблемы, но стремящихся помочь.

Полезной оказывается способность находить духовную поддержку – советы и помощь религиозных деятелей, участие в работе религиозных институтов.

Необходимо также умение использовать ресурсы государственной поддержки.

Семейные взаимоотношения можно рассматривать в системе четырех понятий: подсистема, сплоченность, адаптивность, коммуникация.

Внутри каждой семьи выделяют четыре подсистемы:

Супружеская (муж – жена); в однополых браках (супруг № 1 – супруг № 2);

Родительская (родитель – ребенок);

Сибсовая (брат – сестра).

Расширенная семейная (экстрасемейная) – взаимодействие с друзьями, профессионалами и др. При этом нарушение хотя бы одной из подсистем вызывает изменение и во всех остальных. Появление ребенка с ограниченными возможностями влияет на все четыре подсистемы.

Подсистемы описывают, кто и с кем взаимодействует в семье, а сплоченность и адаптивность определяет то, как происходит это взаимодействие. Сплоченность обычно описывается с помощью двух полярных состояний: переплетенность (запутанность) – разобщенность.

Семьи, имеющие слабые границы между подсистемами, являются сильно переплетенными (запутанными). Такие семьи обычно характеризуются воспитанием детей по типу гиперопеки. Для членов такой семьи характерна гипервовлеченность в жизнь друг друга. Такая семья, имеющая ребенка-инвалида, испытывает сильный страх перед самостоятельными действиями ребенка. Это мешает развитию у него способности действовать и жить независимо в будущем. Напротив, разобщенные семьи имеют жесткие границы между подсистемами. Вовлеченность некоторых членов семьи в жизнь друг друга, больного ребенка и всех, кто его окружает, сводится до минимума. Нередко отец под разными предлогами (занятость на работе) избегает супружеских отношений, а также устраняется от родительских взаимодействий. Он оберегает себя от травм и проблем, связанных с нарушениями в развитии ребенка, а в дальнейшем при первой же возможности уходит из семьи.

Нормально функционирующие семьи характеризуются балансом между переплетенностью и разобщенностью. В зависимости от обстоятельств члены такой семьи способны как на тесные связи, так и на определенную автономность (золотая середина).

Адаптивность (гибкость) семьи связана со способностью изменяться в ответ на стрессовую ситуацию. Ригидные семьи испытывают трудности, приспосабливаясь к новой ситуации, связанной с необходимостью менять весь привычный уклад жизни в связи с необходимостью заботиться о ребенке со значительными нарушениями развития. Например, жесткая роль отца-кормильца не позволяет ему разделить с женой тяжесть домашних хлопот, занятий с ребенком, если он считает это ниже своего достоинства. В этом случае мать, заботясь о ребенке, будет вынуждена посвящать ему все свои силы, оставляя без внимания проблемы остальных членов семьи, в том числе и свои. Могут возникать конфликты между супругами. Такая семья окажется подверженной дисфункциональным состояниям. Повышается риск распада семьи.

Хаотическая семья, живущая без особых правил и принципов, часто нарушает и меняет и те немногие правила, которые все же существуют. Хаотические семьи часто переходят от чувства эмоциональной близости и сплоченности к враждебности и разобщенности. Условия жизни такой семьи неблагоприятны для преодоления трудностей, связанных с воспитанием «особого» ребенка, ухода за ним, требующего подчинения жизни семьи строгому распорядку.

Увеличение нагрузки на одну из функций или ролей, выполняемых членами семьи, может негативно влиять на множество других функций или ролей, выполняемых ими. Желание родителей выполнить все предписания специалиста не всегда соответствует их подготовленности к выполнению той или иной роли. Специалисты, работающие с детьми, должны учитывать такую возможность и не создавать дополнительный стресс для семьи, возлагая на родителей такие обязанности, которые для них заведомо не выполнимы в существующих условиях. Специалисты должны ставить перед семьей только реальные задачи, исходя из ее возможностей.