Александр Баранов - Изучение качества жизни в педиатрии

Возрастные особенности оценки КЖ определяют формат опросников. Для детей дошкольного возраста предпочтительнее использовать картинки. Некоторые картинки представляют из себя изображения человечков с различным выражением лица – от грустного, плачущего до смеющегося (PedsQL, CAQ) или животных (CDLQI, KINDL).

4. В опроснике должны присутствовать параллельные формы для родителей.

5. Желательно, наряду с общим блоком, наличие блоков для отдельных заболеваний, что дает возможность комплексного подхода к оценке влияния болезни на разные аспекты КЖ и делает результаты сравнимыми.

6. Опросник должен иметь хорошие психометрические свойства, быть удобен для статистической обработки и анализа результатов.

В последние годы за рубежом развивается компьютерный метод опроса, который имеет преимущества перед заполнением бумажной формы: дети более охотно участвуют в исследовании, данные не приходится переводить в электронный вид, что облегчает систематизацию и анализ данных.

Опросники оценки КЖ у детей также делятся на общие и специальные. К наиболее распространенным общим опросникам относятся:

• Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL™4.0(Varni J. et al., USA).

• Child Health Questionnaire – CHQ(Landgraf J. et ah, USA).

• TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL(Fekkes M., Verrips E. G., Vogels T. et al., Netherlands).

• TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire – TAPQOL(Brugman E., Fekkes M. et al., Netherlands).

• Qualite de vie du Nourisson – QUALIN(Manificat S., Dazord A., France).

• Child Health and Illness Profile-Adolescent Edition – CHIP-AE(Starfield B. et al., USA).

• Child Health and Illness Profile-Child Edition – CHIP-CE(Riley A. et al., USA).

• KINDL(German generic quality of life instrument for children) (Bullinger M., Ravens-Sieberer U., Germany).

В настоящее время для изучения КЖ российских детей разработаны русские версии общих опросников PedsQL™4.0, CHQ, TACQOL, KINDL и QUALIN.

Pediatric Quality of Life Inventory– PedsQL™4.0(Varni J. et al., USA, 2001) – является одним из наиболее популярных опросников в мире, переведен более чем на 20 языков. Данный инструмент прошел испытания в мультицентровых исследованиях нескольких стран (США, Канады, Великобритании, Германии, Франции, Китая и др.) и зарекомендовал себя как простой, надежный, чувствительный метод изучения качества жизни здоровых и больных детей различного возраста (2-18 лет).

Опросник имеет общие шкалы, представляющие собой отдельную версию – PedsQL™4.0 Generic Core Scales, описывающую физическое, эмоциональное, социальное и ролевое функционирование.

Преимуществами данного инструмента являются следующие:

• наличие хороших психометрических свойств;

• простота и удобство в заполнении, статистической обработке и интерпретации результатов;

• широкий возрастной диапазон (от 2 до 18 лет);

• наличие параллельных форм для родителей;

• наличие наряду с общей шкалой модулей для различных заболеваний. Опросник состоит из 23 вопросов, которые объединены в следующие шкалы:

• физическое функционирование (ФФ) – 8 вопросов;

• эмоциональное функционирование (ЭФ) – 5 вопросов;

• социальное функционирование (СФ) – 5 вопросов;

• ролевое функционирование – функционирование в детском саду (ФДС) или школьное функционирование (ШФ) – 3 или 5 вопросов (в зависимости от возраста детей).

Кроме того, в процессе шкалирования данных могут быть получены суммарные баллы по различным шкалам опросника:

• суммарный балл физического компонента качества жизни – характеристика шкалы физического функционирования;

• суммарный балл психосоциального компонента качества жизни – характеристика шкал эмоционального, социального и ролевого функционирования;

• суммарный балл по всем шкалам опросника – характеристика шкал физического, эмоционального, социального и ролевого функционирования.

Опросник разделен на блоки по возрастам – 5–7, 8-12 и 13–18 лет, которые имеют формы для заполнения детьми и родителями, и блок для детей 2–4 лет (заполняется только родителями).

Общее количество баллов для всех модулей рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка.

Несомненным преимуществом данного инструмента является наличие специфических модулей для использования при различных заболеваниях – PedsQL™4.0 Disease Specific Modules. Это позволяет проводить параллельное исследование как общего КЖ, так и специфических нарушений, свойственных определенной патологии, причем в единой системе подсчета баллов КЖ.