Александр Баранов - Изучение качества жизни в педиатрии

Опросник описывает физическое, двигательное, познавательное, социальное функционирование, уровень независимости, позитивное и негативное настроение. Создан специфический блок для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой – TACQOL-астма.

KINDL(Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Germany) – предназначен для оценки КЖ детей от 8 до 16 лет. Состоит из 40 вопросов, описывает следующие аспекты КЖ: психологическое здоровье, социальные взаимоотношения, физическое функционирование, ежедневную жизнедеятельность. Разработаны специфические модули для оценки КЖ детей с рядом заболеваний: ожирением, бронхиальной астмой, сахарным диабетом, эпилепсией, нейродермитом, онкологическими заболеваниями.

Впервые в мировой практике разработан общий опросник KIDSCREEN-52не в отдельно взятой стране, а при участии одновременно нескольких европейских стран с привлечением многонациональной выборки. На его основе разработана краткая версия KIDSCREEN-27,описывающая физическое, психологическое благополучие, взаимоотношения с родителями и самостоятельность, социальную поддержку и взаимоотношения со сверстниками и школьное окружение.

Специальные инструменты для оценки КЖ детей разработаны для следующих разделов педиатрии: аллергологии, ревматологии, дерматологии, эндокринологии, неврологии, онкологии, гематологии, кардиологии, гастроэнтерологии, стоматологии, болезней ЛОР-органов. Наиболее известные из них представлены в таблице 2.1.

Таблица 2.1. Специальные опросники оценки КЖ детей и подростков с различными заболеваниями

Для русскоязычной популяции разработаны версии опросников Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) и Childhood Asthma Questionnaire (CAQ) для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой, Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) – специфический инструмент изучения КЖ детей, больных ревматоидным артритом, а также специфические модули опросника PedsQL.

Отдельную группу составляют инструменты для оценки симптомов, к которым относят единичные шкалы (визуально-аналоговые, цифровые оценочные и т. д.), опросники для оценки отдельных симптомов (боль, слабость, депрессия и т. д.) и опросники для оценки спектра симптомов. Большинство опросников данной группы предназначены для оценки боли и слабости.

Изучение КЖ должно начинаться с разработки протокола исследования. Протокол предполагает постановку цели и определение задач исследования, выбор инструмента исследования, критерии включения-исключения респондентов, описание дизайна исследования, разработку дополнительных методических материалов, расчет объема выборки, образец информированного согласия, программное обеспечение.

Выбор инструментаоценки КЖ определяется целью и задачами исследования. Для медико-социальных исследований (разработка нормативных критериев КЖ здоровых детей, возрастно-половых, социальных, региональных, национальных и т. д. особенностей, а также сравнения здоровых и больных детей без учета нозологии, оценки эффективности различных мероприятий и программ здравоохранения) необходимо выбрать общий опросник КЖ.

При изучении КЖ детей с хроническими заболеваниями рекомендуется использовать параллельно общий и специфический опросники (или общий и специфический блоки одного опросника). Это обеспечивает комплексный подход к оценке КЖ, так как позволит изучить влияние болезни как на общие аспекты КЖ (физический, эмоциональный, социальный, школьный и т. д.), так и на возникающие при конкретной болезни специфические проблемы, а также оценить в короткие сроки динамику КЖ на фоне лечения. Необходимо отметить, что, в отличие от общих, специфические опросники нельзя использовать у здоровых детей, так как они предусмотрены только для больных определенной патологией.

В педиатрической практике не применяются опросники для взрослых, существуют только некоторые исключения (например, у подростков старше 14 лет допускается использование опросника SF-36).

Критерии включения-исключения респондентовтакже обусловлены целями исследования и предполагают определенные возрастно-половые характеристики, состояние здоровья, диагноз, методы лечения, социальные характеристики и т. д. Критериями исключения являются психические и умственные отклонения у ребенка, которые делают невозможным адекватные ответы на вопросы анкеты, а также плохое знание языка, на котором составлена анкета.