Гай Лешцинер - Мозг, ты спишь? 14 историй, которые приоткроют дверь в ночную жизнь нашего самого загадочного органа

Фил сразу же отреагировал на прием оксибутирата натрия. Он вспоминает: «Подействовало мгновенно. Я принял его на ночь, а утром, проснувшись, уже ощутил разницу. У меня стало больше энергии. Это было нечто. Я читал достаточно отзывов других людей, которые его принимали, и многие с ним намучались, он начинал действовать спустя долгое время после начала приема, или же им было от него плохо. [У меня же не было] никаких проблем. Совершенно никаких побочных эффектов. Препарат сразу же подействовал».

До начала приема оксибутирата натрия Фил падал по десять раз на дню, однако благодаря лекарству ситуация значительно улучшилась. «Теперь я могу упасть один-два раза за неделю. Чаще всего я в итоге так и не падаю, да и научился паре приемов, например, хватаю себя за руки или опускаюсь на пол, в таком духе». Тем не менее до полного контроля над расстройством было еще далеко. Не желая увеличивать дозировку столь невероятно сильнодействующего препарата, он по-прежнему испытывал значительную сонливость, да и катаплексия никуда не делась, хотя ее проявления и стали куда менее серьезными.

Встретившись с Филом, я убедил его увеличить дозировку оксибутирата натрия, так как вещества, по всей видимости, ему не хватало. Теперь про свою болезнь он говорит: «Сейчас она дает о себе знать очень редко, и даже если приступ случается, то он очень легкий. Больше никаких падений». Немного задумавшись, продолжает: «На самом деле у моих детей талант доводить меня так, что я, может, и не падаю, однако порой мне приходится вставать на колени». Судя по всему, порой отчаяние и гнев, вызванные поведением ребенка, – чувства, так хорошо знакомые всем родителям, – выступают в роли одного из оставшихся триггеров.

И все же Фил по-прежнему испытывает сонливость, и еще предстоит немало работы, чтобы полностью побороть все его симптомы. Я спросил у него с женой, как расстройство сказывается на их отношениях, семейной жизни. Ким обезоружила меня своей откровенностью:

«Мне теперь нужно привыкнуть к ощущению, что я замужем за совсем другим человеком. Старый добрый Фил проскальзывает в последнее время довольно часто, что хорошо. Однако все зависит от того, хорошо ли Фил поспал ночью, от его самочувствия днем, а также от того, чем он в течение дня занимался. Наша жизнь как пары теперь сильно изменилась. Мы больше почти нигде не бываем. Ужин в ресторане больше не приносит столько радости, как раньше, потому что почти сразу же после еды ему хочется спать. Так что поход в ресторан перестал быть приятным занятием».

Ким вспоминает дни, когда они упивались своим идеальным браком. «Эти невероятные отношения стали теперь совсем другими. Мои друзья все шутят: „Ха-ха, добро пожаловать в настоящую семейную жизнь!”»

Они с Филом соглашаются, что ее прежний беззаботный муж, душа компании, теперь в прошлом, во всяком случае, на данный момент. Фил говорит мне: «Я бы сказал, что я все еще тот же человек, которым когда-то был. Однако постоянно расстраиваю себя, потому что по-прежнему хочу делать все то же, что и раньше. Только вот теперь мне не хватает мотивации. Не хватает энергии. Я спускаюсь [из своего домашнего кабинета], чтобы сказать: „Привет, как дела? Я собираюсь прилечь”. И снова исчезаю».

Его сонливость изменила и отношения с детьми. Он стал, по его собственным словам, более вспыльчивым и раздражительным. Прежняя энергия, которая была у Фила, испарилась. Если раньше именно он был инициатором семейных вылазок, то теперь их роли поменялись. Ким говорит: «Он стал прямой противоположностью тому Филу, какого я знала раньше. Прежде я всегда говорила: „Что, неужели такая необходимость снова куда-то идти?” – а Фил отвечал: „Да брось!” Теперь же у него больше нет этого желания постоянно что-то делать, так что мне приходится частенько его подстегивать».

Ощущение утраты четко прослеживается, и над семьей нависает неопределенность относительно того, что готовит будущее. Тем не менее Ким добавляет: «Ничто нас не разлучит. Конечно, теперь нам придется больше стараться, поддерживать друг друга, быть внимательнее друг к другу. Филу, правда, это дается очень не просто, потому что он постоянно уставший». Я сообщил им о своей уверенности, что нам удастся добиться дальнейших улучшений.

Окружающие своим отношением сыплют им обоим соль на рану. «Это невидимая болезнь. Для окружающих Фил выглядит так, словно с ним все в порядке, словно у него все в норме, – говорит Ким. – Люди совершенно не понимают этой болезни. С этим нам тоже приходится мучиться. Фил, бедняга, по миллиону раз все объясняет некоторым людям, когда видится с ними, потому что до них все никак не дойдет. Не думаю, что они понимают, как тяжело приходится нам обоим. Сколько сил нам приходится тратить, чтобы справляться с болезнью и жить своей жизнью, заниматься бизнесом, детьми, уделять время семье, друзьям. – Она продолжает: – Люди по-прежнему находят это очень смешным. Стоит нам куда-то сходить, например на выступление кого-то из детей, после этого кто-нибудь непременно пошутит: „Фил-то, небось, все проспал?” Я думаю про себя: „Почему вам это кажется смешным? Почему вы вообще задаете такой вопрос? Почему вы считаете это уместным? Будь у Фила рак, вы бы спрашивали: „Что, Филу было плохо все выступление?” Вы бы так не делали! Так что не спрашивайте. Это не смешно”».