Елена Юрковская - Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

А эти разговоры родителей в фойе, когда мы ждем наших чад с их дополнительных занятий с логопедами, психологами и физиотерапевтами?! Я никогда не забуду свой первый опыт столкновения с миром родительской боли. Оставалось минут 7 до начала занятий, мы с моей двухлетней дочерью пришли на одно из ее первых занятий. Я – воодушевленная, уверенная, что теперь-то, когда мы знаем, что не так, и начали действовать, все наши проблемы разрешатся, и моя дочь, разумеется, «выйдет из этого». Напротив нас сидит очень грузная, неухоженная женщина, с бутербродом в одной руке и кефиром в другой, в ее ногах, на полу, лежит, изгибаясь, девочка лет пяти и издает нечленораздельные звуки. Для меня такое было в новинку, я оцепенела и думала только о том, как хорошо, что мы не поздно начали терапию, что моя дочь в возрасте этой дикой девочки будет уже совершенно нормальным ребенком (спойлер: нет!). «Бутерброд или кефир? Покажи, бутерброд или кефир, что ты будешь? Встань, пожалуйста, надо перекусить». Ребенок никак не реагирует. Наших детей забирают на индивидуальные занятия терапевты. Я наливаю себе кофе из автомата, женщина так и остается сидеть с нетронутыми кефиром и бутербродом. Потом, видимо обращаясь ко мне, но смотря в стену перед собой, она начинает говорить и плакать: «Это моя единственная дочка, у меня не будет другой, мужа нет, родители старые, я совсем одна, с ней все было хорошо, а потом она просто перестала говорить, вообще все перестала: спать, есть, играть, смотреть на меня. Ничего не помогает, никакие занятия не помогают, я отдаю последние деньги, но ничего не помогает! Это трагедия, трагедия». Это был первый из многих последовавших за ним разговоров с родителями наших «особенных» детей. Фойе терапевтических центров для детей с нарушениями развития – место не для слабонервных.

Нет, я не хочу тесно общаться с другими семьями, где растут такие же дети, как моя дочь, дружить, проводить вместе свободное время. Это как будто тебе поставили зеркало в тот момент, когда ты больше всего на свете не хочешь увидеть свое отражение, потому что ты – в стрессе, не всегда контролируешь ситуацию, и объективно, со стороны, твой ребенок выглядит ужасно в некоторые моменты, а ты при этом выглядишь еще хуже. Ведь твои попытки справиться с этим, кажутся, мягко говоря, странными для постороннего взгляда. И даже когда все идет хорошо, ты напряжен и находишься в полной боевой готовности, что также выглядит неестественно. Все выглядит странно: то, как и о чем ты разговариваешь со своей второй половиной во время семейного выхода; то, как выбираешь маршрут и как сканируешь помещение на предмет возможных проблемных ситуаций; как резко и неожиданно для всех ты выходишь из магазина, кафе или с детской площадки как будто без видимых причин. Нет, я не хочу это увидеть! Родители детей с аутизмом – это поломанные люди,которые то рассыпаются в периоды обострения своего горя, то склеивают себя и свою жизнь заново в периоды ремиссии. Диагноз у ребенка не снимаем, и даже когда все вроде неплохо, опытный глаз видит этот родительский надлом, эту плохую склейку, шаткую конструкцию, которая перманентно грозит обрушением.

Когда мы после долгих и упорных усилий смогли отстроить всю систему помощи нашему ребенку и нам самим так, что это, наконец, начало работать и приносить плоды, у меня появилось дополнительное время на работу. Параллельно я немного нарастила свой защитный панцирь и почувствовала, что могу, наконец, подойти к проблеме аутизма профессионально. Я начала читать философские статьи об инвалидности, и в частности об аутизме, постепенно расширяя круг источников и тематики. Сначала это была только англоязычная литература, англоязычные порталы, ролики в Ютубе, фильмы и сериалы, потом я подключила русскоязычные и польскоязычные материалы. Все, с чем столкнулась лично я, что я пережила, что видела на примере родителей других детей в двух терапевтических детских садах и нескольких частных терапевтических центрах раннего развития, каким-то странным образом диссонировало с магистральным родительским нарративом в изучаемых мной материалах. Медийный дискурс об аутизме, львиную долю которого производят родители детей с РАС, сдоминирован позитивной повесткой – от радостного и беспроблемного «принятия» инаковости, к историям успеха с обязательным лозунгом «мы победили». В то же время, не только мой опыт, но и ведущие научные исследования в области клинической психологии свидетельствуют о катастрофически трудной и часто безвыходной ситуации, в которую попадают родители детей с РАС, и прежде всего матери, потому что именно на них, как правило, ложится вся тяжесть заботы об аутистичном ребенке. Доказано, что уровень родительского стрессав случае воспитания ребенка с аутизмом выше, чем в случае других ментальных расстройств, поражений мозга или тяжелых хронических заболеваний. Основным фактором, запускающим и интенсифицирующим стресс, является высокий уровень проблемного поведения ребенка, причем уровень родительского стресса не коррелирует с интеллектуальными способностями ребенка. Вне зависимости от того, есть ли нарушения интеллекта у ребенка или нет, наличие расстройства в эмоциональной сфере и трудное, не поддающееся коррекции поведение приводят к колоссальному стрессу, который тем выше, чем труднее поведение и нетипичнее эмоциональные реакции. В значительной части случаев у родителей развиваются устойчивые расстройства вплоть до депрессии или посттравматического стрессового расстройства.