Анна Урюпина - Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

Идеи Яско перекликаются с исследованиями доктора Мануэля Эстселлера. В своей статье в Science News от 9 июля 2005 года он рассказывал о различиях идентичных близнецов по ряду признаков, в том числе по восприимчивости к болезням. Причину подобного явления специалист видит во внешних экологических факторах, влияющих на включение или выключение генов: «Человек состоит на 50 % из генетики и на 50 % из окружающей среды» [60]. Почему наши врачи, зная о нутригеномике и открытиях Эми Яско уже 16 лет, не используют их в лечении пациентов с тяжелыми наследственными заболеваниями, для лечения раковых больных, детей с аутизмом? В России нет на это денег?

Я со своими сыновьями не смогла сдать анализы на выявление генетических поломок по методу Яско. В Самаре нет таких лабораторий, подобные услуги не оказываются даже платно. А в Америке люди сами отказываются от генетических тестов, так как боятся своей последующей дискриминации на рынке труда, боятся страховых компаний, хотя закон о запрете генетической дискриминации был принят в 2008 году. Большинство людей просто не хотят знать о своей генетической слабости и о своих потенциальных неизлечимых заболеваниях раньше, чем они проявятся. Правильно же говорят: «Меньше знаешь, крепче спишь».

Сама доктор Эми Яско в своей книге не раз говорила о «спящих дефектных генах» человека, которые могут никогда не активизироваться. Люди с генетическими мутациями и поломками могут жить полноценной жизнью и до глубокой старости не знать о том, что они потенциальные инвалиды. А это значит, что генетические мутации – лишь один из факторов развития детского аутизма, но не основной его спусковой крючок. Расстройства аутистического спектра имеют сложный характер, и решать проблему аутизма надо комплексно.

«С ума поодиночке сходят, это только гриппом все вместе болеют», – гениальная фраза папы дяди Федора из знаменитого мультика, которую надо писать на лбу всем опасающимся и остерегающимся врачам, учителям и родителям.

Вы, конечно, удивитесь, но дети с аутизмом не заразны, они не передают свое «безумие» воздушно-капельным путем. Это такие же мальчики и девочки, которые, как все остальные, иногда болеют ротавирусной инфекцией, ангиной и конъюнктивитом. Но, по статистике, частота и тяжесть подобных заболеваний у них гораздо ниже, чем у ментально здоровых детей, ведь они почти не общаются со сверстниками, ведут замкнутый образ жизни, сидят дома или ходят в центр реабилитации детей-инвалидов на какие-то индивидуальные занятия. Вы вряд ли встретите ребенка-аутиста в толпе на детской площадке, он вряд ли обменивается с кем-то игрушками и ему никто не дает свой велосипед покататься. Большинство детей и родителей на него косятся и не подходят ближе чем на десять метров.

Я часто слышу от разных мам и пап, что они боятся пагубного влияния детского коллектива на свое чадо. И говоря об аутичной «заразе», они подразумевают не бактерии и грибковые инфекции, они боятся подражания и закрепления у своего малыша чужих вредных привычек. Кто-то боится, что его ребенок вслед за одногруппниками в саду будет коверкать слова, начнет картавить и заикаться, грызть ногти, будет плеваться и ковыряться у себя в носу, щипаться, кусаться. Школьники вслед за одноклассниками станут ругаться матом, научатся пить, курить, узнают, откуда берутся дети, и прочее. Но кто подаст им дурной пример? Ребенок-аутист, не способный лгать и манипулировать, не умеющий шнурки завязывать?

Когда моему Коле было два года, невролог из районной поликлиники настоятельно советовала мне вести его в обычный детский сад как можно скорее. Мол, 35 здоровых сверстников лучше, чем один родной брат-аутист. Я тоже искренне верила, что Коля, попав в новую среду, мигом начнет говорить, петь, плясать, крестиком вышивать. Но чуда не случилось. Аутизм не лечится с помощью толпы людей. Аутисты вообще с большим трудом что-то повторяют за другими, любое имитационное движение рук или глаз с ними надо долго-долго тренировать.

В два-три года нейротипичные дети действительно копируют чужие манеры и фигуры речи в детском саду, таков их психологический механизм адаптации. Дети с РАС в этом возрасте чаще всего не разговаривают, и им тяжело наладить общение со сверстниками. Их стереотипные движения, махи руками, моргания и плевания не выглядят «круто» в глазах общества, вряд ли они станут чьим-то примером.

Даже если это случится, родитель может рассказать своему малышу о негативных последствиях его новой привычки, убедить так больше не делать. Если ребенок, к примеру, стал повсюду разбрасывать свои вещи, сделайте с ним уборку в игровой форме, допустим, кто быстрее сложит игрушки. Если он начал говорить плохие слова, не записывайте видео с матерными тирадами на телефон, не поощряйте и не подкрепляйте нежелательное поведение (принципы АВА работают не только с больными детьми, но и со здоровыми взрослыми). Если ваш ребенок начал открыто выражать свою агрессию в садике, надо проанализировать ситуацию со всех сторон, может, его там обижают или ему не уделяют достаточно внимания. Подумайте, не популярен ли среди детей в саду персонаж боевика, какого-то сериала или мультфильма. Если драчливость носит шуточный характер, то помогите ребенку направить энергию в сторону спорта – купите ему боксерскую грушу или запишите в секцию по дзюдо.