Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Эллен Райт Клейтон, врач и юрист, директор центра биомедицинской этики и общества в Университете Вандербилта полагает, что необходимо провести действительно публичное обсуждение этих вопросов: «Если кто-то представит в конгресс законопроект, в котором будет сказано: Начиная с сегодняшнего дня, если вы обращаетесь к врачу за медицинскими услугами, ваши медицинские записи и образцы тканей могут использоваться для исследований и никто не должен вас спрашивать, — то есть если данный вопрос будет сформулирован настолько прямо, что люди смогут действительно понять, что происходит, и смогут сказать, подходит ли им это, — мне будет удобнее делать то, что мы теперь делаем. Ибо люди не понимают, что сейчас происходит, и представляют себе это как-то совсем иначе».

Лори Эндрюс, директор Института науки, права и технологии в Иллинойском технологическом институте предлагает более радикальные меры: она требует, чтобы люди привлекли внимание политиков, став «сознательными противниками отбора ДНК» и отказавшись предоставлять образцы тканей.

Дэвид Корн, заместитель проректора по исследованиям Гарвардского университета, считает недальновидным предоставлять пациентам контроль над их тканями. «Конечно, согласие — это очень мило. Кажется правильным позволить людям решать, что будет происходить с их тканями. Однако согласие снижает ценность ткани», — говорит он. В качестве иллюстрации Корн приводит в пример пандемию испанки. В 1990-х годах ученые использовали сохранившиеся образцы тканей одного солдата, умершего в 1918 году, для воссоздания генома этого вируса и выяснения того, почему он был таким смертоносным. Они надеялись получить информацию о распространившемся тогда птичьем гриппе. По словам Корна, в 1918 году было невозможно спросить у солдата разрешение на получение тканей для подобного рода будущих исследований. «Это был бы непонятный вопрос, ведь никто еще даже не знал о существовании ДНК!»

С точки зрения Корна, ответственность общества перед наукой важнее проблемы согласия: «Я полагаю, что люди морально обязаны позволять использовать свои кусочки и частички во имя прогресса знания, чтобы помогать другим. Поскольку всем от этого только польза, то каждый может взять на себя небольшой риск и согласиться с тем, что кусочки его тканей будут использованы для исследований». Единственное исключение он готов сделать для тех, кому не позволяют жертвовать свои ткани религиозные убеждения. «Если некто утверждает, что погребение в неполном виде обречет его на вечное блуждание, ибо он не сможет обрести спасение, — это законно и следует это уважать», — говорит Корн. Однако он признает, что люди не могут выдвигать подобные возражения, если не знают, были ли их ткани действительно использованы.

«Наука не является высшей ценностью для общества, — утверждает Эндрюс, используя вместо этого такие понятия, как независимость и личная свобода. Подумайте вот о чем, — предлагает она. — Вот я решаю, кому достанутся мои деньги после моей смерти. Мне не принесет вреда, если после моей смерти вы отдадите все эти деньги кому-то другому. Но для меня, как для живого человека, психологически благотворно осознавать, что я могу отдать их тому, кому пожелаю. Никто не может сказать: „Нельзя позволять ей поступать с ее деньгами таким образом, потому что это может оказаться не самым лучшим для общества“. Однако замените в этой фразе „деньги“ на „ткани“, и вы получите именно то логическое объяснение, которое многие люди выдвигают в качестве аргумента против того, чтобы разрешить донорам контролировать свои ткани».

Уэйн Гроди, директор диагностической лаборатории молекулярной патологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, был некогда ярым противником получения согласия на использование тканей. Однако после многолетних дебатов с людьми, подобными Эндрюс и Клейтон его позиция стала более умеренной. Он заявил мне: «Совершенно убежден, что нам нужно еще многое сделать, чтобы у нас была надежная и комплексная процедура получения согласия». Тем не менее он не может представить себе, как это будет работать. «Эти ткани попадают на конвейер с миллионами других образцов, — говорит он. — Как вы будете их различать? Один пациент согласился на использование своих тканей в изучении рака толстой кишки; другой разрешил нам делать с его тканями все, что нам будет угодно, за исключением их коммерческого использования. И что, каждую придется маркировать разными цветами»? Тем не менее Гроуди подчеркивает, что вопросы получения согласия должны иметь отношение только к сбору образцов в будущем, а не к миллионам уже хранящихся, включая HeLa: «Что нам с ними всеми делать, выбрасывать, что ли?»