Мария Киселева: Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям

Для того чтобы обрести способность поддерживать родителей в этой сложной ситуации, психологу необходимо проделать огромную глубинную внутреннюю работу. Это может быть больно и едва выносимо. Работая с неизлечимыми детьми, я порой плакала, искала виноватых, ненавидела этот несправедливый мир. Страх за собственных детей зашкаливал. Лишь в результате долгой внутренней переработки, супервизий и личной психотерапии я смогла признать и принять, что психолог не всесилен. Он не может изменить законы природы, не может победить смерть. Психолог не вылечит детей от рака и не исправит порок сердца, не осчастливит родителей тяжелобольных детей. Все, что в его силах, – это быть с родителями, когда им горько и больно, дать им моменты близости и поддержки, когда это необходимо, помочь им принять то, что невозможно изменить, и сделать то, что в их силах.

Эта книга предназначена самому широкому кругу читателей. Она будет полезна клиническим психологам, работающим с тяжелобольными детьми, в том числе находящимися на терминальной стадии заболевания, и их родителями. Она рассказывает о глубинных психологических переживаниях детей, вызванных болезнью, об особенностях переживания горя родителями детей с разными хроническими заболеваниями, в ней приведены рекомендации по организации психологического сопровождения таких семей.

Она послужит поддержкой родителям. Болезнь ребенка изменила их жизнь навсегда, но это не значит, что радость и счастье больше не вернутся в их дом. Благоприятная психологическая адаптация к болезни ребенка способствует нормализации отношений в семье, делает возможной продолжение полноценной, насыщенной жизни.

Кроме того, эта книга – обращение к врачам. На их плечи ложится тяжелейший груз ответственности за жизнь и здоровье маленьких пациентов. Каждый день они вселяют надежду в родителей, спасают самое дорогое, что у них есть, – жизнь их ребенка. Они вызывают наше восхищение и словно обладают недоступной нам Божественной силой. При этом упускается из виду, что и врачи – люди: они устают, переживают, нуждаются в поддержке. Понимание психологической составляющей болезни может помочь им принять собственные слабости, понять, что происходит в душе больного человечка, наладить более эффективный контакт с родителями.

Надеюсь, что книга вызовет интерес и у тех, кому небезразлично горе ближнего, для кого милосердие является важной составляющей жизни. Возможно, она даст повод для размышления и толчок для организации разносторонней помощи семьям, оказавшимся в сложной ситуации.

Существующее в книге деление на рекомендации для психологов, врачей и родителей условно. Все рекомендательные разделы тесно связаны, дополняют друг друга и могут быть использованы читателями разных уровней подготовки.

Понимаю, что книга не ответит на все вопросы, связанные со столь сложной темой. Тем не менее вы узнаете о процессе адаптации к тяжелой жизненной ситуации – «работе горя», которое переживают родители больного ребенка, о возрастных особенностях психологического развития детей, о том, как возраст влияет на восприятие болезни и как болезнь может повлиять на развитие детей. Вы получите рекомендации по снижению патологического воздействия болезни на психологическое состояние ребенка. Эта книга – передача опыта психологов, полученного в ходе работы в области детской онкологии и кардиологии, опыта семей, справившихся с бедой.

Ее цель – помочь родителям и всем членам семьи адаптироваться к ситуации болезни ребенка, поддерживать высокое качество жизни во время лечения, научить наилучшим образом обеспечивать потребности больного ребенка, не забывая при этом о своих желаниях, а в случае неизбежности потери ребенка – найти в себе силы пережить горе и жить дальше.

У вашего ребенка… рак, врожденный порок сердца, неизлечимая болезнь… Земля уходит из-под ног, шум в ушах… а в следующее мгновенье разум отказывается в это верить.

«Педиатр послушала сердце моего Ванюши и сказала, что слышит шумы… шумы, указывающие на серьезный порок сердца. Мы просто пришли на ежемесячный осмотр, и вдруг она такое говорит. Сначала я психанула, а потом подумала: “Она же педиатр, она не может ставить такой диагноз”. Я просто не смогла в это поверить…»

«Витя простыл и никак не мог выздороветь, пропили уже курс антибиотиков, но все никак не выздоравливал. Сдали в очередной раз анализ крови. Нас с мужем вызвала к себе главврач поликлиники и сообщила будничным тоном, что у Вити лейкоз. Мы не поняли, что это, она устало объяснила, что это рак… и тут же “успокоила”: “Ничего, родите себе другого…” Перед глазами все плыло, в ушах шумело до сих пор помню растерянный взгляд мужа…».