Jaime Tallis - Síndrome de Asperger

Queremos agradecer a los padres que aceptaron que sus hijos sirvan de casuística para este trabajo y a los compañeros de trabajo y docentes con quienes hemos intercambiado ideas: el Dr. Jaime Campos Castellón, del servicio de Neuropediatría del Hospital Clínico de Madrid; el Dr. Eric Berenguer, de Barcelona; el Sr. Rubén Barman, presidente de la Asociación Asperger Argentina; la Sra. Elaine Taveau, presidenta de Asperger Aide de París; y también la Dra. Marie C. Laznik, de Francia, más allá de que el contacto epistolar no terminara de concretarse personalmente.

“Cuando en el mundo aparece un verdadero genio, puede identificársele por este signo: todos los necios se conjuran contra él”.

Jonathan Swift, “Thoughts on various subjects, moral and diverting”

El año 2006 fue declarado como el Año Internacional del Síndrome de Asperger, al cumplirse 100 años del nacimiento de quien por vez primera llamara la atención sobre este grupo de niños peculiares, Hans Asperger, y 25 años desde que Lorna Wing difundiera el cuadro y propusiera su denominación como Síndrome de Asperger. También hay que señalar que a partir del año 2007, el día 18 de febrero ha sido declarado Día Internacional Asperger, recordando la fecha de nacimiento del médico vienés.

Hans Asperger nace el 18 de febrero de 1906 en una granja en las afueras de Viena, siendo el mayor de dos hermanos. Desarrolla tempranamente un especial talento para el lenguaje, y una apasionada admiración por el poeta nacional austríaco Franz Grillparzer (1791-1872). Estas capacidades tempranas, su interés desmedido por citar a dicho poeta, más los relatos que lo muestran de pequeño como distanciado y con tendencia a aislarse, enriquecieron las hipótesis que lo ubican como padeciendo él mismo el síndrome que describiera; pero estas aseveraciones se contradicen con su participación posterior en el Movimiento de la Juventud Alemana, grupo al cual se vincula en el año 1920 y en el que se relaciona con otros jóvenes, manteniendo con ellos una franca camaradería a través de toda su vida. También es aquí donde se despierta su inquietud sobre la dificultad de algunos niños para formar parte de grupos de pares.

Si no bastara esta capacidad de generar amistades duraderas para invalidar la sospecha de padecer el trastorno, podemos sumarle la especial dedicación, cariño y capacidad de entender los sentimientos de sus pequeños pacientes.

En cuanto a lo profesional, obtiene su doctorado en medicina en Viena, en 1931; atraído por la práctica de la pedagogía curativa, que se venía desarrollando desde el año 1918 en la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena, asume la dirección del departamento en el año 1932.

La pedagogía curativa comienza a utilizarse en la segunda década del siglo pasado y alcanza difusión en Alemania, Suiza, Inglaterra, Islandia, Finlandia y Holanda; después de la segunda guerra mundial su expansión es progresiva e intensa. Interesado en la atención de niños con distintas discapacidades, el trabajo en el Departamento de Pedagogía Curativa bajo la dirección de Asperger era interdisciplinario, lo cual causa verdadera admiración si tenemos en cuenta que hablamos de principios del siglo pasado.

Conceptualmente se trataba de una estrategia terapéutica que integraba técnicas de educación especial en la atención pediátrica; allí participaban médicos, enfermeras, educadores y terapeutas. Por ejemplo, la hermana de Asperger, Viktorine, aportó al trabajo de rehabilitación, la terapia del lenguaje, la educación física y la representación teatral, por lo cual puede ser considerada una verdadera precursora de la terapia por el arte; aunque su trayectoria quedó trunca, ya que fallece durante la segunda guerra mundial.

Asperger, afiliado a la clínica psiquiátrica de Leipzig desde 1934, siempre se interesó en los niños con dificultades psíquicas, y en el año 1943 envía para su publicación su tesis doctoral, conocida un año después, en la que describe a cuatro niños de entre 6 y 11 años, a los que diagnostica un nuevo cuadro: Psicopatía 1Autística de la Infancia (Asperger, 1944).

Los niños presentaban, pese a una dotación cognitiva y lingüística normal, una dificultad significativa en la interacción social. A esta carencia de empatía se debía su dificultad para generar relaciones de camaradería con pares; a lo que se sumaban el despliegue de monólogos a pesar de la indiferencia de los interlocutores, torpeza motriz y un interés desmedido en ciertos temas reiterativos, para los cuales mostraban un conocimiento inusual, lo que llevó a que Asperger los denominara con cariño “pequeños profesores”. Estaba convencido del origen constitucional del cuadro, que mostraba sus primeros síntomas entre los dos y tres años.

La posibilidad de la existencia de esta nueva patología recibió la crítica de la comunidad médica, ya que supuestamente estaba basada en solo cuatro casos; sin embargo, el profesor Gunter Krämer, de Zurich, salió en su defensa, aseverando que Asperger basó su trabajo en la revisión de más de 400 casos.

Asperger contrae matrimonio en 1935 y tiene cinco hijos. Se desempeña como soldado en Croacia a fines de la segunda guerra mundial, conflicto que produjo efectos devastadores en su obra, ya que no solo se llevó la vida de su hermana y colaboradora, sino que al destruirse el edificio del hospital se perdió gran parte de los archivos de sus pacientes; además, fue bombardeada una escuela especial fundada por él.

En 1944 es nombrado relator de la Universidad de Viena, y en 1946 asume la dirección del Departamento de Pediatría de esa universidad, cargo que ocupará por veinte años. Fue profesor de la Clínica Universitaria de Niños, en Innsbruck en 1957, y de la Universidad de Viena en 1962. Ese mismo año es designado jefe de la Clínica de Niños de dicha casa de estudios, permaneciendo en el cargo hasta 1977. Desde 1964 lidera la estación del “SOS Childrens Village” de Hinterbrühl. Fue designado profesor emérito en 1977.

Luego de una actividad científica y educacional intensa, que comprende la publicación de más de 350 trabajos, la muerte lo sorprende en pleno ejercicio en el año 1980.

Ahora bien, para comenzar a delinear el cuadro podemos recoger con mayor amplitud los conceptos propuestos por Asperger en el libro Pedagogía curativa (Asperger, 1966), publicado en Viena en 1952, más específicamente en el capítulo dedicado a los psicópatas autísticos.

Algunas de estas descripciones originales se han sostenido en el tiempo y son la base del concepto actual del síndrome; otras manifestaciones, sin embargo, serían altamente cuestionables en la actualidad, mientras que algunas son todavía hoy objeto de análisis y discusión. Vamos a referirnos a ellas con las propias palabras del autor.

Es tema del debate actual si el síndrome de Asperger representa una patología o solo es una forma peculiar de estar en el mundo; sin embargo, para el autor, a pesar del cariño por sus pacientes y una perspectiva optimista sobre el futuro de los mismos, no tenía dudas en considerar que eran poseedores de una personalidad alterada: “se trata aquí de personalidades anormales”.

Es también importante su observación sobre la variabilidad con que se puede presentar el cuadro, y quienes trabajamos en la clínica sabemos de la dificultad de encuadre que significan las clasificaciones más o menos rígidas, como las del DSM-IV u otras; así podemos citar el trabajo de Mayes y col. (2001), quienes tratando de ubicar nosológicamente a 157 pacientes, concluyen que tomando los criterios del DSM IV diagnosticar el desorden de Asperger es prácticamente imposible.

Sobre este aspecto, el de la variabilidad de la presentación clínica de los pacientes, Asperger nos refiere: