Александр Баранов - Изучение качества жизни в педиатрии

Рисунок 8.12.Динамика суммарного балла качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по опроснику PedsQL Generic Core ScaleМедиана; Ящик: 25–75 %; Отрезки: Мин-Макс

Несмотря на лечение иммунодепрессантами, у всех пациентов сохранялся выраженный болевой синдром и длительная утренняя скованность. Об этом свидетельствуют низкие значения балла качества жизни по опроснику PedsQL Rheumatology Module: 32,6 (12,5; 45), по мнению детей, и 25 (6,3; 35), по мнению их родителей (рис. 8.13.). Уменьшение выраженности артралгий и миалгий у обследованных пациентов наблюдалось уже через 1,5 месяца после начала лечения ингибитором ФНО α (р < 0,001). Достоверное повышение показателей качества жизни по шкале «Боль» наблюдалось через 3 и 6 месяцев лечения инфликсимабом (р < 0,001). Анализ качества жизни показал, что уже со второго полугодия терапии инфликсимабом по мнению детей и родителей медиана была равна 100, что свидетельствует об отсутствии болевого синдрома как в дневное, так и в ночное время у большинства детей с ювенильным артритом (рис. 8.13.).

Рисунок 8.13.Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Боль/утренняя скованность» опросника PedsQL Rheumatology Module

До включения в исследование обращало внимание значительное ограничение ежедневных действий у больных Ю А, длительно лечившихся иммунодепрессантами. Об этом свидетельствует низкие показатели качества жизни по шкале, оценивающей ежедневные действия (рис. 8.14.).

Рисунок 8.14.Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Ежедневные действия» опросника PedsQL Rheumatology Module

Уже через 1,5 месяца антиФНО терапии балл качества жизни по этой шкале повысился в 2 раза (р < 0,001). А через полгода – медиана и верхний квартиль по данным опроса детей и родителей были равны 100, что свидетельствовало об отсутствии затруднений при выполнении повседневных действий (рис. 8.14.).

Несмотря на то, что в большинстве своем путь введения иммунодепрессантов был пероральный или подкожный (1 раз в неделю), по шкале «Лечение» у подавляющего большинства больных показатели качества жизни были низкими. Это свидетельствовало о страхе перед обследованием, визитом к врачу и т. д. (рис. 8.15.). Несмотря на инвазивный метод введения инфликсимаба (внутривенные инфузии), уже через 1,5 месяца от начала терапии ингибитором ФНО α у детей достоверно уменьшился страх перед очередным обследованием, медицинскими манипуляциями, визитом к врачу (р < 0,001) (рис. 8.15.). Однако медиана качества жизни по шкале «Лечение» оставалась ниже 80, по мнению детей, и ниже 60, по мнению родителей, на протяжении двух лет терапии, что свидетельствует об отрицательном влиянии лечебно-диагностического процесса на качество жизни детей.

Рисунок 8.15.Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Лечение» опросника PedsQL Rheumatology Module

До начала лечения инфликсимабом в условиях стандартной иммуносу-прессивной терапии дети беспокоились о возможных побочных явлениях препаратов и их эффективности, об этом свидетельствуют низкие баллы качества жизни по шкале «Беспокойство». Однако через 1,5, 3 и 6 месяцев от начала антиФНО терапии выявлено достоверное повышение показателей качества жизни по шкале «Беспокойство». По мнению детей, через полгода от начала лечения ингибитором ФНО α беспокойство уменьшилось, а балл качества жизни по данной шкале увеличился с 45 (35; 55) до 65,5 (59,15; 70), по мнению родителей – с 35 (30; 50) до 60 (55; 65) (рис. 8.16.).

Рисунок 8.16.Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Беспокойство» опросника PedsQL Rheumatology Module

Несмотря на длительную иммуносупрессивную терапию у детей отмечались трудности в общении, балл качества жизни соответствовал 55 (44; 60) и 50 (33; 55), по мнению детей и родителей (рис. 8.17.). Вместе с тем, уже через 6 недель терапии инфликсимабом балл по этой шкале достоверно повысился согласно детской и родительской формам опросника (р < 0,001) и составил 65 (58; 75) и 60 (50; 65), соответственно. Через год наблюдения показатели качества жизни по данной шкале, по мнению детей, составили 75 (65; 90) и, по мнению родителей, – 70 (65; 95). На втором году наблюдения балл качества жизни по шкале «Общение» достоверно не изменялся и оставался таким же высоким (рис. 8.17.).