Birte Müller - Willis Welt

Viele Frauen gehen in der Schwangerschaft zu diesen «Tests», ohne über die möglichen Ergebnisse und vor allem die daraus zu ziehenden Konsequenzen in irgendeiner Weise informiert worden zu sein. Der Feindiagnostik-Ultraschall in der Schwangerschaftsvorsorge ist zu einer Art «3D-Baby-watching-Event» geworden. Aber für einen Gendefekt gibt es keine Möglichkeit der «Vorsorge», das Baby kann höchstens «entsorgt» werden!

Es ist genau diese «Warum-habt-ihr-das-denn-nicht-getestet-Einstellung», welche den Müttern (und auch Vätern) eine Art Eigenverantwortung, ja sogar Schuld an der Behinderung ihres Kindes aufbürdet. Das hart erkämpfte Recht auf eine Abtreibung wird plötzlich zu einer sozialen «Pflicht» zur Abtreibung.

Wer hat die Schuld an der Behinderung meines Sohnes? Niemand! Schuld ist doch immer etwas Negatives. Schuld entsteht, wenn jemand absichtlich gegen ethische oder gesetzliche Wertvorstellungen verstößt. Aber an der Existenz meines Sohnes ist nichts Schlechtes, es ist eine Spielart des Lebens, wie es sie immer gegeben hat – und hoffentlich immer geben wird. Soll dieser Mensch etwa nicht existieren, weil er uns mehr Arbeit macht und mehr Hilfe benötigt? Weil er wahrscheinlich kein Abitur machen kann? Oder weil er im Café anderen Menschen auf die Nerven geht, weil er zu laut ist? Das alles ist doch lächerlich im Vergleich dazu, dass Willi leben darf! Es ist wahr, dass ich weniger Zeit zum Vertreiben habe als andere Mütter. Aber immerhin muss ich keine Zeit verlieren auf der Suche nach dem Sinn des Lebens. Der war bei Willi im Lieferumfang enthalten.

Finanziell hat sich übrigens die Anschaffung beider Kinder aufgrund der hohen Nebenkosten nicht gelohnt, aber wir haben eine sehr positive Lach- und Liebesbilanz. Diese Kinder sind für mich (auch wenn es pathetisch klingt), jedes auf seine Weise, ein Geschenk. Und schon in der Schwangerschaft habe ich es (diesmal ganz unpathetisch) mit dem Volksmund gehalten, der besagt: «Einem geschenkten Gaul schaut man nicht ins Maul!»

Ja, manchmal bin ich auch traurig, dass Willi nicht die Möglichkeiten hat wie normale Kinder – und mir blutet das Herz, wenn ich sehe, dass man ihn ablehnt, ignoriert oder auslacht. Aber da muss sich doch nicht mein Sohn ändern, sondern eben die anderen!

Ich kann mit Überzeugung sagen, dass es richtig war, diese Sonderbabylieferung, die da vor vier Jahren zu uns kam, einfach anzunehmen und nicht zu viel zu fragen. Oft haben wir seitdem gewitzelt, dass wir ihn nach dem «Fernabnahmegesetz» innerhalb der ersten zwei Wochen bestimmt zurückgegeben hätten, wenn wir ihn nur irgendwie wieder zurück in die Originalverpackung bekommen hätten … Heute könnte uns nichts mehr trennen!

Wenn sich Menschen begegnen, deren Kind behindert ist, interessieren sie sich automatisch für die Diagnosen der anderen. Diagnosen bieten immer eine gute Gesprächsgrundlage. Bei Eltern mit ähnlichen Erfahrungen ergeben sich in Sekundenschnelle Unterhaltungen über medizinische Fachthemen oder emotionale Grenzsituationen, bei denen so mancher Arzt noch richtig etwas lernen könnte. *Zugegeben, es kann auch ganz schön anstrengend sein, wenn Behinderteneltern aufeinandertreffen und es dann kein anderes Thema gibt als blöde Ärzte, Krankheiten, Therapien, Operationen und Medikamente.

Wenn eine Mutter von sich aus nicht die Diagnose ihres Kindes nennt, gehört es sich in Insiderkreisen übrigens nicht, die naheliegende Frage zu stellen: «Was hat denn deiner?» Man erzählt entweder von sich aus oder gar nicht. Aber ab drei Wochen gemeinsamen Stationsaufenthaltes kennt man eigentlich von allen die Krankengeschichte …

Natürlich kann man auf irgendeiner Party nicht so leicht Gesprächspartner auf diesem Gebiet finden (angenommen, man würde auf eine Party gehen). Die Mütter behinderter Kinder treffen sich deswegen im einschlägigen Internetforum «Rehakids», um mal in Ruhe über Antikonvulsiva *oder Stomapflege zu plaudern wie andere Mütter über Kochrezepte oder Strickmuster. Wer möchte, dass alle Mitlesenden gleich einen Diagnose-Check machen können, hat die Möglichkeit, eine Signatur in der maximalen Länge von 350 Zeichen an jeden seiner Einträge anzuhängen. Natürlich kann man auch, statt des Krankheitsverlaufs des Kindes, mehr oder weniger heilige Sinnsprüche anhängen in der Art wie: «Ein Tag ohne dein Lachen ist ein verlorener Tag.» In 350 Zeichen kann man eine ganze Menge ätzender Krankheitsbilder unterbringen, deren Bezeichnung meist nur ebenfalls Betroffenen überhaupt etwas sagt. (Oder wissen Sie, was «Lumbale Spina bifida mit HC [v-p-Ableitung]», «Arnold-Chiari-Malformation Typ 2» und «Christianson- Syndrom SLC9A6» bedeuten? Ich zum Glück nicht).

Einige Kinder haben so lange Listen mit Problemen und Baustellen, dass die Eltern das Ganze auch noch abkürzen müssen, um wenigstens die grundlegenden gesundheitlichen Fakten zu umreißen und zusätzlich noch einen kleinen positiven Satz zu ihrem Kind schreiben zu können, der unabhängig vom Krankheitsbild steht, etwa wie «Liebling der Familie». Auch die Geschwister werden meist kurz mit Vornamen und Geburtsdatum genannt. Und bei ziemlich vielen liest man, dass die Familien bereits ein oder sogar mehrere Kinder in der Schwangerschaft oder im Kindesalter verloren haben. Man kann durch diese Signatur dem oft starken Bedürfnis nachkommen, was der normale Kontakt mit Menschen auf der Straße nicht bietet – nämlich so eine Art Schild vor sich her zu tragen, auf dem etwas steht wie: «Bei mir geht es gerade nur um eines, um mein schwer mehrfach behindertes, krankes Kind, über dessen Zukunft mir niemand etwas sagen kann!»

Es gab eine Zeit, da habe ich relativ viel in diesem Forum gelesen und geschrieben. Unter meinen Einträgen steht noch immer:

Birte *73, mit Willi *24.3.07: Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese mit Tracheostoma, BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!), hyperaktiv, ein Held! Olivia *26.1.09 Normalsyndrom ;-)

Diese Worte umreißen jedoch nicht annähernd das Drama, das sich in den ersten beiden Jahren nach Willis Geburt abgespielt hat. Ich könnte ein ganzes Buch damit füllen, nur diese Zeit und unser Leid zu beschreiben, aber ich will versuchen, es kurz zu machen. All das liegt jetzt hinter uns, aber trotzdem muss man wohl etwas darüber wissen, um uns als Familie verstehen zu können.

Also hier ein kurzer Diagnose-Check: Willis Down- Syndrom stand nur in der ersten Woche seines Lebens im Zentrum unserer Sorgen um dieses kleine Wesen, das wir zum Glück von Anfang an lieben konnten. Willi wurde ein paar Tage nach seiner Geburt sehr krank, ein schwerer Infekt löste den anderen ab. Obwohl wir im Prinzip viel bedrohlichere Probleme hatten, konzentrierte sich mein Mutterleid am Anfang ganz auf Willis Fütterstörung. Ihn nicht annähernd voll stillen zu können und ihn über eine Magensonde zu ernähren, trieb mich buchstäblich von morgens bis abends um. Das Schlimmste war immer, wenn wir unser Baby nicht bei uns haben konnten, und die Gewalt, die ihm ständig angetan werden musste, um ihn medizinisch zu versorgen. Der Höhepunkt unseres unbeschreiblichen Schmerzes war, als Willi im Alter von zwei Monaten aufgrund einer Stimmbandlähmung einen Luftröhrenschnitt bekommen musste. Das war auch der Moment, in dem ich endgültig in meine erste schwere Depression abrutschte. Man schnitt meinem Baby den Hals auf, es konnte nur noch durch eine in die Luftröhre eingeführte Trachealkanüle atmen. Willi war vollkommen stumm, sein Weinen war nur noch ein Röcheln von Schleim, der sich in der Kanüle auf und ab bewegte. Der Schleim musste ständig mit einem Absauggerät durch einen Katheter entfernt werden. Willi wurde 24 Stunden lang am Monitor überwacht, hatte rund um die Uhr Sauerstoffbedarf, durfte wegen der hohen Erstickungsgefahr niemals ohne geschultes medizinisches Personal sein. Ich dachte, die Welt könne sich unmöglich weiterdrehen. Ich hatte das Wort «Tracheostoma» noch nie gehört, hatte so etwas noch nie gesehen und wir hatten keine Ahnung, ob Willi jemals normal würde atmen oder wieder eine Stimme würde haben können. Wenn ich einmal in der Woche für eine halbe Stunde die Klinik verließ (verordnet von einer Psychologin), dann sah ich alle anderen Menschen auf der Straße umhergehen, als sei gar nichts geschehen: Sie lachten, sie fuhren zur Arbeit, sie saßen im Café! Diese Welt hatte nichts mehr mit mir zu tun. Ich selbst hatte nichts mehr mit mir zu tun. Ich fühlte mich nur noch wie die leere Hülle. Manchmal hatte ich den Gedanken, einfach nicht ins Krankenhaus zurückzukehren – ich wollte in einen Zug steigen und an einen Ort fahren, an dem mich niemand kannte –, alles hinter mir lassen, mich nie wieder umdrehen … Stattdessen zog es mich immer zurück ins Krankenhaus, noch vor Ablauf meiner halben Stunde Ausgang.