Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

В мае 2009 года Американский союз борьбы за гражданские свободы, несколько выживших после рака груди пациентов и профессиональные группы, представляющие более 150 000 ученых подали иск против патентов Myriad Genetics на ген рака груди. Помимо всего прочего, участвовавшие в подаче иска ученые заявили, что практика патентования генов замедлила их исследования и они намерены прекратить это. Представленность в этом судебном деле столь большого числа ученых — включая ученых из ведущих учреждений — ставит под сомнение стандартный довод, что решение против патентов на биологические материалы помешает научному прогрессу.

Лори Эндрюс, которая ведет все важнейшие дела, связанные с владением биологическими материалами, включая текущее судебное дело по поводу гена рака груди, говорит, что многие ученые препятствуют развитию науки именно так, как, по опасению судов, могли бы поступать доноры тканей. «Забавно, — поделилась она со мной, — в деле Мура суд привел довод, что наделение людей правами собственности на их ткани замедлит исследования, потому что люди могут отказывать в доступе к тканям из-за денег. Однако решение по делу Мура неожиданно привело к обратным результатам — коммерческая ценность в соответствии с этим решением была передана исследователям». По мнению Эндрюс и несогласного с мнением большинства судьи Верховного суда Калифорнии, это судебное решение не предотвратило коммерциализации, а попросту вывело пациентов из игры и поощрило ученых все более превращать ткани в товар. Эндрюс и другие специалисты утверждают, что по этой причине ученые с меньшей охотой обмениваются образцами и результатами, что замедляет исследования; они также беспокоятся, как бы этот процесс не помешал медицинскому обслуживанию населения.

Их опасения подтверждаются некоторыми фактами. По результатам одного опроса, 53 % лабораторий прекратили предлагать или разрабатывать как минимум один генетический тест из-за принудительного соблюдения патентных прав, а 67 % ощущают, что патенты препятствуют медицинским исследованиям. Из-за ставок лицензионных платежей одному академическому учреждению лицензия на ген, необходимый для исследования распространенного заболевания крови — наследственного гемохроматоза, — обошлась в 25 тысяч долларов, а лицензия на тот же ген для коммерческого тестирования — до 250 тысяч долларов. При таких расценках тестирование одного человека на все известные генетические заболевания обойдется в сумму от 46,4 миллиона долларов (в академическом учреждении) до 464 миллионов долларов (в коммерческой лаборатории).

Дебаты относительно коммерциализации человеческих биоматериалов всегда возвращаются к одному фундаментальному пункту: нравится нам это или нет, но мы живем в обществе, которым движет рынок, и наука является частью этого рынка. Исследователь, нобелевский лауреат Барух Бламберг, использовавший антитела Теда Славина для изучения гепатита В, сказал мне: «Ваше хорошее или плохое отношение к коммерциализации медицинских исследований зависит от размеров вашего капитала». В целом, по мнению Бламберга, коммерциализация полезна — иначе как можно получить необходимые нам лекарства и диагностические тесты? Однако он видит и отрицательную сторону. «Думаю, справедливо будет отметить, что это мешает науке, это меняет ее дух, — полагает он. Теперь имеют место патенты и частная информация там, где раньше был бесплатный информационный поток. — Исследователи превратились в предпринимателей. Это способствует развитию нашей экономики и стимулирует проведение исследований. Однако одновременно это приносит такие проблемы, как секретность и споры о правах собственности».

Славин и Бламберг никогда не пользовались формами согласия или соглашениями о передаче права собственности — Славин просто держал руку и сдавал образцы ткани. «Мы жили во времена с другими этическими и коммерческими законами», — сказал Бламберг. Он полагает, что теперь пациенты менее склонны жертвовать: «Наверное, они, как и все прочие люди, хотят максимально использовать свои коммерческие возможности».

Вся важная научная работа, проведенная за долгие годы Бламбергом, зависела от бесплатного и неограниченного доступа к тканям. Однако, по его словам, он не считает, что держать пациентов в неведении — хороший способ обеспечить такой доступ: «Для тех, кто, подобно Теду, действительно нуждался в деньгах, чтобы выжить, было бы неправильным говорить, что ученые могли коммерциализировать эти антитела, а он — нет. Знаете, если человек собирается заработать деньги на своих собственных антителах, то почему бы ему не заявить об этом?»