Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Ученые пользуются этими образцами для различных разработок — начиная с вакцины от гриппа и заканчивая препаратами для увеличения пениса. Они помещают клетки в чашки для культивирования и подвергают их воздействию радиации, лекарств, косметических средств, вирусов, бытовой химии и биологического оружия, а затем изучают их реакцию. Без этих тканей не существовало бы анализов на выявление таких болезней, как гепатит и вирус папилломы человека. Не было бы вакцин от бешенства, оспы и кори. Не было бы ни одного многообещающего нового лекарства для лечения лейкемии, рака молочной железы и толстой кишки. Разработчики продукции, для получения которой требуются человеческие биоматериалы, потеряли бы миллиарды долларов.

Как вам ко всему этому относиться — отнюдь не очевидно. Ведь ученые не воруют у вас руку, либо иной жизненно важный орган. Они используют кусочки ткани, с которыми вы добровольно расстались. Тем не менее при этом зачастую некто забирает частичку вас. У людей, когда дело касается их тела (и даже его крошечных кусочков), часто бывает сильно развито чувство собственности — особенно если они слышат, что кто-то другой, возможно, делает деньги на этих кусочках или использует их для того, чтобы выявить потенциально опасную информацию относительно их генов и их медицинской истории. Однако чувство собственности в суде не предъявишь. На тот момент ни одно прецедентное право не выяснило в полной мере, владеете ли вы своими тканями, имеете ли вы право контролировать их. Пока ткани являются частью вашего тела, они, безусловно, ваши. Однако, как только их удаляют, ваши права становятся делом темным.

По мнению Кэти Хадсон, которая проводила фокус-группы, изучая общественное мнение по поводу тканей, борьба за права на ткани потенциально может превратиться в серьезное движение.

«Мне хотелось бы видеть, как люди станут говорить: Нет, я не разрешаю брать мои ткани, — рассказывала она мне. — Могу лишь сказать, что лучше разбираться с этими проблемами сейчас, нежели ждать, когда это действительно случится».

На самом деле, существуют две проблемы: согласие и деньги. Для большинства людей гораздо более важным вопросом является то, были ли их ткани использованы для исследований и каким образом, нежели вопрос о получении прибыли с этого. Тем не менее, когда эта книга вышла из печати, закон не требовал информированного согласия для хранения крови и тканей с целью исследований, ибо исследование тканей в целом не подпадает под соответствующие нормативные акты.

Федеральная политика по защите людей — объектов исследований, известная также как нормы общего права (Common Rule), требует информированного согласия для всех исследований, проводимых на людях. Однако на практике под него не подпадает большая часть исследований тканей, потому что: 1) они не финансируются государством или 2) исследователь никогда не знает личность доноров или не общается с ними лично. Соответственно такие исследования не считаются исследованиями, проводимыми на людях. В конечном итоге нормы общего права фактически не регулируют большую часть исследований тканей.

Сегодня, если врачи хотят взять у пациентов ткани специально для исследовательских целей (как в случае с Генриеттой), они должны получить информированное согласие. Однако для хранения тканей, полученных в результате диагностических процедур — например, биопсии родинки, — и их использования в будущих исследованиях такое согласие не требуется. Основная масса учреждений все же предпочитает получать разрешение, однако этот процесс не унифицирован. Немногие из них предоставляют достаточно информации — в объеме небольшой книги — и в точности объясняют, что именно они будут делать со всеми тканями пациента. Большинство просто включают в документы, заполняемые при поступлении, короткую строчку, где говорится, что любые удаленные ткани могут быть использованы в учебных или исследовательских целях.

По утверждению Джудит Гринбург — директора отделения генетики и биологии развития Национального института общемедицинских наук, данное национальное учреждение здравоохранения сегодня имеет «очень строгие инструкции», требующие получения согласия на любые ткани, взятые для их банков тканей. «Очень важно, чтобы доноры осознавали возможные последствия исследования тканей», — считает она. Однако эти инструкции применяются только по отношению к исследованиям, проводимым в данном учреждении, и с точки зрения закона необязательны.