Konzerte für Menschen mit Demenz

Das Kapitel ist an Musikschaffende und Veranstalterinnen und Veranstalter von Konzertangeboten adressiert, die im Rahmen von musikalischen Angeboten möglicherweise erstmalig Menschen mit Demenz begegnen. Dabei interessieren folgende Fragen:

• Wie verhalten sich Menschen mit Demenz?

• Was geht in ihnen gedanklich vor?

• Welchen Zugang ermöglicht Musik zu deren Kognition und Emotion?

Demenz = Nachlassende kognitive Funktionen, Alltagskompetenzen, Leistungsvermögen und Sprache

»Demenzerkrankungen sind definiert durch den Abbau und Verlust kognitiver Funktionen und Alltagskompetenzen« (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) 2016, S. 10). Hauptkennzeichen sind Verschlechterungen in der Merkfähigkeit, im Denken oder in der Sprache. Weiterhin ist die Demenz durch ein Nachlassen des allgemeinen Leistungsniveaus sowie emotionale und motivationale Veränderungen gekennzeichnet.

Der Begriff »Menschen mit Demenz« ist zu bevorzugen.

Wir verwenden in diesem Buch stets den Begriff »Menschen mit Demenz« um deutlich zu machen, dass in der Begegnung zunächst der Mensch im Mittelpunkt steht, mit seiner erlebten Biografie, seinen Eigenarten und besonderen Verhaltensweisen. Erst in zweiter Linie ist der Blick dann auf die dementiellen Symptome zu richten, also auf das »Unvernünftige« (lat. »demens«). Menschen mit Demenz können trotz kognitiver Einschränkungen im Alltag gut zurechtkommen und phasenweise bei klarem Verstand sein. Es sind also nicht immer die krankhaften Aspekte bemerkbar. Die Begriffe »Demenzkranke« oder »Demente« stigmatisiert die Betroffenen und wertet die vielfältigen und variablen Verhaltensmuster primär als Ausdruck einer Erkrankung, die es zu therapieren gilt, anstatt hierin auch ein Produkt von Erfahrungen und Persönlichkeit zu sehen.

Die Gleichsetzung »Demenz = Krankheit« trägt zur Medikalisierung des Alters bei (vgl. Birkholz 2020), d. h. Altsein wird mit Kranksein gleichgesetzt, anstatt in den vielen Erscheinungsformen auch einen natürlichen Alterungsprozess zu sehen, den es kreativ zu gestalten gilt.

Ein personenzentrierter Umgang mit Betroffenen, wie er in diesem Buch favorisiert wird, stellt zunächst die Frage nach den Beweggründungen für Worte und Taten und versucht diese aus der Situation und der Lebensgeschichte heraus zu verstehen und die Ressourcen statt der Defizite zu sehen.

Der personenzentrierte Ansatz fokussiert Ressourcen statt Defizite.

Die nachfolgenden Kapitel sind voll mit Schilderungen in denen deutlich wird, dass gerade mit Musik Aspekte des Menschseins erreicht und berührt werden, von denen selbst Angehörige oder Pflegende manchmal überrascht sind: Da singt die Person mit Demenz nach jahrlangem Schweigen plötzlich wieder Lieder mit, da bewegt sich eine Person nach Phasen der völligen Immobilität plötzlich im Rhythmus der Musik. Dies alles verdeutlicht, dass ein Blick auf die Ressourcen der Betroffenen und ein Versuch, die Innenwelt der Betroffenen zu verstehen, lohnt. Versinnbildlicht wird diese Sichtweise mit der Metapher einer Reise ins »Anderland« 1 , »ein Land, in dem Wege oft sehr verworren sind« (Schützendorf & Datum 2019, S. 10), aber auch ein Land, in dem Musikgenießen möglich ist.

1,6 Millionen Betroffene mit steigender Tendenz

Laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft e. V. (2016) leben in Deutschland circa 1,6 Millionen Menschen mit Demenz. Jährlich treten mehr als 300.000 Neuerkrankungen auf. Weltweit sind knapp 46 Millionen Menschen von Demenz betroffen. Weil die Lebenserwartung steigt und die Demenzwahrscheinlichkeit mit steigendem Lebensalter zunimmt, kommt es zu weitaus mehr Neuerkrankungen als zu Sterbefällen, sodass die Anzahl und der Anteil an Menschen mit Demenz kontinuierlich steigen. Meist verläuft die Demenz irreversibel bis zum Tod. Allerdings gelten 9 % der Demenzen als behandelbar (Klein & Klein 2021). Die mittlere Krankheitsdauer liegt bei 3 bis 6 Jahren, je nach Ursache der Demenz (Deutsche Alzheimer Gesellschaft 2016).

Mit steigendem Lebensalter steigt der Anteil der Menschen mit Demenz.

Es gibt vielfältige Ursachen der Demenz. Dominierend sind die degenerativen Erkrankungen (55–75 %), zu der auch die Alzheimer-Demenz (40–60 %) zählt. Während bei den degenerativen Demenzen Nervengewebe abgebaut oder zerstört wird, sind bei der vaskulären Demenz (15–25 %) Durchblutungsstörungen für die Symptome verantwortlich. Daneben gibt es auch Mischformen der vaskulären und der degenerativen Demenzen (10–20 %). Auch wenn die Demenz ein Phänomen des Alters ist, gibt es in 5–10 % der Fälle auch präsenile Demenzformen von denen Menschen unter 60 Jahren betroffen sind. Hierzu zählen seltene Demenzerkrankungen wie die Frontotemporale Demenz, bei der zu Beginn Persönlichkeitsveränderungen und Verhaltensauffälligkeiten im Mittelpunkt stehen, was für Angehörige eine große Herausforderung darstellt.

Die Symptome der Demenz sind so vielfältig wie die zugrundeliegenden Auslöser. Meist werden als Erstes nachlassende Merkfähigkeiten (Kurz- und Langzeitgedächtnis) von den Betroffenen selbst wahrgenommen, die sich in unbekannten und reizüberflutenden Situationen verstärken können, was für die Gestaltung von Musikprogrammen zu beachten ist. So sollte z. B. ein zu langes Musikprogramm vermieden werden. Vertraute Begleitpersonen sind hilfreich, um Orientierung zu geben und die kognitive Belastung zu reduzieren. Menschen mit Demenz haben »feine Antennen« um Stress der sozialen Umgebung wahrzunehmen, daher ist eine ruhige und ungezwungene Atmosphäre, in der man jederzeit Aufstehen kann oder sich laut äußern darf, wichtig. Hilfreich sind auch ein gut geplanter Ablauf und eine umfassende Information aller Beteiligten (Musikerinnen/Musiker/Angehörige), damit die Menschen mit Demenz Souveränität und entspannte Menschen um sich herum erleben können.

Der Schweregrad der Demenz bestimmt die Anforderungen an musikalische Angebote.

Durch die nachlassenden kognitiven Fähigkeiten wird die Welt, wie sie Außenstehende erleben und interpretieren, für die Betroffenen zunehmend unerklärlich und befremdlich. Hierbei kann es zu Lauftendenzen kommen. Es ist müßig, darüber zu diskutieren, ob das Verlassen der Räume während eines Konzertes als ein Weglaufen von der unangenehmen Situation oder ein Hinlaufen zu einem sichern Ort zu interpretieren ist, entscheidend ist, dass es aus Sicht der Betroffenen ein Motiv gibt, warum es jetzt besser ist aufzustehen und zu gehen. Auf keinen Fall sollte dies allein als Ausdruck einer Unzufriedenheit mit der Musik gedeutet werden. Die Wege zum Konzert wurden möglicherweise vergessen und es gelingt der Person nicht mehr zu verstehen, warum nun in fremder Umgebung Musik zu hören ist. Wenn man sich vorstellt, man würde selbst von jetzt auf gleich in einem Konzertsaal sitzen, ohne zu wissen wie man dorthin gekommen ist, was das für Menschen um einen herum sind und was als nächstes zu tun ist, dann kann dies einen Eindruck davon vermitteln, was gedanklich die Menschen mit Demenz beschäftigt, welche Gefühlslagen entstehen und welche Verhaltensweisen zu erwarten sind. Mit fortschreitender Demenz ergeben sich auch körperliche Einschränkungen z. B. Immobilität. Daher sollten die Musikangebote, so sie nicht in den Pflegeeinrichtungen stattfinden, barrierefrei erreichbar sein.