На мою думку, з боку JAMA було нечесно публікувати такі напади, не даючи мені можливості відповісти на них у тому ж випуску. Я мав чітко прояснити, що пацієнти з постенцефалітичним синдромом є надзвичайно чутливими, і саме тому вони реагують на леводопу значно швидше й гостріше, аніж пацієнти зі звичайною Паркінсоновою хворобою. Відповідно, у моїх хворих такі впливи препарату проявлялися за кілька тижнів чи навіть днів, тоді як мої колеги, які займалися лікуванням хвороби Паркінсона, не спостерігали жодних змін роками.
Утім були й глибші проблеми. У листі до JAMA я не лише піддав сумніву те, що раніше здавалося надзвичайно простим: давати хворим ліки й контролювати реакцію на них — я посіяв сумнів у самій можливості прогнозування. Я постановив, що непередбачувані обставини неодмінно, неминуче випливатимуть під час подальшого призначення леводопи.
Я розумів, що мені відкривається рідкісна можливість, усвідомлював, що маю чим поділитися зі світом, проте не бачив шляхів для того, щоб висловитися, щоб залишатися вірним своєму досвіду без утрати авторитету як автора у медичних джерелах чи визнання серед колег. Найгостріше я це відчув, коли мого довгого листа про постенцефалітичних хворих і їхні реакції на леводопу відхилили у «Брейн» [209] «Брейн» — щомісячний рецензований науковий журнал із неврології, що видається у Британії з 1878 року. — Прим. перекл.
— найстарішому й найповажнішому неврологічному часописі.
Коли у 1958 році я навчався на медичному факультеті, до Лондона приїздив знаний радянський нейропсихолог О. Р. Лурія, [210] Олександр Лурія (1902–1977) — радянський психолог, засновник напряму нейропсихології. — Прим. перекл.
щоб прочитати лекцію про розвиток мовлення у близнят. Він поєднав наукове спостереження, теоретичне підґрунтя і людську теплоту — це стало для мене справжнім відкриттям.
У 1966 році, прибувши до Нью-Йорка, я прочитав дві його праці: «Вищі кіркові функції людини» та «Людський мозок і психічні процеси». Остання з них містила повні описи історій хвороб пацієнтів із ушкодженнями лобних доль, і вона сповнила мене захватом. [211] …І страхом, оскільки, читаючи її, я замислився, яке місце мені приготоване у світі? Лурія вже з’ясував, розповів, написав і обміркував усе, що я будь-коли міг сказати, написати чи обміркувати. Я так засмутився, що розірвав книгу навпіл (а потім мав купити у бібліотеку новий примірник і придбати ще один для себе).
У 1968 році я прочитав «Розум мнемоніста». Упродовж перших тридцяти сторінок думав, що це роман, але потім зрозумів, що це насправді історія хвороби — найглибша та найдокладніша історія хвороби, яку мені тільки доводилося читати, історія хвороби з драматичною силою, атмосферою і будовою, як у романі.
Лурія здобув світову славу як засновник нейропсихології. Проте він вважав, що його описи історій хвороб окремих людей мають не менше значення, аніж видатні трактати з нейропсихології. Його прагнення поєднати класичне й романтичне, науку й оповідь стало моїм власним, а його «маленька книжечка» (як він її називав «Розум мнемоніста», налічує всього сто шістдесят невеликих сторінок) змінила напрямок і акценти мого життя, послуживши взірцем не лише під час написання «Пробуджень», але й усіх інших праць, які я збирався створити.
Улітку 1969 року (тоді я працював по вісімнадцять годин на добу з постенцефалітичними хворими) я, перебуваючи у стані виснаження та збудження, вирвався до Лондона. Я провів півтора місяця у домі батьків, де написав перші дев’ять історій «Пробуджень». Коли я запропонував цю працю видавцям у Faber & Faber, вони відповіли, що не зацікавлені.
Крім того, я створив рукопис на 40 тисяч слів про постенцефалітичні судомні скорочення та поведінкові реакції, а також планував трактат з назвою «Підкіркові функції людини» — додаток до «Вищих кіркових функцій людини» Лурії. Ці праці у видавництві також відхилили.
Коли у 1966 році я вперше потрапив до Бет-Аврааму, там, на додачу до вісімдесяти з гаком хворих із постенцефалітичними синдромами, проживали сотні інших пацієнтів із іншими неврологічними недугами: молодші — з бічним аміотрофічним склерозом, сирінґомієлією, хворобою Шарко-Марі-Тута тощо; старші — з хворобою Паркінсона, паралічами, пухлинами головного мозку чи старечим слабоумством (тоді термін «хвороба Альцгеймера» застосовували лише до поодиноких пацієнтів у стані, що передував старечому слабоумству).
Читать дальше