Елена Юрковская - Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Что обычно следует за отчаянной мыслью: «я так больше не могу»? Обычно трезвое: «деваться некуда, я должен». В лучшем случае родитель переходит в режим энергосбережения (хотя бы на какое-то время), ограничивая контакт с ребенком до необходимого жизнеобеспечения: включает ему мультфильмы, дает конфеты, позволяет заняться деструктивной неопасной деятельностью (вытащить все со всех полок или разорвать на мелкие кусочки пачку бумаги). Когда я чувствую, что у меня больше нет сил, я сажаю дочь в машину, и мы просто едем кататься – ее это успокаивает, а мне позволяет переключиться. Но если ребенок при этом все равно требует внимания, кричит, разрушает все вокруг, то ситуация становится безвыходной. Включиться в процесс все равно необходимо, но сил вообще нет. Нередко родительская усталость и ощущение беспомощности выливаются в агрессиюпо отношению к трудному ребенку, что позднее приводит к формированию чувства вины и дальнейшему усилению психической нагрузки родителя. Агрессия – это довольно распространенная реакция в ситуации, когда отстранение оказывается невозможным. Как отстранение, вызываемое усталостью родителей, так и агрессия, эти эффекты хронического стресса, в свою очередь, катализируют проблемное поведение ребенка. И вот перед нами – порочный круг, выйти из которого крайне сложно.

Когда Алекс, устав повторять сыну, чтобы тот выключил игру, шел умываться и спать, затем выключал игру сам, у его сына начиналась истерика – он не успел сохранить свою игру.

Он брыкается, не давая мне подойти, содрогается всем телом от гнева и горя. Я немедленно чувствую себя виноватым – ну, в самом дальнем уголке сознания, где еще сохраняется достаточная степень осознанности, чтобы мне не переключиться на автопилот, когда случается взрыв. Впрочем, я слишком заведен, чтобы прислушаться к ней, я не в состоянии свернуть с пути, на который уже вступил, слишком много раз я уже его проходил.

– Сэм, плевать мне на твои вопли, я же велел тебе выключать, а теперь – живо в постель!

Выскакиваю в коридор, хватаю из ванной его зубную щетку и сую ее ему в лицо. Он рыдает, лежа на полу, такой жалкий, маленький и одинокий: тощие руки закрывают лицо, пижама с супергероями задралась на животе. Я волоку его в кровать, движимый исключительно тупой решимостью уйти, адреналином вымотанности и страха.

В другой раз Сэм кинул пульт в голову подружки. У девочки льется кровь, недовольная мать девочки просит Алекса с сыном уйти.

И теперь я беру его за руку и наполовину веду, наполовину тащу волоком вниз по лестнице. Мы выходим за дверь и оказываемся на улице.

– Вечно ты все портишь! Ну что ты за говно такое! – ору я в бешенстве.

Подобные сцены многократно появляются на страницах романа. Кит Стюарт может себе позволить такого рода шокирующие исповедальные описания, его книга – не автобиография, хотя и основана во многом на его личном опыте. Это – фикшн, а значит, сам автор защищен от обвинений в свой адрес. Пожалуй, ни один родитель, если только он не обеспечил себе анонимность, не готов признаться в применении силы к своему ребенку-инвалиду. Не принято говорить и о том, как часто родители бывают несправедливы к своим детям, оскорбляют их, не могут сдержать своих негативных эмоций. Вместо этого родители готовы бесконечно рассуждать об огромном запасе любви, терпения и готовности с радостью положить себя на алтарь борьбы за светлое будущее своего ребенка. Но реальность чаще всего именно такова, как ее описывает Стюарт, а нередко она даже хуже (традиция телесных наказаний детей в России до сих пор сильна). Вместе с тем агрессия, фрустрация, избегание совместного времяпрепровождения не исключают родительской любви. Я совершенно уверена, что эти дети часто очень любимы. Без этого сильного чувства загнанные и доведенные до отчаяния родители не находили бы в себе сил открывать глаза каждое утро и подниматься с постели. Но в то же время, не стоит лукавить, любовь – не единственное чувство родителя. Злость, обида, раздражение, беспомощность – естественные реакции любого человека в трудной и неразрешимой ситуации. Этот коктейль поражает острое чувство вины, которая разъедает родителя изнутри, изматывает его, но не приводит к изменению стратегии поведения, не дает ему сил, не прибавляет терпения. Все повторяется снова и снова.

Когда он был младше, мы с Джоди по ночам пробирались в его комнату после очередного дня, полного стычек и скандалов, и буквально упивались покоем. Мы говорили о том, что завтра справимся со всем лучше, что все будет совсем по-другому. Мы обнимали друг друга и договаривались, что не будем выходить из себя, потому что посмотрите только на этого маленького ангелочка, такого милого паиньку! А потом все шло по-прежнему.