Алла Баркан - Синдром Анечки

Эта книга для тех, кто не предает своих близких в самые тяжелые моменты их жизни.

Эта книга для моих близких…

Эта книга для всех, кто умеет и продолжает любить, не отказываясь от родных, прикованных к постели из-за страданий от тяжелой болезни или деменции…

Эта книга для тех, кто готов жертвовать собой ради продления жизни человека, который никогда не выздоровеет и не поблагодарит за милосердие…

Эта книга для тех, кто готов дни и ночи ухаживать за человеком, которого называют безумным…

Но безумен ли он на самом деле или только в сравнении с эталонами наших социальных норм психического здоровья, нивелирующих другие уникальные нормы нахождения в различных реальностях? Пока человек жив, даже безумие для него – новая реальность, продлевающая время жизни на земле.

Я пишу эту книгу не как врач или исследователь и не для врачей и исследователей, а для всех тех, кто хочет продлить жизнь близких людей, не вникая в медицинские термины, характеризующие, что с подобными больными происходит. Большинство из этих «всех» не в курсе, что такое делирий, галлюцинации, лобные знаки, порхающий тремор, дезорганизация процесса мышления, дезориентация в пространстве и времени, лабильность аффекта, инверсия цикла «сон – бодрствование»… Мало кто знает что-то про распад личности.

Поэтому я не буду акцентировать внимание на том, как видят подобных больных специалисты. Я просто хочу описать свое восприятие жизни мамы в последние годы ее жизни как человек, смирившийся, что живет рядом с близким из другой возможной реальности. И эта реальность не просто неизлечимая болезнь – она по образу и подобию нашей действительности, но со своей мозаикой привычной нам реальности.

Нет, эта книга не о диагностике начинающейся деменции и не о ее лечении.

В ней нет советов специалистов и близких таких больных, переполняющих подобные произведения.

В ней лишь сугубо субъективное восприятие уже случившегося, подкрепленное клиническим мышлением ухаживающей за больной дочерью-врачом, потрясенной встречей с неведомой ей раннее реальностью, в которую вдруг погрузилась ее мама, превратившаяся прямо на глазах в совершенно иного человека. И хотя этот человек сотворен распадом своей личности, он все равно остается человеком со своим мышлением, речью, желаниями и надеждами, жаждой любви! Жаль, что не все понимают это, созерцая лишь пугающие недостатки теневых сторон личности, а не блики света, освещающие этих людей.

Книга написана «на эмоциях», с навязчивыми мыслями, не желавшими смириться с потерей близкого и дорогого человека; мне хотелось, как можно более документально описать свое состояние в первые дни и месяцы после прощания с мамой, поэтому заранее прошу прощения за некоторые повторы в тексте, неминуемые на гребне эмоций, а вернее, когда твое эмоциональное состояние напоминает девятый вал, роковым обстоятельствам которого невозможно противостоять. Невозможно – а ты не веришь этому…

Да, это невольное оправдание, но хотелось бы остаться в том неотредактированном мире…

В своей книге про эмпатию [1] Баркан А. Одна слезинка твоя, другая моя. Как привить нашим детям сочувствие и сострадание. Руководство для родителей и педагогов. Швейцария: NB Publishing, 2017. я приводила много примеров причин зарождения этого феномена. И только ухаживая за мамой, наконец поняла, что самый главный импульс для сочувствия, сострадания и даже милосердия – это беспомощность человека, которому ты можешь помочь, имея для этого хотя бы малейшую возможность, а главное, желание. И это желание начинает проявляться еще со встречи с беспомощным младенцем.

Однако старые и больные люди еще более беспомощны. И если беспомощность младенца постепенно отходит на задний план, беспомощность пожилого человека со временем все больше и больше выходит на передний.

Так случилось, что судьба заставила меня, профессора-педиатра, почти на шесть лет превратиться в сиделку. В сиделку ли? Наверное, я не права. Сиделка лишь посторонний человек без медицинского образования, формально ухаживающий тоже за посторонним для нее человеком, не вкладывая в работу свою душу. Да, для нее это только работа. А для меня это было чем-то другим, новым смыслом жизни ради продления хоть на один день жизни мамы.