Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Сторонники существующего положения вещей доказывают, что новые законы, специально посвященные исследованиям тканей, не являются необходимостью и что вполне достаточно текущего контроля. Они указывают на ведомственные комитеты по рассмотрению, различные профессиональные нормативные документы наподобие кодекса этики Американской медицинской ассоциации (которые обязывают врачей информировать пациента, если образцы его тканей будут использованы для исследований, либо для получения прибыли) и несколько кодексов, появившихся после Нюрнбергского процесса, включая Хельсинкскую декларацию и отчет Белмонта, в каждом из которых содержится требование получения согласия. Однако данные нормативные документы и моральные кодексы не являются законами, и многие сторонники прав на ткани говорят, что внутренний контроль не работает.

Некоторые активисты борьбы за права на ткани полагают, что доноры — помимо простого знания, что их ткани используются в исследовании — должны иметь право заявить, к примеру, что они не хотят, чтобы их ткани были использованы для исследований ядерного оружия, абортов, расовых различий, умственных способностей или чего угодно еще, что может противоречить их убеждениям. Они также считают, что для доноров важно иметь возможность контролировать, кто имеет доступ к их тканям, ибо они опасаются, что информация, полученная из образцов тканей, может быть использована против них.

В 2005 году члены коренного американского племени хавасупаи подали иск против Университета штата Аризона после того, как ученые взяли образцы тканей, которые данное племя пожертвовало для изучения диабета, и использовали их — без их согласия — при исследовании шизофрении и инбридинга. Процесс по этому делу все еще продолжается. В 2006 году около семисот новоиспеченных матерей обнаружили, что врачи забрали их плаценты без их согласия для проверки на отклонения от нормы, что могло помочь этой больнице защищаться от будущих судебных исков по поводу врожденных дефектов у детей. В некоторых случаях генетические тесты, проведенные на людях без их согласия, использовались для того, чтобы отказать работникам в компенсации или медицинском обслуживании по страховке (теперь это запрещено Законом о недопущении дискриминации в связи с генетической информацией от 2008 года).

Из-за подобных случаев все большее число активистов — специалистов по этике, юристов, врачей и пациентов — обсуждают конкретные случаи и проталкивают новые законодательные нормы, которые дали бы людям право контролировать свои ткани. Все больше доноров тканей подают иски по вопросу контроля за образцами их тканей и содержащейся в них ДНК. В 2005 году шесть тысяч пациентов потребовали, чтобы Вашингтонский университет удалил образцы их тканей из своего банка с материалами рака простаты. Университет отказался, и эти образцы были выведены из обращения на долгие годы судебного разбирательства. До сих пор два судебных процесса вынесли решения не в пользу пациентов, руководствуясь той же логикой, что и в деле Мура (где судьи посчитали, что наделение пациентов подобными правами замедлит исследования и так далее). В 2008 году эти пациенты обратились в Верховный суд, который отказал им в слушании их дела. На момент выхода из печати этой книги они намеревались подавать групповой иск. Совсем недавно, в июле 2009 года, родители из Миннесоты и Техаса обратились в суд с требованиями прекратить общенациональную практику хранения образцов крови плода и проведения на них исследований — без согласия пациентов, поскольку во многих случаях можно было найти ребенка, у которого их взяли. Родители доказывали, что исследование этих образцов является вторжением в личную жизнь их детей.

Благодаря принятию в 1996 году Закона о защите и передаче данных учреждений здравоохранения на сегодняшний день существует четкий федеральный закон, призванный предотвращать нарушение неприкосновенности частной жизни, подобное тому, что случилось с семьей Лакс, когда врачи больницы Хопкинса опубликовали имя Генриетты и ее медицинские записи. Поскольку все действия с тканями, имя донора которых известно, строго регулируются нормами общего права, то сегодня все образцы маркируют не инициалами донора, как в случае с клетками Генриетты, а, как правило, кодовыми номерами. Однако Джудит Гринберг из NIH считает: «Невозможно гарантировать стопроцентную анонимность, потому что теоретически мы теперь можем проследить последовательность генов и выяснить, кому принадлежат клетки, в которых эти гены находятся. Так что при получении согласия следует в большей мере обращать внимание на риски, связанные с исследованиями тканей, чтобы люди могли решить, хотят ли они в них участвовать».