Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

В сентябре 2015 года мы взяли на воспитание в наш детский дом при Марфо-Мариинской обители девять девочек с синдромом Дауна. Шесть девочек – в возрасте от двух до четырех лет, одной исполнилось одиннадцать, двум уже по восемнадцать. Наш опыт работы с этими детьми пока невелик – около пяти месяцев, но у нас есть продолжительный опыт, связанный с детьми с детским церебральным параличом.

Одна из задач нашего детского дома – подбор для ребенка приемной семьи, чтобы он получил индивидуальную родительскую любовь, которой лишен в детском доме. За последние три года мы пристроили в семьи пятьдесят шесть детей из нашего детского дома и еще двадцать из других детских домов. Здоровых детей чаще усыновляют и берут под опеку еще из дома ребенка, поэтому в детских домах сейчас все меньше здоровых детей. Мы приняли решение взять детей с синдромом Дауна, чтобы они впоследствии могли избежать помещения в психоневрологические интернаты. Наша задача – дать им возможность устроить жизнь в обычном социуме, получить работу, возможно, найти приемные семьи. Многие родители, воспитывая ребенка с синдромом Дауна, понимают, какие это замечательные дети, и берут в семью других детей с таким же диагнозом.

Тех детей, которых не удастся устроить в семьи, мы вырастим в детском доме, научим говорить, работать, жить среди людей, поможем им социализироваться. Научить говорить можно почти всех, но только в раннем возрасте, в пятнадцать-семнадцать лет это уже нереально. Тем не менее ребенок может жить в социуме, может быть полезным. Для этих детей очень важно чувствовать себя полезными, они просто светятся от радости, когда им это удается. Они любят такие непопулярные у подростков дела, как мытье посуды или пола. Обычные дети часто пытаются увильнуть от такой работы, но эти девочки делают ее с удовольствием и получают радость от каждого действия – намочить тряпку, помыть под столом, передвинуть стулья… Они занимают эту нишу и охотно делают то, что другие считают низкой работой. Думаю, таких детей можно привлечь к уходу за больными, например, в богадельню. Люди с синдромом Дауна отличаются большой точностью в исполнении того, чему их однажды научили. Если их научили убирать постель каждое утро и складывать одежду по вечерам, они будут это делать всегда. Если их научить чему-то и потом это контролировать, то получатся незаменимые сестры милосердия.

Как нам пришла эта идея – взять таких детей? У нас уже был опыт общения с ними, и я видела, что может сделать материнская любовь. Сначала мы думали про детей с ДЦП, но потом решили, что с ними сложнее – для них нужны другие формы социализации. У них проблемы именно с двигательной активностью, их надо научить правильно двигаться. Мы размышляли о такой форме их социализации, как квартиры сопровождаемого проживания. Есть квартиры, в которых живут люди с особенностями. Например, один на коляске, а другой ходячий, или один слепой, а другой глухой. Идея состоит в том, что они смогут друг друга дополнять. Их обучают жить совместно. В квартире также есть комната для сопровождающего из патронажной службы. Есть сестра, которая приходит туда и живет с ними вместе, помогает доехать до работы, учит их. Она не является членом их семьи, она помощница и ведет себя как помощница. И это полноценная жизнь, это их квартира, и они могут жить так, как им нравится, как им удобно. Можно создавать такие же квартиры сестринского ухода, с более тяжелыми больными. Сестры договариваются, чтобы этих людей трудоустроили, ухаживают за ними, но при этом люди с разными диагнозами живут обычной полноценной жизнью, а не жизнью учреждения. В таких квартирах должны жить разные люди: и те, у которых ДЦП, и те, которые ходят. Если есть молодой инвалид на коляске, то рядом должен быть тот, кто может ходить.

И тут я вспомнила о детях с синдромом Дауна, которых можно социализировать, если приложить усилия. У них есть возможность даже не попадать в квартиры сопровождаемого проживания, они могут быть самостоятельными. Ведь что обычно делает государственный детский дом? Когда ребенку исполняется восемнадцать лет, его лишают дееспособности и помещают в психоневрологический интернат. Другого детский дом сделать не может. Но у нас этих детей мало, с ними ведется индивидуальная работа, и можно не лишать ребенка дееспособности, если удастся его социализировать настолько, что он сможет жить в обществе самостоятельно. Я знаю такой пример: девочка с синдромом Дауна окончила колледж малого бизнеса, получила две специальности, вышла за другого человека (тоже с синдромом Дауна), и у них родился здоровый ребенок. Это чудо и это счастье. Пусть она не обладает особыми талантами, но она работает, получила профессию, у нее счастливая семья и ребенок, который вырастет и сможет быть опорой для родителей в старости. Это совершенно обычное семейное счастье. Часто родители одаренных детей больше всего желают, чтобы у их ребенка было простое семейное счастье. Этого же мы хотим и для наших детей.