История науки – это возвратно-поступательное движение проб и ошибок, нападения и отступления, прочерченное моментами гениальных прозрений и исцарапанное периодами эксцессов. Сегодня, боюсь, нейробиология качнулась в сторону эксцесса. Если в споре мы настаиваем на том, что о политических кандидатах можно судить по относительной активности их миндалины или области передней поясной извилины, или что пониженное либидо может быть оценено по фМРТ, мы можем быть уверены, что история не будет добра к этой эпохе развития нейробиологии.
Чтобы увидеть, насколько важно воспринимать нейробиологические наблюдения в качестве истории, рассказываемой обычным человеком, обладающим собственными неотъемлемыми искажениями восприятия, позвольте мне представить последнюю серию историй болезни, имеющих этическую сторону и описанных одним автором. Вопрос, который я хотел бы поставить: было бы нам проще судить об этих исследованиях, знай мы больше об их авторе?
Одной из самых сложных проблем с пациентами, имеющими базовые нарушения когнитивной функции, в частности УВС, является решение отключать или нет оборудование жизнеобеспечения – так называемая пассивная эвтаназия (когда врачи говорят об эвтаназии в случаях серьезных неврологических нарушений, они имеют в виду пассивную форму эвтаназии, т. е. прекращение подачи питания и жидкостей, а не активную форму, когда пациенту намеренно вводят летальную дозу медикаментов). Этические проблемы многочисленны, четкого и ясного ответа не существует. Чтобы прийти к оптимальному решению, члены семьи (часто с диаметрально противоположными точками зрения) должны полагаться на наилучшие из доступных медицинских свидетельств в отношении точности диагноза, вероятности выздоровления, обоснованности нового и результативности изменения старого лечения.
В идеале эта информация должна преподноситься без искажения со стороны исследователей. Увы, трудно представить исследователя, не испытывающего никаких чувств в отношении проблемы, настолько эмоционально заряженной, как решение, дать ли пациенту умереть. Так или иначе, эти искажения (будь то сознательная заинтересованность или подсознательные чувства, не замеченные исследователем) наполняют каждый аспект исследования – от причин и разработки исследовательского проекта до выбора методологии, способов статистического анализа и, наконец, интерпретации результатов. Чем выше ставки и эмоциональная привлекательность определенной точки зрения, тем вероятнее, что окончательная интерпретация будет отражением этих факторов влияния. Читая приведенную ниже серию описаний, представьте себе, насколько по-разному они могут быть интерпретированы, если знать личную историю автора (включая его религиозные/нерелигиозные убеждения и чувства в отношении эвтаназии).
Заголовок 2009 года: «Человек говорит, что возвращение из “комы” подобно второму рождению» [247].
В 1983 г. молодой человек, Р. Х., попал в автомобильную катастрофу, после которой остался в предположительно вегетативном состоянии. 23 года спустя он был направлен к Стивену Лорису, д-ру медицины и философии из Университета Льежа в Бельгии, специалисту по нарушениям сознания. Изучив фМРТ, д-р Лорис сказал, что прежние врачи были не правы и что Р. Х. находится в состоянии минимального сознания. Семья наняла специалиста по речи, чтобы помочь Р. Х. общаться через компьютер с сенсорным экраном. Три года спустя Associated Press [66] Информационное агентство. – Прим. пер.
сообщило, что Р. Х. теперь в сознании и, используя эту методику, полностью восстановил способность к взаимодействию. Специалист по речи, по сообщению Associated Press, сказала, что она может чувствовать, как Р. Х. «направляет ее руку легким давлением своих пальцев, и она чувствует, как он возражает, когда она двигает его руку в сторону неправильной буквы». Она сказала, что с ее помощью Р. Х. напечатал: «Я особенно переживал, когда моя семья нуждалась во мне. Я не мог разделить их горе. Мы не могли поддержать друг друга. Только представьте: вы слышите, видите, чувствуете и думаете, что никто не может этого видеть. Вам приходится все это терпеть, а вы не можете поучаствовать в их жизни».
Артур Каплан, профессор биоэтики из Университета Пенсильвании, скептически отнесся к технике интерпретации специалистом движений пальцев пациента. Он охарактеризовал это как «облегченная коммуникация… спиритические приемчики, которые дискредитируют себя снова и снова». Каплан также высказал подозрение, что утверждения пациента выглядят несоответствующими серьезности его повреждений и неспособности общаться в течение десятилетий.
Читать дальше
Конец ознакомительного отрывка
Купить книгу