Birte Müller - Willis Welt

Ich hatte das Gefühl, mein Baby sei ein Monster geworden. Es war, als würde ich jeden Morgen in einen furchtbaren Albtraum hinein aufwachen.

Zum Glück war ich nie allein, Matthias war immer da, meine Eltern und Geschwister waren da, meine guten Freunde waren da. Und Willi war da! Er allein war mein einziger Trost, seine Existenz und unsere Liebe zu ihm waren unser unendliches Glück. Gleichzeitig blitzte immer wieder der Wunsch in mir auf, dieses Kind möge bitte einfach nicht mehr da sein, und ich hasste mich dafür, so etwas zu denken. Am Tag nach Willis Luftröhrenschnitt, als ich zurückwich vor meinem eigenen Kind und nicht in der Lage war, es zu berühren, da traute sich mein Mann, ihn mit all seinen Schläuchen und Kabeln auf den Arm zu nehmen, und da blickte Willi uns zum ersten Mal in seinem Leben bewusst an und lächelte! Nur daraus konnte ich Kraft schöpfen, um es weiter auszuhalten, jeden Morgen aufzustehen und wieder einen Tag, eine Woche, einen Monat lang ein- und auszuatmen …

Als wir endlich mit einem glücklichen, sich stetig weiterentwickelnden kleinen Willibaby das Krankenhaus wenigstens wochenweise verlassen konnten und zu etwas Normalität gefunden hatten (wenn man das normal nennen kann, seinem Kind ständig Schleim aus der Lunge zu saugen, mit Sauerstoffflaschen durch die Stadt zu rennen, nachts einen Pflegedienst im Haus zu haben, alle drei Stunden zu inhalieren, zu stillen, zu sondieren und Milch abzupumpen und selbst Psychopharmaka zu schlucken), da bekam Willi die BNS-Anfälle.

Das West-Syndrom ist eine schwer zu therapierende Säuglingsepilepsie. Was nach außen nur wie ein kleines Zucken aussah, ließ unseren Willi in nur wenigen Tagen von einem fröhlichen Baby zu einem Zombie mutieren. Willi konnte nicht mehr greifen, nicht mehr spielen, sich nicht mehr drehen – und das Furchtbarste: Er schaute nur noch durch uns hindurch und verlor sein Lächeln.

Damals gab es in meinem Leben nur noch Angst. Nichts konnte ich tun, an keinen Ort konnte ich gehen, mit niemandem reden, ohne dabei auch nur eine Sekunde die Angst zu vergessen, was wäre, wenn wir die Anfälle nicht unterbrechen könnten. Willi hätte nicht lernen können zu laufen, zu kommunizieren, vielleicht niemals wieder lachen können. Warum hatten wir über eine so läppische geistige Behinderung wie das Down-Syndrom geweint? Was war eine Körperbehinderung wie der Luftröhrenschnitt im Vergleich zu dieser Angst?

Viele Monate hat es gedauert, bis wir das richtige Medikament gefunden hatten, das unseren Willi langsam zurückholte in diese Welt. Auch der Grund für sein schwallartiges Erbrechen, die Nahrungsverweigerung und die schweren Verstopfungen wurde irgendwann gefunden (eine Verengung hinter dem Magenausgang) und durch eine große Darmoperation behoben. Dann bewegten sich plötzlich seine Stimmbänder wieder und wir konnten letztendlich sein Tracheostoma verschließen. Auch diese Zeit war durch ein ewiges Auf und Ab mit furchtbaren Rückschlägen und lebensbedrohlichen Situationen verbunden. Mein Mann ist ein anderer Mensch, seit sein Sohn auf seinem Arm aufhörte zu atmen und fast erstickt wäre, als man das erste Mal versuchte, Willis Luftröhrenschnitt zu verschließen.

Wenn ich jetzt noch dazuschreibe, dass ich wahrscheinlich genau in dem Moment, als die schwerste Last von Willis gesundheitlichen Problemen von uns genommen war, plötzlich mit Olivia schwanger wurde, dann habe ich insgesamt ziemlich genau sechstausend Zeichen gebraucht, also siebzehnmal mehr, als in die Signatur bei «Rehakids» passt … Außerdem darf nicht unerwähnt bleiben, dass mit dem Ende von Willis massiven Gesundheitsproblemen und der Geburt des zweiten Kindes nicht etwa die lang ersehnte Ruhe in unser Leben einkehrte. Seit wir die epileptischen Anfälle in den Griff bekommen hatten, lernte Willi schnell, sich hochzuziehen, Dinge herunterzuziehen und zu laufen (beziehungsweise wegzulaufen). Willi hatte sich nicht etwa, wie viele sagten, in einen kleinen Wirbelwind verwandelt, sondern er war ein Orkan geworden, ein Tsunami, der alles mit sich riss, was nicht niet- und nagelfest war. Er war so außer Rand und Band, dass ich nach der Geburt von Olivia gleich meine zweite Überlastungsdepression bekam: Ich war nicht in der Lage, mich gleichzeitig um beide Kinder zu kümmern. Heute denke ich, dass ich vielleicht in jedem Fall nach der Geburt meiner Kinder eine postpartale Depression bekommen hätte, wer weiß das schon? Wahrscheinlich hatte ich sogar noch Glück, denn es wunderte niemanden in meiner Situation, dass ich zusammenbrach. Ich hätte sicherlich weniger Verständnis von meinem Umfeld dafür bekommen, erst mal mit meinem zweiten (kerngesunden) Baby sechs Wochen in einer Psychiatrie zu verschwinden, wenn bei uns von außen betrachtet alles ganz paletti gewirkt hätte.

*Besonders übrigens beim Thema Diagnosevermittlung. Hier ein kurzes Beispiel. Arzt nach der Geburt eines Babys mit Down-Syndrom: «Ihr Kind hat Trisomie 21.» Eltern völlig verwirrt: «Was heißt das?» Arzt: «Das heißt, dass ihr Kind mongoloid ist und sich niemals die Schnürsenkel binden lernt.»

*Arzneimittel zur Behandlung von epileptischen Anfällen.

Als Willi geboren wurde, gratulierte meinem Mann und mir keiner im Kreissaal zu unserem Kind. Es war ein furchtbarer Moment, als am Ende einer schweren Geburt auf den Gesichtern der Hebammen und der Ärzte nur Entsetzen und Erschrecken zu erkennen waren. Eine Hebamme fragte mich ängstlich, ob ich mein Kind sehen möchte, und ich dachte nur, dass hier alle vollkommen verrückt sein mussten: Natürlich wollte ich mein Kind sehen. Und als ich es sah, da begriff ich: Mein Kind war ein behindertes Kind und deshalb freute sich niemand. Da lag auf meiner Brust, in ein hellblaues Handtuch gehüllt, ein Neugeborenes, es hatte seine schräg gestellten Augen geöffnet und blickte mir so tief ins Herz, dass es schmerzte vor Glück und Angst. Mir war sofort klar, dass mein Kind das Down- Syndrom hat.

Doch es waren die Reaktionen meiner Mitmenschen, die mich nach der Geburt unseres Kindes mehr geschockt haben als die Diagnose selbst. Natürlich mussten mein Mann und ich am Anfang weinen, sehr viel weinen. Ich wunderte mich damals darüber, weil ich doch so selig war, meinen kleinen Willi in den Armen zu halten. Heute weiß ich, dass es die Trauer um das «normale» Kind war, das wir nicht bekommen hatten und welches wir verabschieden mussten.

Noch heute, bald fünf Jahre nach Willis Geburt, beschäftige ich mich oft mit den Reaktionen anderer Menschen auf die Behinderung meines Kindes.

Was ich mittlerweile nicht mehr hören kann, ist der Spruch: «Aber so ein Kind ist ja ein richtiger Sonnenschein.» Es klingt, als könne man ein Kind mit Down- Syndrom einfach in die Ecke stellen und es wäre trotzdem immer glücklich. Ist es aber nicht!

Auch stört mich, dass am Anfang dieses Satzes ein «Aber» steht. Was wollen mir die Leute damit sagen? Wollen sie mich trösten? Doch ich brauche keinen Trost, wirklich nicht. Erst das Gefühl, dass die Leute denken, sie müssten mich trösten, macht mich traurig. Ich würde mein Kind nicht tauschen, gegen keines der Welt. (Übrigens würden die Leute, die diese Phrase von sich geben, ihr Kind auch nicht gegen meines tauschen, obwohl meines doch angeblich so ein Sonnenschein ist.) Und natürlich ist Willi mein Sonnenschein, aber meine kleine Tochter Olivia ohne Down-Syndrom ist das genauso! Würden nicht alle Eltern sagen, dass ihr Kind ihr Sonnenschein ist?

An schlechten Tagen (wenn der Sonnenschein z. B. morgens mit seiner vollgekackten Windel im Bett gespielt hat) hätte ich Lust, auf den Spruch mal zu antworten: «Ja, die Sonne scheint ihm aus dem Arsch.» Aber warum unhöflich werden, es ist ja nett gemeint. Ich nicke also und entgegne brav: «Ja, ein echter Sonnenschein!»