Оливер Сакс - Стрімголов. Історія одного життя

Раніше мої зацікавлення поставали з власного клінічного досвіду, але тепер я усвідомив, що практично проти своєї волі втягуюся у дослідження історії та культури глухих і природи мови жестів — сфер, у яких досвіду в мене не було. Проте я відвідав кілька місцевих шкіл для глухих, де познайомився із дітьми. А також, надихнувшись книгою Нори Еллен Ґроус «Тут всі говорять мовою жестів», відвідав містечко на Мартас-Він’ярд, де століття тому майже чверть населення страждала на спадкову глухоту. Тут глухих людей сприймали не як «глухих», а просто як фермерів, учнів, учителів, сестер, братів, дядьків і тіток.

До 1985 року в містечку вже не було глухих, але старші люди з добрим слухом ще мали яскраві спогади про глухих родичів і сусідів, а також часом послуговувалися мовою жестів між собою. Із плином часу уся громада засвоїла одну мову: і глухі, і ті, хто має слух, могли вільно спілкуватися жестами. Я ніколи особливо не замислювався над темою культурних особливостей, тож мене вразила сама ідея, як уся громада може таким чином пристосуватися до певних умов.

Коли я відвідав Ґаллодетський університет у Вашингтоні (єдиний університет у світі для глухих і людей з вадами слуху) і говорив там про «людей з вадами слуху», один із глухих студентів жестами запитав: «А чому ви не розглядаєте себе як людину з вадами жестів?». [260] Я дуже хотів навчитися спілкуватися з глухими їхньою мовою, і ми з Кейт упродовж багатьох місяців відвідували курси американської мови жестів, проте, на жаль, мені жахливо дається вивчення мов, і я зміг опанувати цією мовою лише кілька слів і фраз. Це був дуже цікавий поворот, оскільки в університеті навчалися сотні студентів, які спілкувалися за допомогою жестів, а я був серед них глухим — не міг ані щось зрозуміти, ані щось повідомити, окрім як з допомогою перекладача. Мене все глибше й глибше захоплювала культура глухих, і невелика рецензія на книгу зросла до обсягів більш особистого есею.

Гадаю, на цьому й завершилося моє занурення у світ глухих — коротка, але захоплива подорож.

Якось улітку 1986 року мені зателефонував молодий фотограф Ловелл Гендлер. Він користувався спеціальною стробоскопічною технікою для зйомки людей із синдромом Туретта у моменти посеред тиків. Гендлер цікавився, чи може показати мені зразки своїх робіт. Ловелл має особливе розуміння цієї теми, оскільки сам хворіє на синдром Туретта. Тиждень тому ми зустрілися. Зроблені ним портрети мене вразили, і ми розпочали обговорювати питання можливої співпраці, в рамках якої могли б подорожувати країною, зустрічаючись з іншими людьми із синдромом Туретта, документуючи їхні життя у текстовому вигляді та фотографіях.

Ми обоє чули зворушливі розповіді про спільноту менонітів у маленькому містечку в Альберті з надзвичайним скупченням людей із синдромом Туретта. Роджер Керлан і Пітер Комо, неврологи з Рочестера, кілька разів відвідували Ла Крет, щоб накреслити карту генетичного розподілу синдрому, і деякі люди у спільноті почали жартома називати містечко Туреттвіллем. Проте на той момент у Ла Креті детально не вивчали окремих осіб і того, як це — мати синдром Туретта у такому згуртованому релігійному товаристві.

Ловелл здійснив підготовчу поїздку до Ла Крету, і ми почали планувати тривалішу експедицію. Ми потребували підтримки у сплаті подорожі й обробці значної частини плівки. Я подався на грант Фонду Ґуґґенгайма [261] Фонд Ґуґґенгайма — організація, що надає гранти професіоналам, які продемонстрували винятковий творчий потенціал чи виняткові творчі здібності у мистецтві. Претендувати на отримання гранту можуть громадяни й постійні жителі США та Канади, а також постійні жителі Латинської Америки й Карибського басейну. — Прим. перекл. з пропозицією дослідити «нейроантропологію» синдрому Туретта і виграв грант на 30 тисяч доларів. Ловелл отримав комісійну винагороду від журналу «Лайф», який тоді ще процвітав і славився своєю фотожурналістикою.

До літа 1987 року приготування до поїздки було завершено. Ловелл був навантажений фотоапаратами й додатковими об’єктивами, я ж просто взяв традиційні записники й ручки. Поїздка до Ла Крету була багато в чому незвичайною і розширювала мої уявлення про розмах синдрому Туретта й реакції людей на нього. Це також сповнювало мене відчуттям того, наскільки сильно синдром Туретта, попри своє неврологічне походження, може видозмінюватися залежно від оточення і культури — у цьому випадку це була глибоко чуйна релігійна спільнота, в якій синдром Туретта сприймали як волю Божу. Нам було цікаво, яким буде життя із синдромом у набагато терплячішому середовищі. Для того, щоб це з’ясувати, ми вирішили поїхати до Амстердама. [262] У згодом написаній книзі я детально змальовую наші подорожі Канадою, Європою і Сполученими Штатами.