Бастиан Блоэм - Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний

Возможно, пришло время создать «паркинсонную» версию ACT UP. ACT UP – это «беспартийная группа возмущенных людей, которые борются за принятие мер, направленных на прекращение ВИЧ-кризиса». Девиз группы: «Мы советуем. Мы открыто выражаем свое мнение. Мы не молчим» (84).

Объединяться

Если все пациенты с болезнью Паркинсона соберутся на Национальной аллее в Вашингтоне, то их окажется больше, чем на президентских инаугурациях. Людей с болезнью Паркинсона и их родных очень много, и вместе они – сила. Чтобы эффективно воспользоваться этой силой, необходимо организовываться. Вообще, все усилия в борьбе с болезнью Паркинсона потребуют от вас беспрецедентной активности.

За каждым больным должна стоять сотня здоровых. Причем объединяться нужно не только пациентам и тем, кто за ними ухаживает. Поддержку должны оказать их дети, братья, сестры, друзья, соседи и врачи. Здесь важен каждый голос.

Существует множество полезных организаций, работающих в сфере борьбы с болезнью Паркинсона, и в наших силах увеличить их коэффициент полезного действия. «Марш десяти центов», ACT UP и благотворительный забег Race for the Cure, проводимый Фондом Сьюзен Комен, – это все плоды упорной массовой активности. Такая активность подразумевает постоянную вовлеченность здоровых людей, в особенности молодого поколения. Именно они больше всего выиграют, если мир станет чище и покончит с болезнью Паркинсона.

УХОД ЗА БОЛЬНЫМИ [14] В РФ этим и многим другим занимается Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений. Сайт: http://parkinsonizm.ru/. – Прим. науч. ред.

Готовить больше специалистов по болезни Паркинсона и обучать клиницистов

В США достаточно неврологов, чтобы позаботиться о людях с болезнью Паркинсона, но у нас не хватает специалистов по этому заболеванию. Специалисты проходят соответствующее обучение и способны удовлетворить сложные потребности пациентов. Они могут улучшить качество медицинской помощи и содействовать появлению новых методов лечения. С ростом уровня заболеваемости растет и потребность во врачах. Фонд Майкла Джей Фокса и Фонд Эдмонда Джейкоба Сафры (Edmond J. Safra Foundation) объединили усилия, чтобы увеличить количество специалистов по болезни Паркинсона, в первую очередь в США и Европе. А обучением неврологов занимается Американская академия неврологии (American Academy of Neurology) совместно с Parkinson’s Foundation и их центрами передового опыта. Несмотря на старания этих организаций, в среднем вузы США выпускают менее пятидесяти специалистов по болезни Паркинсона в год. В странах со средним и низким уровнем доходов ситуация еще хуже.

Нам необходимы специалисты и других профилей. Лучше, если помощь пациентам с болезнью Паркинсона оказывает команда специально обученных экспертов, в том числе физиотерапевты, реабили-тологи и логопеды. Также крайне важна работа ухаживающего персонала. Обучением людей всех этих специальностей занимаются различные организации. В их числе Международное общество болезни Паркинсона и двигательных расстройств (International Parkinson and Movement Disorder Society), Parkinson’s UK, Parkinson’s Foundation и ParkinsonNet. Нам необходимо стремиться к тому, чтобы люди по всему миру получили доступ к помощи этих специалистов.

Помимо этого, следует повышать квалификацию клиницистов, знакомя их с болезнью Паркинсона. Специальные знания позволят быстрее устанавливать диагноз и приступать к лечению. Скорой диагностике также способствует повышение осведомленности общественности. Врачи, даже самые опытные, склонны ошибаться, поэтому люди должны проявлять настойчивость, искать ответы на свои вопросы и пользоваться любыми возможностями, если они чувствуют, что что-то не так.

Расширять доступ к медицинской помощи

Увы, но на сегодняшний день люди с болезнью Паркинсона не получают достойной помощи. Доступ к медицинским услугам имеют далеко не все, а бремя заболевания лежит преимущественно на самих пациентах и тех, кто за ними ухаживает. Нам необходимо изменить положение дел.

ParkinsonNet, нидерландская сеть врачей с богатым опытом лечения болезни Паркинсона, – это отличный пример того, как можно расширить доступ к медицинской помощи (85). Опыт голландцев уже перенимают США и многие страны Европы, но пока прибегнуть к поиску квалифицированного специалиста может не каждый.

Существуют и другие модели оказания помощи пациентам. К примеру, при Университете Флориды есть центр «Сервис и Наука» (Service and Science hub), который возглавляет один из авторов книги Майкл Окун. Центр предоставляет пациентам услуги в режиме «единого окна», т. е. в одном месте человек получает консультацию, поддержку и возможность поучаствовать в клинических испытаниях. (86). Эту модель можно успешно применять в США и других странах, но, как всегда, не хватает денег.