Елена Юрковская - Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Однако так же редко дальше констатации факта идут дискуссии о еще одном крайнем случае отстранения – об устранении. Тем не менее, этот жизненный сценарий, как показывает практика, является классическим для большинства отцов. Не выдержав перегрузок, мужчины зачастую устраняются: они на работе и не спешат домой, берут подработки, необходимость которых оправдывают возросшей финансовой нагрузкой; либо оставляют свои семьи, помогая в том или ином качестве (посвящая время или делая денежные переводы), или блаженно забывая о существовании своей уже бывшей «патологической» семьи, как о страшном сне.

Роман « Мальчик, сделанный из кубиков» , открывается сценой расставания героев. Их отношения рассыпались, не выдержав нечеловеческой нагрузки воспитания аутистичного ребенка. Алекс устраняется от воспитания сына, прикрываясь работой, Джоди измотана и доведена до отчаяния.

– Так больше жить нельзя. Я так устала. До чего же я устала от всего этого!

– Знаю, знаю. У меня в последнее время была куча работы, у нас сейчас страшная запарка. Прости, что мало времени уделял вам с Сэмом и самоустранился от ухода за ним. Все это так…

– Сложно? – заканчивает за меня Джоди. – Чертовски верно подмечено! Это офигеть как сложно! Но ребенок нуждается в тебе.

Тот же диалог повторяется между ними из раза в раз.

– Нельзя же вечно устраняться от таких вещей! И совершенно точно нельзя вечно устраняться от собственного сына. Вот в чем проблема, Алекс: я не понимаю, почему должна уговаривать тебя позаниматься со своим собственным сыном – взять за него ответственность на каких-то несчастных три часа?!

Находясь в ситуации «пробного расставания», герои поделили время опеки над сыном, теперь отец вынужден оставаться один на один со своим сыном, не рассчитывая на помощь жены. Мы получаем возможность подсмотреть, что происходит в смятенном сознании отца, который любит своего сына, но не может с ним находиться, одна мысль остаться с ним наедине его страшит.

Вечером я возвращаюсь в квартиру Дэна вымотанный и на взводе. Все мои мысли крутятся исключительно вокруг того, что завтра я пообещал куда-нибудь сводить Сэма, скорее всего, в парк, а потом в кафе. И меня эта перспектива страшит. Не поймите меня превратно, я люблю Сэма каждой клеточкой своей души, но как же с ним сложно! И я абсолютно не умею с ним управляться. Когда я вижу, что он начинает идти вразнос – если ему не разрешают смотреть телевизор, или если он просыпается и понимает, что надо идти в школу, или ему не ясно, что мы собираемся делать в выходные – я тоже завожусь. Внутри все сжимается, я чувствую, как откуда-то из глубины поднимается волна раздражения, и тогда вопрос лишь в том, кто из нас взорвется первым. Только Джоди способна взять и успокоить его. Только Джоди.

Согласно современному стандарту терапевтической помощи, лучшие результаты достигаются в том случае, когда родители активно включены в процесс терапии, когда они знают, как правильно себя вести в ситуации трудного поведения, как заниматься дома с ребенком, как выстраивать повседневную коммуникацию с целью развития речи и социальных навыков. Родители, избегающие полного включения в процесс терапии своего ребенка, не только рискуют получить более низкий (гипотетически) темп развития ребенка, но главное – практически не имеют шансов скорректировать трудное поведение ребенка. Генерализация навыков – серьезная проблема у аутистичных детей. Тот результат, которого достиг терапевт, не переносится автоматически на поведение ребенка дома. Также, если ребенок подчиняется требованиям матери, это не значит, что и с отцом он станет вести себя подобным образом. Впрочем, можно провести аналогию с «беспроблемными» детьми. Маму и папу дети, как правило, привыкли слушаться, а из бабушек и дедушек часто «вьют веревки». Но стоит отправить детей на летние каникулы к родителям, как возвращаются они от бабушек и дедушек уже «сорвавшимися с цепи» (как говорила о нас с сестрой в конце августа мама); потом некоторое время дети привыкают к правилам поведения дома, и все снова встает на свои места. Для детей с РАС этот процесс усвоения правил поведения с разными людьми – более длительный и более сложный. Поэтому для родителей важно придерживаться единой стратегии с терапевтом и договориться о единых требованиях к ребенку между собой. Но если терапевтические занятия с одним специалистом длятся от часа до двух (если это частные занятия), либо специалисты меняются (если это детский сад), то родители, как предполагается, должны провести в этом режиме осознанного родительства остаток дня, все выходные и отпуск без перерыва. И так – годами. Прежде чем (если вообще) что-то изменится в лучшую сторону, эмоциональное выгорание родителям будет обеспечено.