Джейн Хокинг - Быть Хокингом

То, что Стивен прожил шестнадцать лет со времени постановки диагноза в январе 1963 года, сделало его медицинским феноменом, таким же необъяснимым, как и само заболевание.

Музыка служила постоянным фоном моей беременности, протекавшей зимой. Джонатан назначил себя нашим театральным гидом и часто приносил билеты на концерты, многие из которых проходили в новом университетском концертном зале в пяти минутах ходьбы. Мы сидели на сцене рядом с артистами, на всеобщем обозрении; только так можно было разместить в зале инвалидное кресло. Часто исполнители – музыканты с громкими именами, от Менухина до Шварцкопф [136], немного задерживались на сцене после выступления, чтобы поприветствовать Стивена. Дома я пела при любой возможности, повторяя свой репертуар перед первым публичным выступлением. Ребенок выражал свое удовольствие: во время исполнения я чувствовала сильные толчки в живот. Мы репетировали, готовясь к двум музыкальным мероприятиям. Одним из них было мое выступление в прологе к Кембриджскому творческому конкурсу в марте, другое ожидалось в феврале – домашний концерт, который устраивали мы с Джонатаном и его друзьями-музыкантами в благотворительных целях. Мы пригласили столько народу, сколько могло поместиться в гостиную, а в перерыве, по домашней традиции, предложили гостям еду и напитки. Затем, уже на большом сроке беременности и с серьезным нервным напряжением, я впервые выступила на сцене (не считая нескольких случаев солирования в церкви). Я спела две народные песни Бенджамина Бриттена и несколько песен Форе, которые участвовали в общем конкурсе. Публика была очень благодарная и восприимчивая; уходя, люди оставили щедрые пожертвования в пользу наших благотворительных целей: исследования лейкемии и недавно основанной Ассоциации по изучению мотонейронной болезни, в которой Стивен официально представлял интересы пациентов. Много лет назад при постановке диагноза нам сказали, что это заболевание очень редкое, о нем мало информации, и поскольку им болеет так мало людей, нет причины для организации группы поддержки. Все это не соответствовало действительности. При помощи ассоциации мы обнаружили, что заболевание, также известное в Америке как болезнь Лу Герига, в честь спортсмена, ставшего ее жертвой в 1930-х, является достаточно широко распространенным. За один и тот же промежуток времени врачи ставили столько же диагнозов «мотонейронная болезнь», сколько обнаруживали случаев рассеянного склероза, который в то время был гораздо известнее широкой публике из-за большего количества сохранивших жизнеспособность больных. Мотонейронная болезнь в обычном случае протекала гораздо динамичнее – обычно два-три года, – нарушая статистику и оставляя пациентов и их семьи без помощи в период кризиса. Обычно у них не оставалось ни времени, ни возможности на создание организации или группы поддержки. При основании ассоциации наконец-то появилась долгожданная информация о болезни. Оказалось, что мотонейронная болезнь может развиваться двумя путями. При острой форме возникает паралич мышц гортани, что приводит к скоропостижной смерти. Более редкая форма, та, что была у Стивена, медленно парализует двигательную мускулатуру всего тела и в конце концов гортань в течение длительного периода – пять-десять лет. То, что Стивен прожил шестнадцать лет со времени постановки диагноза в январе 1963 года, сделало его медицинским феноменом, таким же необъяснимым, как и само заболевание.

В последующие годы мы с Джонатаном регулярно давали совместные сольные концерты музыки барокко для делающей первые шаги Ассоциации по изучению мотонейронной болезни в церквях Восточной Англии, сумев собрать вполне внушительную сумму денег. Поскольку Стивен регулярно появлялся на этих концертах, ассоциацию, как и само заболевание, стали замечать в широких кругах. В качестве местного добровольца я посещала семьи, пораженные этим заболеванием; их жизни наносил удар тот диагноз, который точно так же шокировал нас много лет назад. Я чувствовала, что обязана попытаться передать этим семьям часть своего опыта, делясь с ними практическими ноу-хау, изобретенными нами для облегчения ситуации, а также рассказывая о Стивене как о случае стабилизации состояния, доказывающем, что заболевание не обязательно означало скорую смерть, в случае если человек находил силы бороться с ним. Возможно, из-за того, что больные, с которыми я встречалась, оказывались намного старше нас, они не были готовы бороться так же неистово. Да, они очень страдали, но одновременно проявляли гораздо большее спокойствие и принятие, чем я ожидала. Им не подходил наш способ погружения в жизнь с интенсивностью безумия, который отражал отрицание нами болезни. Вместо этого они жили в прежнем темпе, ценили то, что для них делалось, были благодарны своим семьям за любовь и заботу и часто пассивно ожидали свершения своей судьбы. Я действовала осторожно в страхе слишком сильно надавить на них своим оптимизмом и предложениями упражнений, диет, инъекций и витаминов. Казалось, в их жизни было то, чего не хватало нам и чему я завидовала. Их поведение свидетельствовало не о слабости, а о внутреннем покое.