Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

Ну ладно, хорошо. Я стала читать об этом, и, может быть, в этой тесной связи что-то и было, хотя я просто думала: «Все торопятся, он привяжется в свое время». Я стала укладывать Гаса в свою постель. В те ночи, когда со мной был Джон, я возвращала Гаса в его собственную кровать. Но несмотря на то что Гас отставал в развитии по всем статьям, он хорошо для своих трех лет понимал, что может просто встать и присоединиться ко мне или к нам с Джоном.

Сначала ночь с Гасом в кровати была словно глубокий проникающий массаж, потому что его отдельные части не прижимались ко мне, а сжимали мои руки и ноги снова, и снова, и снова. Так что я просыпалась, перекладывала его на другую сторону кровати и пыталась вздремнуть час-другой, пока он не просачивался обратно, и все повторялось.

Недавно я узнала, что причина, по которой Гас так тесно прижимался, была непосредственно связана с аутизмом. У него была проблема с проприоцепцией, то есть с ощущением своего тела в пространстве. У Гаса не было четкого представления, где заканчивается он и где начинается другой человек. Прижимая меня во сне снова и снова, он использовал мое тело, чтобы сориентировать свое собственное.

Теперь я это понимаю, как понимаю и то, почему он до сих пор сталкивается с людьми на улице. Но тогда все, что мне было известно, это (А) я постоянно просыпаюсь от толчков и (Б) утром у меня обнаруживаются синяки.

Но вскоре я заметила еще кое-что. Через несколько месяцев такого режима Гас стал смотреть на меня. Не на других, но на меня, а также на своего отца и брата. Он перестал съеживаться, когда к нему прикасались. Со временем он уже не сторонился людей, но не мог пройти мимо тех, кого знал, не поприветствовав их «кулаком в кулак». По отношению ко мне и к своему отцу он стал «серийным обнимателем» – обнимался так часто, что мне пришлось установить Правило Трех: нельзя прицепляться ко мне, как рыба-прилипала, чаще, чем три раза, в любом общественном месте. И если ты берешь меня за руку, когда мы переходим улицу, то не можешь покрывать ее поцелуями. Даже в те дни, если я не останавливала его, он продолжал все это проделывать под музыку, звучащую у него в голове. Я знала, что он мыслит под звуки хора «Аллилуйя» из оратории «Мессия» Генделя, когда ощущала поцелуи на своей руке: «Поооцелуи, поооцелуи, поцелуи, поцелуи, поцеееелуи…»

Когда я читала Гасу лекцию о разнице между частной и общественной обстановкой, о том, что мы не можем так вести себя на публике, он отвечал: «Но я просто так сильно люблю тебя, мамочка». Попробуйте на это что-нибудь возразить.

Я уговаривала себя, что мне повезло. На самом деле так и было. До 80 процентов всех детей с расстройствами спектра страдают серьезными расстройствами сна. Иногда причины понятны – например, эпилепсия или лекарственные средства, которые нарушают сон. Но не всегда всё так очевидно. Дети, более чувствительные к сенсорным стимулам, не обладают способностью фильтровать уличный шум, или, если вы живете за городом, сверчков, сов, или… собственно, вообще ничего. Это тоже теория, которая включает гормон мелатонин, в обычных условиях регулирующий цикл сна-бодрствования. Чтобы выработать мелатонин, организму нужна аминокислота под названием триптофан. Как показали исследования, у детей с аутизмом уровень этой аминокислоты либо значительно выше, либо ниже нормы. Обычно уровень мелатонина повышается в темноте (ночью) и падает под действием дневного освещения. В некоторых исследованиях было показано, что у детей с аутизмом мелатонин не высвобождается в правильное время суток, вместо этого у них повышается уровень мелатонина днем и снижается ночью – что, естественно, вызывает хаос в цикле сна-бодрствования.

Но мне повезло, потому что Гас нормально спал – когда находился поблизости от меня.

Прошли годы. Я твердо говорила себе, что девять – крайний возраст, когда позволено спать в мамочкиной кровати. Десять. Одиннадцать, не больше. Двенадцать, слушайте, он выглядит как восьмилетний, все не так плохо. Тринадцать, Гас выглядит на девять, хотя уже просматривается тонкая ниточка усов.

Генри не мог поверить в мою мягкотелость. Но по ночам я слаба. Я напоминала Генри, как он, маленький, приходил ко мне в комнату поздно ночью. Я напоминала, как ему было четыре года и он врывался ко мне в три часа утра с воплями: «НЕНАВИЖУ КИТОВ!» Почему китов? Поначалу я пыталась объяснять, какие киты умные и безобидные и как они полезны для экосистемы. Это продолжалось секунд тридцать. Потом, поскольку Генри продолжал вопить, я меняла тактику: «Ты абсолютно прав, кит собирается ворваться в этот дом и съесть тебя, если ты не отправишься спать немедленно ».